Calidad de vida en personas con demencia institucionalizadas

Resumen

La demencia, uno de los mayores problemas de salud pública de la actualidad, es un síndrome que causa una tremenda sobrecarga en los pacientes, sus familiares y la sociedad. La causa más común de demencia es la enfermedad de Alzheimer, responsable del 60-75% de todas las demencias en los países occidentales. En España existente unas 400.000 personas con demencia causada por la enfermedad de Alzheimer. Debido a que la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad crónica y degenerativa para la que no existe un tratamiento curativo, el bienestar y la calidad de vida de estos pacientes se considera una de las principales prioridades en su cuidado. La calidad de vida en demencia ha sido definida como el resultado subjetivo individual de la experiencia y la valoración de circunstancias personales relacionadas con el bienestar psicológico, el nivel de competencia (social, físico y cognitivo), la interacción con el medio y la enfermedad (Lawton, 1994; Whitehouse et al., 1997b; Brod et al., 1999a; Martinez-Martín, 2006). Desde el punto de vista práctico, existen dos aproximaciones a la medida de la calidad de vida de personas con demencia; calidad de vida percibida directamente por quien sufre la enfermedad y calidad de vida percibida por las personas más cercanas de los enfermos. Además existen diferentes instrumentos específicos para medir la calidad de vida de personas con demencia. Uno de los más utilizados en el ámbito internacional es la -Quality of Life-Alzheimer-s Disease scale- (Escala de calidad de vida en la enfermedad de Alzheimer, QoL-AD) (Logsdon et al., 1999). Los objetivos principales de este estudio fueron,1. Analizar y evaluar la fiabilidad y las propiedades psicométricas de la versión española de la QoL-AD en personas institucionalizadas diagnosticadas de demencia. 2. Comparar las evaluaciones realizadas por las personas con demencia y las de sus familiares. 3. Hallar los determinantes sociales y relacionados con la salud de la calidad de vida en personas con demencia institucionalizadas. 4. Examinar la evolución de la calidad de vida en el tiempo (estudio de seguimiento de 1 año).La calidad de vida fue medida utilizando la QoL-AD. Además se recogieron variables sociales, demográficas y de salud (tanto de los residentes como de sus familiares) así como otras variables relacionadas con la demencia, cognición (Mini Examen del Estado Mental-MMSE), actividades de la vida diaria (Índice de Barthel-BI e Índice de Lawton-LI), conducta (Inventario Neuropsiquiátrico-NPI), emoción (Escala Cornell para la Depresión en Demencia-CSDD), apatía (Apathy Inventory-AI) e intensidad de la demencia (Escala de Deterioro Global-GDS). ResultadosLa escala QoL-AD fue un instrumento efectivo para medir la calidad de vida en la población analizada y fue útil para examinar las percepciones de residentes e informantes.El estado de salud y la apatía fueron los principales determinantes de la calidad de vida entre las personas institucionalizadas con demencia y deben considerarse como objetivos prioritarios, tanto en la investigación como en la valoración de nuevos tratamientos relacionados con la demencia. Sin embargo, la calidad de vida es compleja y debe tenerse en cuenta que puede que existan otras variables que estén influyendo y que no se han considerado en este estudio. Por este motivo, es necesario continuar con la investigación sobre la calidad de vida percibida por las personas con demencia grave y sus posibles determinantes.