La concordancia de la información sobre la enfermedad entre el paciente con cáncer avanzado y su cuidador principal

Resumen

Introducción La información es un pilar básico en cuidados paliativos, para una buena calidad asistencial es prioritario que el paciente reciba información sobre su enfermedad si lo desea. Los datos apuntan que la mayoría de los pacientes desean recibir información en mayor o menor medida sobre el proceso de enfermedad, para poder participar de forma compartida junto a sus familiares y el médico en el proceso de toma de decisiones sobre sus cuidados al final de vida y para ello es esencial que estén informados. Una información eficiente facilita la relación entre el paciente y su cuidador principal frente al médico. Existen datos que muestran los beneficios que aporta una información adecuada al paciente, al cuidador principal y al médico, siempre que se individualice en cada caso y sea de acorde a las necesidades del paciente. Objetivo Conocer en una unidad de cuidados paliativos la frecuencia con la que están informados el paciente y su cuidador principal sobre el diagnóstico, gravedad, curación, objetivo del tratamiento, final de vida y la concordancia entre ambos. Determinar las variables asociadas a estar informado y a la concordancia de información entre el paciente y su cuidador principal. Sujetos de la muestra Pacientes oncológicos con enfermedad avanzada (metastásica o localmente avanzada) y su cuidador principal, atendidos por el Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de Getafe que cumplen los criterios de inclusión, que aceptan y firman el consentimiento informado. Diseño Es un estudio correlacional y transversal. Resultados Los datos reflejaron que el porcentaje de pacientes y cuidadores informados sobre el diagnóstico y la gravedad eran altos, no así sobre la información de curación, objetivo del tratamiento y final de vida. Los pacientes más jóvenes, con mayor nivel de estudios y que su cuidador principal era la pareja eran los que estaban con mayor frecuencia informados El porcentaje de mayor concordancia entre el paciente y el cuidador se da en la información sobre el diagnóstico y la gravedad, mientras que la concordancia de información del objetivo del tratamiento, la curación y el final de vida, no alcanza la mitad de los casos. Conclusiones El porcentaje de pacientes informados es menor que el de los cuidadores informados, y el mayor déficit de información se da en el objetivo del tratamiento, la curación y el final de vida. La concordancia de la informacion que tiene el paciente y su cuidador principal es escasa, y está asociada a mayor malestar emocional.