Historia natural de los pacientes con Epoc avanzada inmovilizados en domicilio

Zusammenfassung

RESUMEN INTRODUCCION: Las etapas más avanzadas de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) se caracterizan por una importante carga sintomática, deterioro funcional, aumento de necesidad de recursos sanitarios y deterioro de su calidad de vida similar a las etapas finales de otras patologías oncológicas como el cáncer de pulmón. Sin embargo, el acceso a equipos específicos de cuidados paliativos de los pacientes con EPOC sigue siendo escaso. En la actualidad, se describen diversos obstáculos para el acceso de estos pacientes a programas específicos de cuidados paliativos. Entre las principales causas, destacan la dificultad para la estimación pronóstica y para el reconocimiento de las etapas finales de la enfermedad. En este sentido, aunque las principales guías de manejo clínico de la EPOC describen criterios pronósticos de la enfermedad que ayudan a identificar las situaciones de final de vida de estos pacientes, el momento de la historia natural de la enfermedad en que es más adecuado iniciar un abordaje del tratamiento con un enfoque paliativo y cuándo sería adecuado remitir a un paciente a un equipo específico de cuidados paliativos, está todavía por describir. Dado que, en las etapas más avanzadas de la EPOC, los pacientes se encuentran inmovilizados en su domicilio debido a la limitación funcional que les ocasiona la disnea y precisan de la atención hospitalaria durante las reagudizaciones, es necesaria, una atención multidisciplinar, que incluya a los servicios de neumología, cuidados paliativos y atención primaria para trabajar de forma coordinada y asegurar la continuidad de cuidados. Sin embargo, el mejor modelo de integración de los equipos específicos de cuidados paliativos en el modelo de atención sanitaria está todavía por determinar y apenas existen trabajos sobre la estructura sanitaria más efectiva para atender el final de vida de los pacientes con EPOC avanzado. OBJETIVOS: Conocer la historia natural de los pacientes con EPOC en estadio IV, desde que la enfermedad avanzada les obliga a inmovilizarse en el domicilio hasta su fallecimiento, evaluando de forma prospectiva la supervivencia, evolución de los síntomas, la calidad de vida, el uso de recursos sanitarios, así como describir el final de vida de estos pacientes. Además, se analizaron si los criterios propuestos serían adecuados para el inicio de seguimiento por parte de equipos específicos de cuidados paliativos y se analizaron los principales parámetros pronósticos en la supervivencia de estos pacientes MATERIAL Y MÉTODOS: Estudio observacional prospectivo de una cohorte de pacientes EPOC grado IV inmovilizados en domicilio atendidos por el equipo de soporte de atención paliativa domiciliaria (ESAPD) de la Dirección Asistencial Norte de Atención Primaria de Madrid (DAN). Se incluyeron todos los pacientes remitidos desde el Servicio de Neumología y la Unidad de Cuidados Paliativos La Paz o desde las consultas de atención primaria de los centros de salud de la DAN con EPOC grado IV y con un PPS <60 desde el 1 de diciembre de 2012 hasta el 1 de julio de 2018. La variable principal del estudio fue el tiempo de supervivencia, que se calculó desde la fecha de inclusión en el estudio hasta la fecha del éxitus. Además, se analizaron variables sociodemográficas, pronósticas, relacionadas con el uso de recursos sanitarios, la calidad de vida, los síntomas, el uso de opioides, la planificación anticipada de cuidados y lugar de fallecimiento. El proyecto de investigación fue aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica (CEIC) y por el Comité Local de Investigación. RESULTADOS: Se incluyeron a 83 pacientes durante el periodo de estudio con una edad media de 75 años. El 82% de la muestra eran varones. El ppFEV1 medio fue de 26,9 (DE 4,1) con una media de 2,7 (DE 1,5) ingresos hospitalarios en el año previo al inicio del seguimiento, un índice de comorbilidad de Charlson medio de 2,7 (DE 1,8), un PPS de 50 y un índice de Barthel de 69,8 (DE 22,3). Todos ellos precisaban de oxígeno crónico domiciliario. La supervivencia media de estos pacientes fue de 4,27 meses (IC 95% 1,97-16,07) desde el inicio del seguimiento. Tanto el análisis univariante como el multivariante demostró que para esta población los mayores factores predictivos son la edad, la presencia de comorbilidad alta y el deterioro funcional por PPS de forma estadísticamente significativa, siendo el coeficiente de concordancia de Harrel´s de 0,65 (DE 0.035). La disnea fue el síntoma mas molesto para los pacientes, presentando el 94% una disnea de reposo de 5,19 puntos en la escala ESAS, precisando el 72% de los pacientes opioides para su control (morfina en el 86% de los pacientes). La calidad de vida media medida por CAT fue e 22,36 (DE 8,28) puntos al inicio del seguimiento y 24,33 puntos (DE 7,37) al final del seguimiento y por SGRQ de 71,82 puntos al inicio del seguimiento y de 73,43 puntos al final del seguimiento sin que estas diferencias fueran estadísticamente significativas. El uso de recursos sanitarios previo al inicio de seguimiento en el periodo equivalente a la permanencia en el estudio fue de 5,75 ingresos hospitalarios (DE 1,39) con 31 días de ingreso medio (DE 3,7) y de 2,54 (DE 0,39) visitas a urgencias. Durante le periodo de seguimiento la media de ingresos fue de 1,78 (DE 0,19), siendo la media de días de ingreso de 17 (DE 4,24) y el número de visitas a urgencias medio fue de 1,56 (DE 0,13), siendo todas estas diferencias estadísticamente significativas (p=0,01). Al final del seguimiento, el 72% de los pacientes habían realizado una planificación anticipada de cuidados. El motivo de fallecimiento en el 96% de los pacientes fue la insuficiencia respiratoria y el 81% de los pacientes fallecieron en el domicilio o en unidades de cuidados paliativos. El 57% de los pacientes precisaron de sedación paliativa principalmente por la presencia de disnea refractaria (85%). CONCLUSIONES: Los pacientes incluidos en nuestro estudio, presentaron una importante carga sintomática, deterioro funcional y deterioro de su calidad de vida siendo su mediana de supervivencia de 4 meses. La disnea fue el síntoma más molesto, siendo fundamentalmente de reposo, precisando de opioides para su control y teniendo un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes. Los criterios propuestos para la selección de pacientes por parte de los equipos específicos de cuidados paliativos fueron adecuados dado la carga sintomática, la calidad de vida y la limitada supervivencia de nuestra cohorte. El deterioro funcional, la alta comorbilidad y la edad fueron variables con carácter predictivo independiente de supervivencia en un modelo que se completaría con la disnea grado IV, necesidad de oxigenoterapia domiciliaria y al menos dos ingresos en el último año que presentaban todos los pacientes incluidos en el programa. El modelo de atención de nuestro estudio facilita el desarrollo de planificación anticipada de cuidados, reduce la utilización de recursos sanitarios y facilita el fallecimiento en domicilio y unidades de cuidados paliativos.