Calidad de vida en pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica y repercusión psicológica en sus padres

Resumen

INTRODUCCIÓN La calidad de vida se refiere a la percepción personal que el individuo tiene de su situación en la vida dentro del contexto cultural y de valores en el que vive y en relación con sus objetivos e intereses. La calidad de vida relacionada con la salud se refiere a como el paciente percibe y reacciona frente a su estado de salud, es el efecto funcional de la enfermedad y de su tratamiento. En los niños incluye además, los efectos de la enfermedad y su tratamiento sobre la familia. Los niños con enfermedad renal crónica sometidos a diversos tratamientos: hemodiálisis (HD), diálisis periotenal (DP) y trasplante renal (Tx) tienen problemas añadidos: trastornos de maduración y desarrollo, escolarización, aprendizaje y autonomía que ocasionan dificultades en su vida social y familiar. OBJETIVOS Determinar la depresión y ansiedad de los niños con enfermedad renal crónica sometidos a distintos tratamientos (HD, DP, Tx, conservador) y su calidad de vida, comparar estos parámetros con los obtenidos en una población sana y establecer diferencias según los tratamientos, determinar la calidad de vida mediante un cuestionario específico para enfermedad renal en niños y la influencia de la situación clínica y del tratamiento. Comparar los puntos de vista de los niños y sus padres y determinar la ansiedad, depresión y estrés de los padres de niños enfermos y hallar diferencias con aquellos cuyos hijos están sanos. MATERIAL Y MÉTODOS Estudio transversal. 71 pacientes pediátricos con enfermedad renal crónica (33tx, 11dp, 5hd, 22 tratamiento conservador). 57 niños sanos. Los padres de ambos. Se emplearon diversos cuestionarios: Escala de depresión y ansiedad hospitalaria (a niños y padres), test de estrés para padres, cuestionario de salud general MOS-SF-20 (niños), test específico de calidad de vida para niños con enfermedad renal. Se recogieron datos sociodemográficos y clínicos. RESULTADOS-DISCUSIÓN El estado de depresión y ansiedad es peor en la población enferma que en la sana, tanto en los niños como en sus padres. En el grupo de enfermos se encuentran mejor las madres de niños sometidos a hd, igual ocurre en los niños. Los padres que tienen hijos enfermos muestran mayor preocupación por la educación de éstos. Los niños sanos tienen mejor calidad de vida que los enfermos en la función y rol físico y percepción del estado general de salud; refieren más dolor los sanos. Los pacientes sometidos a hd expresan una peor calidad de vida, seguidos de los pacientes en dp, tx y en tratamiento conservador, lo que coincide con la opinión de los padres. En el test específico de enfermedad renal en niños encontramos que los sometidos a hd tienen peor actividad física, asistencia escolar, relación social, bienestar emocional, síntomas ocasionados por la enfermedad y estado cognitivo. Según la opinión de los padres la calidad de vida en los niños es superior en los sometidos a tratamiento conservador seguidos de los tx y los que peor están son los sometidos a hd. La restricción de líquidos influye negativamente en la calidad de vida de nuestros pacientes, no la restricción dietética. La talla baja no afecta a la calidad de vida y la hipertensión arterial influye negativamente en el estado cognitivo de los niños y en el estrés de las madres. Los niños que ingresan, más veces tienen sensación de pero estado general de salud; valores de hematocrito superiores a 35% mejoran la función y actividad física de los niños, así como la asistencia escolar y mejora el estado cognitivo. La concordancia de los resultados entre padres e hijos es variable. CONCLUSIONES Los niños con enfermedad renal crónica y sus padres tienen mayor afectación psicológica que la población sana. Los padres de los niños en hd tienen menor ansiedad que los que están sometidos a otros tratamientos. Los niños con enfermedad renal crónica tienen una peor calidad de vida que los niños sanos sanos. Los pacientes sometidos a hd son los que refieren una peor calidad de vida. El factor terapéutico que más distorsiona la calidad de vida de nuestros pacientes es la restricción hídrica. La concordancia de los resultados entre los niños y sus padres es variable por lo que deben tenerse en cuenta ambas opiniones