Igual podría no estar aquí contándolo. Percepción del proceso de información de adolescentes con cáncer

Abstract

Esta Tesis trata del valor intrínseco que tiene la información, como forma para respetar la autonomía de los adolescentes menores de edad, que padecen una enfermedad crónica y potencialmente mortal, como es el cáncer. El objetivo es analizar cómo los adolescentes perciben y elaboran el proceso de información relativo a su patología. Coherentemente con este objetivo, se elige y utiliza una metodología de investigación de carácter cualitativo, que explora este tema desde la perspectiva de los propios pacientes. Se realizaron 24 entrevistas semiestructuradas en dos hospitales de Madrid, se grabaron en cintas, se transcribieron en soporte informático, se codificaron y analizaron. El rol de los diferentes informantes (médicos y padres), el utilizo del vocabulario, los criterios de gravedad elaborados por los propios pacientes, su percepción del tiempo, y los criterios de normalidad biográfica parecen ser centrales para los pacientes involucrados. Se concluye que la oferta de información es un elemento fundamental para respetar la autonomía de los pacientes, independientemente de que luego puedan o no tomar decisiones autónomas. Los adolescentes buscan información relativa a su condición médica para dar significado a su experiencia de enfermedad, para reconstruir su identidad personal, y poderse orientar en esta realidad.