Estudio de la comunicación del diagnóstico de Síndrome de Down de los profesionales sanitarios

Resumen

Comunicar o recibir la noticia de diagnóstico prenatal o postnatal de síndrome de Down no es una experiencia sencilla, ni para las madres ni para los médicos, tal y como se concluyó en el estudio llevado a cabo por Skotko y Canal en el año 2002. A raíz de dicho estudio se quiso comprobar si se había producido un cambio en la conducta de los profesionales sanitarios a lo largo de los años, teniendo en cuenta las recomendaciones aportadas por los autores sobre cómo dar malas noticias. Así mismo, se planteó estudiar el influjo que la Ley Orgánica 2/2010 había producido en el aumento de aplicación de pruebas de diagnóstico prenatal y si ese incremento conllevaba una mejora en todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. Por último se quiso conocer las percepciones de las madres sobre su experiencia durante todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. Para eso 352 madres de niños con síndrome de Down en España completaron la encuesta de Skotko y Canal en formato online que recogía cuestiones sobre el apoyo prenatal y postnatal recibido durante todo el proceso de comunicación del diagnóstico. El estudio fue avalado por Down Madrid, Down España y Talita Madrid. Los resultados mostraron que desde el año 2002 se ha producido un incremento exponencial de la aplicación de las pruebas de diagnóstico prenatal (riesgo y/o confirmación). Sin embargo, ese aumento de aplicación de pruebas diagnósticas no ha conducido a un cambio sustancial en la manera de comunicar el diagnóstico de síndrome de Down a lo largo de los años a pesar de las recomendaciones aportadas por Skotko y Canal (2004) sobre cómo dar malas noticias. En cuanto al posible efecto que la ley del 2010 podía causar sobre el porcentaje de aplicación de pruebas diagnósticas de síndrome de Down, se concluye que se ha producido un incremento significativo en la aplicación de las pruebas de riesgo y no significativo, en la aplicación de las pruebas de confirmación. Pero ese aumento de aplicación de pruebas de diagnóstico prenatal, a raíz de la aprobación de la ley del 2010, no ha conducido a una mejora significativa en todo el proceso de comunicación del diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down. En general, la percepción que tienen las madres del estudio actual sobre la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down es que pueden mejorar en muchos aspectos. Entre ellos podemos señalar la necesidad de proporcionar información más equilibrada, positiva y humana sobre el síndrome de Down. En numerosas ocasiones las madres califican la comunicación de la primera noticia como brusca, fría y tardía y reclaman la presencia de su pareja y de su hijo en un momento tan importante. En cuanto al material impreso se refiere, muy pocas madres recibieron información escrita y el material proporcionado resultaba de poca ayuda para las madres.