Impacto del tratamiento sustitutivo renal en la atención especializada como modelo de gestión en la atención de pacientes crónicos

Resumen

Introducción La enfermedad renal crónica (ERC) es una enfermedad de alta prevalencia, elevada mortalidad e impacto personal y social, con un alto coste organizativo y económico. La ERC afecta a casi un 10 % de la población y consume el 3% del presupuesto del sistema nacional de salud. El abordaje de este problema de salud debe ser integrado a través de todas las fases de la enfermedad, por lo que es necesario desarrollar sistemas de información que nos permitan analizar de forma conjunta la evolución, tratamiento, cumplimiento de objetivos y resultados en salud. Deberíamos aprovechar las bases de datos (BD) disponibles para obtener información relevante sobre el efecto real de nuestras intervenciones en salud. Integrando registros nacionales, autonómicos, hospitalarios, bases de datos clínicas, de laboratorio y analizándolas de forma conjunta, podremos diseñar y desplegar planes de atención sanitaria integrada y comprobar sus efectos en la salud de nuestra población, mejorando la gestión, los resultados y el cuidado de los pacientes. El REMER es un registro de ámbito autonómico, obligatorio, que recoge toda la actividad sanitaria en la Comunidad de Madrid relacionada con el tratamiento sustitutivo renal (TSR). Por otro lado, el Conjunto Mínimo Básico de Datos de Hospitalización (CMBDH), es un registro normalizado, obligatorio, con datos clínico-administrativos y clínicos que resume la información de todas las hospitalizaciones. Pese a ello, no hemos encontrado ninguna referencia reciente, de ámbito nacional o autonómico, suficientemente amplia y directamente enfocada a analizar el impacto que el TSR tiene sobre la actividad hospitalaria. Tanto el inicio de TSR como los ingresos implican una disminución de la calidad de vida del paciente y un aumento de su fragilidad/dependencia. Objetivos Generar un análisis conjunto de las bases de datos de titularidad pública para identificar áreas de mejora en la atención integrada de la ERC desde la perspectiva de los hospitales de tercer nivel. Describir la tasa de ingreso y las características de éstos en pacientes incidentes en tratamiento sustitutivo renal en los hospitales de tercer nivel durante su primer año en TSR. Estimar el porcentaje de pacientes que inician TSR de forma no programada y describir las principales características de estos ingresos. Estimar el coste de la hospitalización durante el primer año en TSR para cada una de las técnicas. Identificar áreas de mejora en el TSR según los resultados obtenidos durante el análisis. Hipótesis Nos basamos en las premisas siguientes: La ERC tiene una alta incidencia y prevalencia en nuestro país, con un elevado coste personal y de consumo de recursos. Los sistemas de información actuales están infrautilizados para gestionar los procesos clínicos de pacientes crónicos. Existen BD de titularidad pública y cumplimentación obligatoria, dentro del marco legal vigente que garantizan su exhaustividad, precisión y validez. Demostraremos que es posible realizar análisis integrados complejos para obtener información relevante que identifique áreas de mejora para beneficio del paciente y una mejor eficiencia del sistema sanitario. Material y métodos Este proyecto ha sido autorizado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid bajo la tutela de la Oficina de Seguridad de Sistemas de Información Sanitaria (OSSI), que garantiza que este estudio cumple con la Ley Orgánica de Protección de Datos (LOPD) vigente en el momento de la autorización. Simultáneamente se solicitó al Comité Ético de Investigación Clínica con medicamentos - CEIm del Hospital Puerta de Hierro-HUPHM su conformidad para llevar a cabo el proyecto y éste lo consideró correcto desde el punto vista ético y legal. Todo este trabajo previo de gestión de los permisos, preparación de las bases de datos y desarrollo de la integración bajo la tutela de la OSSI ha requerido 14 meses. Estudio observacional, retrospectivo, con inclusión de la cohorte de pacientes incidentes en TSR durante los años 2013-2014 en los siete hospitales con cartera de servicios completa en la Comunidad de Madrid y análisis de todos los ingresos que ocurran tras el inicio del TSR y durante su primer año, hasta el fin del seguimiento o hasta el fin del TSR, lo que ocurra antes. Se ha realizado un análisis descriptivo global de la población y los ingresos; los datos se muestran como media y desviación estándar (DE), mediana y rango intercuartílico o frecuencias y/o porcentajes. Las comparaciones entre variables se han realizado utilizando los test t-Student/ANOVA, U Mann Whitney o chi-cuadrado según la naturaleza de las variables. Los cálculos de tasas se realizaron en relación con el tiempo en riesgo. El análisis Kaplan-Meier permite estimar la supervivencia del paciente y/o técnica, así como el tiempo medio hasta el primer ingreso. El análisis multivariante de factores de riesgo de mortalidad se realiza con una regresión de Cox por pasos hacia atrás (tras comprobar supuestos de uso). La estimación del número de ingresos según el TSR de inicio se analiza con un modelo binomial