Modelo organizativo y comunicacional de una ONLestudio de caso sobre la Fundación Síndrome de West

Resumen

Si para la sociedad en general la información sobre la salud es algo importante, para una pequeña parte de ella se convierte en algo imprescindible. Se trata de aquélla aquejada de una patología rara o poco frecuente que no sólo sufre la falta de información sobre su dolencia sino que, incluso, se ve lastrada a veces por la falta de conocimiento de los profesionales sanitarios a la hora de su tratamiento. El mundo de las Enfermedades Raras es complejo porque abarca un número muy grande de sintomatologías y no están suficientemente estudiadas ni atendidas, en su inmensa mayoría. El Síndrome de West es una patología que corresponde a la Neuropediatría y se convierte, si cabe, en un caso extremo de falta de atención y conocimiento. pues pese a ser la más común de las epilepsias infantiles, sigue siendo un gran desconocido para el gran público. Hasta la última década el espacio dedicado en los medios generalistas a esta enfermedad había venido siendo casi inexistente. Aparte del aspecto puramente médico y terapéutico, existe otro problema con el que se enfrentan los afectados y sus familias: el de la exclusión social y las trabas de todo tipo que se encuentran en el día a día a causa de sus limitaciones. Precisamente, para paliar esa situación, en 2004 se creó la Fundación Síndrome de West que tiene entre sus pilares básicos la divulgación de la enfermedad, el fomento de la investigación y la atención a las familias afectadas. Se entra también de esta manera en el complejo ámbito de las entidades solidarias y benéficas (ONL), agrupadas en una amalgama de siglas que la mayoría de las veces confunde más que ayuda, y que también tiene una clara influencia en la solución de los problemas planteados. La idea de este trabajo multidisciplinar consiste en conocer la situación de las Enfermedades Raras en España, tanto desde los puntos de vista médico como social, y su repercusión práctica en los medios de comunicación. Para ello se han estudiado los distintos actores que intervienen en el proceso, como son los afectados, los investigadores, los médicos, las asociaciones que luchan por mejorar sus derechos y los periodistas que deben difundir la realidad de la situación. Se analizan con profusión las herramientas de las que disponen las organizaciones para transmitir sus ideas y necesidades y la percepción que tienen los informadores desde el otro lado de la barrera. La investigación de campo se centra en el caso concreto de la Fundación Síndrome de West, de la que se analiza su génesis, sus modelos organizativo y comunicacional y los logros obtenidos en una década de funcionamiento. El resultado indica que es particularmente interesante conocer cómo con un modelo de comunicación completamente heterodoxo y original han conseguido obtener notoriedad pública y cumplir sus objetivos a pesar de sus escasos recursos económicos. PALABRAS CLAVE Síndrome de West, Enfermedades Raras, ONL, Fundación Síndrome de West, Comunicación, Salud, Solidaridad.