Calidad de vida en pacientes terminales con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)

Resumen

Hemos realizado el seguimiento a un grupo de enfermos diagnosticados de esclerosis lateral amiotrófica, ELA, mediante un estudio longitudinal y descriptivo. Para terminar el impacto psicológico y sus posibles repercusiones sobre la calidad de vida que produce el padecer esta grave enfermedad. Para ello utilizamos el cuestionario ALSAQ-40, específico para la ELA y previamente validado en español, que valora el estado de salud del paciente y que consta de 40 preguntas agrupadas en 5 dimensiones: movilidad física; actividades de la vida diaria; comida y bebida; comunicación y función emocional. Se estudiaron 231 pacientes diagnosticados de ELA, evaluados en tres oportunidades a lo largo de su enfermedad. Nuestros resultados indican que no existe correlación significativa de la discapacidad o gravedad de la enfermedad con relación al impacto psicológico. Existen reacciones de afectación emocional frente al diagnóstico, pero conforme la enfermedad va evolucionando, los enfermos se van adaptando a su proceso, por muy grave que esto resulte.