Análisis de la situación sociosanitaria y su impacto en la calidad de vida de los afectados por distrofia miotónica en la Comunidad de Madrid

Résumé

La Distrofia Miotónica (DM), es una enfermedad neuromuscular de origen genético con afectación multisistémica, cuyas características principales son la miotonía y la pérdida de fuerza progresiva. El objetivo principal de este estudio ha sido analizar cómo la situación sociosanitaria de los afectados por DM condiciona su CVRS (Calidad de Vida Relacionada con la Salud) y conocer sus principales determinantes. Se realizó un estudio transversal de todos los afectados por DM que pertenecen a la Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares (ASEM-MADRID), con 60 afectados en el momento de elaborar la encuesta. Se ha recogido, mediante entrevista semiestructurada y cuestionarios de autovaloración, información sobre los siguientes aspectos: variables clínicas, sociodemográficas, de situación sociosanitaria y de calidad de vida. Los datos se han analizado mediante estadísticos descriptivos, comparación de grupos en función de variables sociodemográficas y sociosanitarias y análisis de regresión múltiple para el estudio de los determinantes de CVRS. Los resultados de este estudio muestran que la situación sociosanitaria sí que impacta en la calidad de vida, que los enfermos con DM consideran que no están bien atendidos por los...