Estado emocional de familiares de pacientes hospitalizados con alteraciones severas de la conciencia

Résumé

INTRODUCCION Los pacientes hospitalizados con alteraciones severas de la conciencia (pacientes en estado vegetativo permanente o pacientes en estado de mínima conciencia), no tienen conciencia de si mismos ni pueden interactuar con su entorno; no tienen comprensión ni emiten lenguaje y no tienen conductas voluntarias. Esta presencia ausente del enfermo y el carácter irreversible e indefinido de la enfermedad, da lugar a que los familiares cuidadores afronten con dificultad el acompañamiento del paciente y la situación que se ven obligados a vivir, presentando un elevado riesgo de padecer malestar emocional. OBJETIVOS Estudiar la repercusión que tiene sobre el estado emocional de los cuidadores tener a un familiar hospitalizado con una alteración severa de la conciencia. Describir la frecuencia e intensidad del duelo prolongado, ansiedad, depresión e inadaptación que presentan los familiares.Describir, evaluar y relacionar el valor predictivo y modulador que tiene la sobrecarga y la satisfacción por los cuidados, la autoestima del familiar, las estrategias de afrontamiento, la cohesión y adaptabilidad familiar, el apoyo social percibido y las creencias del familiar en relación al estado clínico del paciente, sobre el grado de afectación emocional del familiar. METODOLOGIA Diseño: Estudio descriptivo trasversal y correlacional de las variables hipotéticamente implicadas en el estado emocional de los familiares de pacientes hospitalizados con alteraciones severas de la conciencia. El estudio emplea metodología cuantitativa y cualitativa.Población: Se ha realizado con 53 familiares de 43 pacientes que padecen Alteraciones Severas de Conciencia hospitalizados en la Unidad de Daño Cerebral Severo Crónico de la Fundación Instituto San José OHSJD de Madrid. Se empleo un diseño de muestreo no probabilístico. Técnica: Aplicación de entrevista semi estructurada de 32 preguntas, de respuesta abierta y contenido narrativo descriptivo/cualitativo y aplicación de 10 escalas psicométricas: Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit EZ; de satisfacción por los cuidados de Lawton; de autoestima de Rosenberg (EAR); cuestionario de afrontamiento Brief COPE COPE-28 escala de cohesión y aptabilidad familiar de Olson FACES II; de apoyo social de DUKE-UNC; de duelo prolongado PG-12; inventario de depresión de Beck BDI-II; escala de ansiedad de Beck BAI y escala de inadaptación EI Análisis de datos: Análisis y categorización cualitativa de los discursos obtenidos. Realización de pruebas t de diferencias de medias con la corrección de Bonferroni para correlaciones múltiples. Se calculó el tamaño del efecto mediante la d de Cohen. RESULTADOS Se obtuvo una elevada prevalencia de sintomatología clínica. Se registraron 32 casos de duelo prolongado; 15 casos de ansiedad clínica; 16 casos de depresión clínica y 45 casos de inadaptación. Las estrategias de afrontamiento aceptación, negación y auto culpabilidad, tienen un alto valor predictivo y modulador sobre el estado emocional del familiar. A mayor aceptación menor presencia de duelo prolongado, (pigual 0,001, de depresión p igual 0,000 y de ansiedad p igual 0,000.La negación incrementa la presencia duelo prolongado p igual 0,003 de depresión (p igual 0,000) y de ansiedad p igual 0,000. La autoinculpación incrementa la presencia de duelo prolongado p igual 0,004 de depresión p igual 0,001 de ansiedad p igual 0,001. Algunas creencias del familiar en relación al estado clínico del paciente modulan y predicen su estado emocional. La creencia del familiar de que puede comunicarse con el paciente p 0,001, de que el paciente sufre p igual 0,002 y de que el paciente le reconoce p igual 003 se asocia a mayor presencia de duelo prolongado en el familiar. Si el familiar cree que el paciente puede mejorar p igual 0,002 y si mantiene la esperanza de que se puede recuperar(p igual 0,000 se incrementa la frecuencia y el riesgo de presentar síntomas depresivos clínicos. CONCLUSIONES Los familiares de pacientes