Evaluación de la adherencia al tratamiento profiláctico en pacientes con hemofilia y su relación con los episodios hemorrágicos

Resumen

Justificación, La efectividad de la profilaxis en la hemofilia puede verse limitada por un bajo nivel de adherencia, reduciéndose la prevención de sangrados y favoreciéndose la artropatía hemofílica. No existe un consenso sobre cómo medir la adherencia en hemofilia. La mayoría de los estudios se han basado en encuestas y entrevistas a pacientes o padres. Son escasos y poco concluyentes los estudios basados en medidas objetivas de la adherencia. La OMS recomienda realizar una evaluación multimodal de la adherencia, combinando métodos objetivos y subjetivos. Es importante cuantificar la adherencia real del paciente al tratamiento prescrito y su impacto sobre los episodios hemorrágicos. Objetivos, Evaluar la adherencia al tratamiento profiláctico mediante un método objetivo y su relación con los episodios hemorrágicos, en pacientes hemofílicos con edades entre los 12 y 25 años. Además, pretendemos evaluar la percepción subjetiva de estos pacientes a su adherencia, así como los factores que pueden influir sobre la misma. Métodos, Estudio observacional y retrospectivo, en el que se recogieron los datos de adherencia y evolución clínica de los pacientes correspondientes al año 2012 y 2013. La cuantificación de la adherencia objetiva se realizó a través de los registros de dispensación del factor del Servicio de Farmacia. La evaluación de la adherencia subjetiva a través de un cuestionario que incluyó diferentes preguntas como el grado de adherencia percibido por el paciente, buena, regular o mala así como cuatro preguntas del test de adherencia de Morisky validado en otras patologías crónicas. Resultados y conclusiones, Se incluyeron 52 pacientes varones con hemofilia la mayoría diagnosticados de hemofilia A grave. La media de episodios hemorrágicos totales durante los dos años del estudio analizados conjuntamente fue de 3,42, correspondiendo a una media de 1,28 episodios en el año 2012 y 2,12 durante el año 2013. La mayoría de los episodios hemorrágicos afectaron a otras localizaciones diferentes a las articulares y musculares. La media de la adherencia objetiva a la profilaxis de los pacientes fue alta superando el 80 por ciento. El 72 por ciento de los pacientes alcanzaron niveles de adherencia mayores o iguales al 75 por ciento. La mayoría de los pacientes que cumplimentaron el cuestionario valoró su adherencia a la profilaxis como buena frente al resto que valoró su adherencia como regular. Ningún paciente calificó su adherencia como mala. Aplicando el test de Morisky se identificaron un 55,8 por ciento de pacientes no adherentes, este hecho estuvo relacionado principalmente con la respuesta positiva a la pregunta relacionada con el olvido de la administración del factor. La adherencia objetiva se correlacionó de forma global con la adherencia subjetiva obtenida con el cuestionario. No se encontró ninguna relación entre la adherencia y los episodios hemorrágicos ni entre la adherencia y otros factores que pueden influir sobre la misma. El principal factor identificado como facilitador de la adherencia según la perspectiva de los pacientes, fue el conocimiento del beneficio que les aporta el tratamiento. Se identificaron como principales dificultades de la adherencia, el olvido de la administración del factor, problemas con los accesos venosos, así como la frecuencia y tiempo requerido para la infusión del factor. La mayoría de los pacientes indicaron que lo que más le podría ayudar a hacer mejor su profilaxis, sería una disminución de la frecuencia de infusión del factor y una terapia vía oral. La cuantificación de la adherencia al tratamiento profiláctico en pacientes adolescentes y adultos jóvenes con hemofilia, mediante un método objetivo como son los registros de dispensación del factor desde el Servicio de Farmacia, y su combinación con un método subjetivo a través de un cuestionario, constituye una herramienta útil y sencilla para la evaluación de la adherencia al tratamiento.