Qué aprendimos del sida y de la electro-sensibilidadcomunidades de personas vulnerables y su empoderamiento

  1. Andoni Alonso Puelles 1
  1. 1 Universidad Complutense de Madrid
    info

    Universidad Complutense de Madrid

    Madrid, España

    ROR 02p0gd045

Revista:
El profesional de la información

ISSN: 1386-6710 1699-2407

Año de publicación: 2017

Título del ejemplar: Públicos vulnerables y empoderamiento digital

Volumen: 26

Número: 1

Páginas: 106-113

Tipo: Artículo

DOI: 10.3145/EPI.2017.ENE.11 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

Otras publicaciones en: El profesional de la información

Resumen

La ciencia en el siglo XXI recluta a amateurs y aficionados como fuerza de trabajo para resolver proyectos grandes. Esta "ciencia ciudadana" muestra una amplia variedad de modelos para producir conocimiento. Supuestamente este es un giro para democratizar la ciencia y las comunidades vulnerables o afectadas podrían representar un subtipo. Pero para analizarla se requiere tomar en cuenta dos conceptos: riesgo y comunidad de afectados. Otra característica del subtipo es el deseo de cambiar situaciones desfavorecedoras. El caso del sida es un ejemplo de cómo lograr cambios gracias al activismo y el conocimiento. El caso de la electro-sensibilidad muestra, por su parte, la capacidad de organización civil en la era de internet. Ambos movimientos influyeron poderosamente en sus continuadores online. Valorar los procesos actuales requiere un acercamiento cauto porque es posible que tales proyectos puedan ser adoptados como fuente económica en vez de modelos para evitar los riesgos de vulnerabilidad y exclusión.