negativo, que se ajusta mejor en presencia de sobredispersion. Resultados Partimos de una base de datos REMER con 17.519 transiciones entre distintos TSR y una base de datos CMBDH de 806.852 ingresos con 27 y 147 variables respectivamente en cada registro. El trabajo previo se ha realizado en el entorno seguro de los servidores informáticos del SERMAS. Las tareas de consecución, integración, generación de variables secundarias y depuración bajo la tutela de la OSSI hasta conseguir una BD final para el estudio han requerido 14 meses. Durante el periodo 2013-14, 767 pacientes inician TSR: 74% en hemodiálisis (HD), el 13% en diálisis peritoneal (DP) y el 12% con un trasplante renal (TX). La mayoría varones con una edad media de 63,3 años (DE 16,4); la principal causa de ingreso es la diabetes mellitus (24,9%) seguida por nefroangioesclerosis (19,6%). Al final del periodo analizado, el 52,9% sigue en la técnica de inicio, el 21% se ha trasplantado y un 15,3% ha fallecido. La supervivencia al año estimada por KM es del 90,6%, mayor en TX que HD o DP aunque el riesgo de mortalidad, una vez ajustado por edad, es similar en ambas técnicas. Hospitalizaciones durante el primer año Descartado el ingreso para iniciar diálisis, se registran 903 hospitalizaciones; la tasa de ingreso es de 1,4 ingresos por paciente-año (1,1 en DP; 1,5 en HD y 1,2 por paciente-año en TX); la estancia media es de 8,6 días (DE 12,7), más corta en DP. La mayoría de los ingresos del paciente TX se realizan en Nefrología con independencia de motivo médico o quirúrgico; en DP y HD, también es el principal servicio de ingreso (69,5 y 54,5% respectivamente). El alta es a domicilio en la mayoría de los casos. La causa de ingreso varía entre técnicas; en diálisis es más frecuente el origen CV o relacionado con el acceso de diálisis. La tasa de ingreso CV es de 0,3 ingresos/paciente año (mayor en HD 0,4 vs DP 0,2 vs Tx 0,1); la tasa por infecciones es de 0,14 ingresos/paciente-año (mayor en TX 0,2 vs 0,1 en HD y DP). Los pacientes en hemodiálisis ingresan antes que los trasplantados o que aquellos que inician en diálisis peritoneal (4,9 meses en HD, 6,6 meses para los TX y 8,7 meses para los pacientes en DP). Un 5% son ingresos prolongados; un 20% de ellos tienen un diagnóstico de infección. Solo un 8% de los pacientes dados de alta reingresan de manera urgente y en la misma categoría (6,8% en HD vs 10,2 en DP vs 15,3 en TX). Hospitalizaciones para inicio de diálisis Los pacientes que inician TSR ingresados son mayores que la edad media de la cohorte incidente (DP 70,6 (DE 10,7) y HD 67,8 años (16,5)), tienen una mayor comorbilidad (HD 5,5 (DE 2,2) y DP 6,2 (2,6)) y un elevado riesgo de fallecer. Son ingresos urgentes (78,4%), seguidos en Nefrología (80%) y con una estancia media alta (24,1 días (DE24,8)), Este ingreso es más frecuente en HD (42%) que en DP (5%). Coste económico El coste de la hospitalización del primer año supone un incremento de 7.106 € por paciente incidente (4.775 € en DP; 7.685 en HD y 6.276 en TX) a lo que habría que añadir el coste de iniciar ingresado (476 € en DP y 3.313 € en HD). Conclusiones Este trabajo muestra la posibilidad de integrar bases de datos ya existentes para realizar análisis más complejos, eficientes y que cumplen con la reglamentación legal actual; es técnicamente viable, acorde a regulación y podría abrir una vía inmensa de información que sólo precisa de mayor apoyo institucional. Los resultados obtenidos de este trabajo son válidos ya que derivan de fuentes sistematizadas y que incluyen todo el universo autonómico del TSR y los ingresos hospitalarios. Se trata del primer trabajo con este enfoque realizado en España y muestra diferencias relevantes con las estimaciones previas de estudios unicéntricos realizados desde la perspectiva reduccionista de un servicio de nefrología, o incluyendo solo pacientes que cumplan ciertos criterios de inclusión (prevalentes, con inicio programado,…) los estudios sobre pacientes prevalentes tienen siempre un sesgo favorable de supervivencia de aquellos con menor riesgo Sirve también para establecer comparaciones con otros países, siempre considerando los factores que condicionan los datos como el modelo sanitario, la cobertura pública (universal o parcial) la política de asignación de las diferentes técnicas de TSR o las diferencias poblacionales de cada país en factores de riesgo. La titularidad y obligatoriedad de los registros hace que estemos analizando la totalidad de los ingresos existentes. El impacto del TSR en la actividad hospitalaria había sido infraestimado y es muy relevante para el cálculo del coste global del TSR; la técnica de diálisis condiciona las tasas de ingreso, el servicio de destino y sus características. Ello constituye un nuevo argumento para potenciar las técnicas domiciliarias. El inicio de diálisis no programado en HD es muy frecuente y constituye un factor de mal pronóstico; es necesario potenciar la consulta de enfermedad renal crónica avanzada y fomentar la libre elección de técnica posterior al inicio no programado respetando la decisión del paciente. El coste de la hospitalización durante el primer año supone incrementar cerca de un 15% del coste del tratamiento sustitutivo renal.