Las enfermedades raras en el sistema familiar

Resumen

La salud es seguramente el bien más preciado que podemos tener los seres humanos y la enfermedad, a su vez, es una situación inherente a nuestra condición, ya que el cuerpo, como toda máquina imperfecta, se resiente o estropea, por ello enfermar es un hecho esperable a lo largo de la vida de una persona. De la misma manera, contraer una enfermedad de baja prevalencia no es un acontecimiento ni esperable ni frecuente, siendo este el caso de las enfermedades raras: enfermedades crónicas de muy escasa prevalencia que, en nuestros días, tienen unos requerimientos y necesidades muy específicas que son escasamente cubiertas por las dificultades que entrañan. No solamente no hay dos enfermedades raras iguales, sino que dentro de un mismo tipo, cada persona tenderá a vivirla y a enfrentarla de una determinada forma. Es por esta razón por la cual la vivencia y la percepción que cada persona tiene de su afección se hacen aspectos fundamentales para abordar y entender este proceso de enfermedad tan específico que supone contar con un diagnóstico de una ER. Hay determinados aspectos, como la percepción de control personal y la visión optimista del futuro, que han sido señalados como protectores de la salud, por aportar condiciones favorables para hacer frente a este proceso de enfermedad. De la misma manera, la visión sistémica de la enfermedad parece un aspecto de gran importancia, ya que no enferma la persona diagnosticada sola, sino que su núcleo familiar también se ve involucrado en este difícil proceso, en el cual todos deberán reestructurarse, buscando el apoyo y el vínculo necesario para hacer frente a la enfermedad de la mejor manera posible. Los objetivos generales de esta investigación son por tanto conocer las vivencias y percepciones que cada persona tiene de su enfermedad, del estrés al que tiene que hacer frente y de su condición de dependencia, así como estudiar el papel que tienen variables como el apego adulto, la diferenciación del self y el optimismo.