Referencias bibliográficas

  • Adar, Eytan (2011). “Why I hate mechanical turk research”. En: Workshop on crowdsourcing and human computation, CHI, May 7-12, Vancouver, Canada. http://www.cond.org/eadar-crowdsourcing-workshop.pdf
  • Barbara, Adam; Beck, Ulrich; Van-Loon, Joost (eds.) (2000). The risk society and beyond: Critical issues for social theory. London: Sage. ISBN: 978 0761964698 https://doi.org/10.4135/9781446219539
  • Beck, Ulrich (1992). The risk society. Towards a new modernity. Cambridge, London: Sage. ISBN: 0803983468
  • Borchelt, Rick; Hudson, Kathy (2008). “Engaging the scientific community with the public”. Science progress, April 21. https://scienceprogress.org/2008/04/engaging-thescientific-community-with-the-public
  • Carson, Rachel (2014). “The obligation to endure”. En: Ndubisi, Forster O. (ed.). The ecological design and planning reader. Island Press / Center for Resource Economics, pp. 122-130. ISBN: 978 1610914918 https://doi.org/10.5822/978-1-61091-491-8_13
  • Castel, Robert (1995). “De la exclusión como estado a la vulnerabilidad como proceso”. Archipiélago, n. 21, pp. 27-36. http://www.dwvalencia.com/claver/Documentos/ exclusion(robert_castel).pdf
  • Conner, Clifford D. (2005). A people’s history of science: Miners, midwives, and ‘low mechanicks’. New York: Nation Books. ISBN: 978 1560257486
  • De-la-Cueva, Javier (2012). “Praeter Orwell: sujetos, acción y open data ciudadana”. Argumentos de razón técnica: revista española de ciencia, tecnología y sociedad, y filosofía de la tecnología, n. 15, pp. 13-37. http://institucional.us.es/revistas/argumentos/15/art_1. pdf
  • De-la-Rosa, Raúl (2014). La enfermedad silenciada. Madrid: Ediciones I. ISBN: 978 8494181184
  • Epstein, Steven (1995). “The construction of lay expertise: AIDS activism and the forging of credibility in the reform of clinical trials”. Science, technology & human values, v. 20, n. 4, pp. 408-437. https://goo.gl/Bj6sMv https://doi.org/10.1177/016224399502000402
  • Epstein, Steven (1996). Impure science: AIDS, activism, and the politics of knowledge. Berkeley: Univ. of California Press. ISBN: 9780520921252
  • Epstein, Steven (2016). “The politics of health mobilization in the United States: The promise and pitfalls of ‘disease constituencies’”. Social science & medicine, v. 165, pp. 246254. https://goo.gl/6z2x4Z https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.01.048
  • Eunson, Baden (2012). “New media: biohazard? Magical thinking? Reframing the debate”. En: Australian and New Zealand Communication Association. ANZCA Conference, Adelaide. http://eunson.net/upload/biohazard/ANZCA_2012_ Eunson_biohazard.pdf
  • Foucault, Michel (2008). El nacimiento de la clínica: una arqueología de la mirada médica. Barcelona: Siglo XXI. ISBN: 978 8432312793 https://monoskop.org/images/9/96/Foucault_Michel_El_ nacimiento_de_la_clinica.pdf
  • Gamson, Josh (1989). “Silence, death, and the invisible enemy: AIDS activism and social movement ‘newness’”. Social problems, v. 36, n. 4, pp. 351-367. https://goo.gl/LZmoeX http://www.jstor.org/stable/800820
  • Gérvas, Juan (2009). “Algunos problemas éticos en relación con la gripe A: de la anécdota a la categoría”. Bioètica & debat: tribuna abierta del Institut Borja de Bioètica, v. 15, n. 58. http://www.raco.cat/index.php/BioeticaDebat_es/article/ view/258898
  • Giddens, Anthony (2013). The consequences of modernity. John Wiley & Sons. ISBN: 978 0745666440
  • Gould, Deborah B. (2012). “ACT UP, racism, and the question of how to use history”. Quarterly journal of speech, v. 98, n. 1, pp. 54-62. https://doi.org/10.1080/00335630.2011.638661
  • Grandung-Lind, Rigmor; Lind, John (2004). Black on white. Voices and witnesses about electro-hypersensivity. Stockolm: Mimers Brunn Kunnskapsförlaget. ISBN: 9188884074 http://www.feb.se/feb/blackonwhite-complete-book.pdf
  • Harrington, Mark (2008). “AIDS activists and people with AIDS: A movement to revolutionize research and for universal access to treatment”. En: Da-Costa, Beatriz; Philip, Kavita. Tactical biopolitics: Art, activism, and technoscience, Cambridge, MA.: The MIT Press, pp. 323-340. ISBN: 978 0262042499 https://doi.org/10.7551/mitpress/9780262042499.003.0019
  • Hubbard, Jim (2012). United in anger: A history of ACT UP. Film Collaborative. http://www.unitedinanger.com
  • Illich, Ivan (1973). Tools for conviviality. New York: Harper and Row. ISBN: 1842300113 http://www.mom.arq.ufmg.br/mom/arq_interface/3a_ aula/illich_tools_for_conviviality.pdf
