La adaptación de las familias con hijos/as con Síndrome de Downuna aproximación desde el modelo doble ABCX

Resumen

La investigación tradicional de las familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual ha tomado como punto de partida una mirada dramática sobre este tipo de familias, analizando y resaltando las dificultades a las que debían enfrentarse tras el impacto negativo que suponía la llegada a la familia de un hijo o hija con discapacidad intelectual y que difícilmente superarían. Sin embargo, en los últimos años han ido apareciendo testimonios que demuestran el impacto positivo que la crianza de un hijo o hija con discapacidad puede generar en las familias, que lejos de vivir traumatizadas son felices y están orgullosas de sus hijos. Esta investigación indaga sobre cuáles son los procesos que favorecen la adaptación de las familias con hijos e hijas con síndrome de Down entre 0 y 12 años. Para ello se ha estudiado la percepción de 203 padres y madres sobre cómo les ha afectado a ellos y a sus familias la crianza de un hijo o hija con discapacidad intelectual, en concreto con síndrome de Down. Para ello se ha utilizado el modelo Doble ABCX de Adaptación Familiar diseñado por McCubbin & Patterson (1983) a partir del modelo ABCX de Hill. Este modelo, aplicado a las familias objeto de este trabajo, trata de comprender como ante un evento estresante y la acumulación de demandas que éste conlleva (en este caso el nacimiento de un hijo/a con síndrome de Down y las tareas que esto supone para los progenitores), las familias son capaces de movilizar sus fortalezas y recursos (personales, sociales e institucionales), lo que junto con el sentido que la familia le otorga a su nueva situación familiar (teniendo en cuenta su comprensión, su capacidad de gestión y su significado), les lleva a una situación de adaptación y ajuste, puesto que han logrado encontrar el equilibrio entre las demandas familiares y su capacidad de respuesta, manteniendo el bienestar de sus miembros. Los resultados del estudio permiten concluir que la llegada de un hijo/a con síndrome de Down a una familia produce un fuerte impacto en diversas áreas, generando demandas de cuidado adicionales a las que conlleva la crianza de cualquier niño/a sin discapacidad, dados sus problemas de salud y la necesidad de asistir a los servicios de atención temprana. Sin embargo, este fuerte impacto no se refleja en un mayor estrés de los padres y madres estudiados. Asimismo los padres y madres estudiados presentan múltiples recursos personales y sociales para hacer frente al impacto que supone la crianza de un hijo/a con síndrome de Down y tienen un elevado sentido de coherencia familiar. Por lo que nos encontramos con familias que presentan una alta satisfacción familiar en términos de coherencia y adaptabilidad familiar. Palabras Clave: Discapacidad Intelectual, Síndrome de Down, Adaptación Familiar, Modelo Doble ABCX.