  • Illich, Ivan (1976). Medical nemesis. New York: Pantheon. ISBN: 0394402251
  • Irvine, Neil (2005). Definition, epidemiology and management of electrical sensitivity. Report for the Radiation Protection Division of the Health Protection Agency, Ireland. http://www.emfrf.com/pdfs/Electrical_Sensitivity.pdf
  • Irwin, Alan; Jensen, Torben-Elgaard; Jones, Kevin E. (2013). “The good, the bad and the perfect: Criticizing engagement practice”. Social studies of science, v. 43, n. 1, pp. 118-135. https://goo.gl/zAxZUZ https://doi.org/10.1177/0306312712462461
  • Jasanoff, Sheila (2003). “Technologies of humility: Citizen participation in governing science”. Minerva, v. 41, n. 3, pp. 223-244. https://www.hks.harvard.edu/sdn/articles/files/JasanoffHumility.pdf https://doi.org/10.1023/A:1025557512320
  • Johansson, Olle (2006). “Electrohypersensibility: State of the art of a functional impairment”. Electromagnetic biology and medicine, v. 25, n. 4, 245-258. https://doi.org/10.1080/15368370601044150
  • Lafuente, Antonio; Alonso, Andoni (2011). Ciencia expandida, naturaleza común y saber profano. Quilmes: Universidad Nacional de Quilmes. ISBN: 978 9875582125
  • Lafuente, Antonio; Alonso, Andoni; Rodríguez, Joaquín (2013). ¡Todos sabios! Ciencia ciudadana y conocimiento expandido Madrid: Cátedra. ISBN: 978 8437630717 Leach, Melissa; Scoones, Ian; Wynne, Brian (2005). Science and citizens: globalization and the challenge of engagement. London: Zed Books. ISBN: 978 1842775516
  • Lengwiler, Martin (2008). “Participatory approaches in science and technology: Historical origins and current practices in critical perspective”. Science, technology & human values, v. 33, n. 2, pp. 186-200. https://goo.gl/CMjDD0 https://doi.org/10.1177/0162243907311262
  • Lenoir, René (1974). Les exclus. Un Français sur dix. Paris: Éd. du Seuil. ISBN: 2020022028
  • Lévy, Pierre (1994). L’intelligence collective. Pour une anthropologie du cyberespace. Paris: La Découverte. ISBN: 2707126934
  • Mol, Annemarie (2002). The body multiple: Ontology in medical practice. Durham: Duke University Press. ISBN: 978 0822329176
  • WHO (2005). Electromagnetic fields and public health electromagnetic hypersensitivity. http://www.who.int/peh-emf/publications/facts/fs296/en
  • Ramírez-Campos, Marco-Antonio (2014). “La industria de los medicamentos, el negocio que lucra con la enfermedad”. Revista enfermería a la vanguardia, v. 2, n. 1, pp. 98-102. http://alavanguardia.unica.edu.pe/index.php/revan/ article/view/42
  • Richards, Misty (2015). “Study guide to DSM-5”. American journal of psychiatry, v. 172, n. 5, pp. 492-493. https://doi.org/10.1176/appi.ajp.2015.15010116
  • Ruff, Kathleen; Mirabelli, Dario (2014). “Conflict of interest, tailored science, and responsibility of scientific institutions and journals”. New solutions: A journal of environmental and occupational health policy, v. 24, n. 3, pp. 259-266. https://doi.org/10.2190/NS.EOV
  • Sandín, Bonifacio (2013). “DSM-5: ¿Cambio de paradigma en la clasificación de los trastornos mentales?”. Revista de psicopatología y psicología clínica, v. 18, n. 3, pp. 255-286. https://doi.org/10.5944/rppc.vol.18.num.3.2013.12925
  • Shepard, Benjamin; Hayduk, Ronald (2002). From ACT UP to the WTO: Urban protest and community building in the era of globalization. London: Verso. ISBN: 978 1859843567
  • Sherlaw, William; Raude Jocelyn (2013). “Why the French did not choose to panic: a dynamic analysis of the public response to the influenza pandemic”. Sociology of health & illness, v. 35, n. 2, pp. 332-344. https://doi.org/10.1111/j.1467-9566.2012.01525.x
  • Smith, Pamela H. (2004). The body of the artisan: Art and experience in the scientific revolution. Chicago: Chicago University Press. ISBN: 978 0226764238 Sontag, Susan (2011). La enfermedad y sus metáforas. El sida y sus metáforas. Barcelona: Mario Mutchink. ISBN: 978 8483467800
  • Stilgoe, Jack; Irwin, Alan; Jones, Kevin (2006). The received wisdom: Opening up expert advice. London: Demos. ISBN: 1841801704 https://www.demos.co.uk/files/receivedwisdom.pdf
  • Wesselink, Anna; Buchanan, Karen S.; Georgiadou, Yola; Turnhout, Esther (2013). “Technical knowledge, discursive spaces and politics at the science–policy interface”. Environmental science & policy, v. 30, n. 1-9. https://goo.gl/hrXBmz https://doi.org/10.1016/j.envsci.2012.12.008