Relación entre el bienestar emocional y el proceso de comunicación de malas noticias y toma de decisones en personas diagnosticadas de glioblastoma multiforme

Resumen

Objetivos Los objetivos del presente estudio son: - Estudiar la evolución del estado emocional de los pacientes diagnosticados de Glioblastoma Multiforme desde el momento del diagnóstico hasta el momento del fallecimiento. - Describir las características sociodemográficas, clínicas y psicológicas de los pacientes incluidos en el estudio. - Explorar la relación diferencial entre variables clínicas, bienestar del paciente y variables relacionadas con la provisión de información (grado de información proporcionada al paciente y el proceso de toma de decisiones terapéuticas). - Establecer el peso relativo de estas variables (información, toma de decisiones y datos clínicos) en la predicción del Bienestar Emocional en una muestra de pacientes diagnosticados de tumor cerebral. Hipótesis - Los pacientes diagnosticados de tumor cerebral presentarán elevados niveles de ansiedad y depresión. - Los niveles de ansiedad y depresión estarán relacionados con el proceso de información y toma de decisiones. En concreto, las personas que deseen saber más información sobre su enfermedad presentarán menor malestar emocional. Las personas que reciban sólo la información que necesitan y puedan resolver sus dudas presentarán menor malestar emocional. Las personas que consideren que reciben soporte emocional presentarán menor malestar emocional. Los pacientes en los que su familia no haga pacto de silencio, presentarán menores niveles de malestar emocional. - La percepción de los médicos respecto a las necesidades de información de los pacientes será diferente a la de los propios pacientes. En concreto, planteamos que los profesionales creen que deberían dar más información de la que los pacientes necesitan. Método Diseño: Estudio correlacional longitudinal Sujetos de estudio: Los sujetos del estudio fueron aquellas personas ingresadas en el Servicio de Neurocirugía del Hospital General Universitario de Valencia durante el periodo comprendido entre enero de 2005 y diciembre 2007 y que cumplían los siguientes criterios de selección: - Posible diagnostico de Glioma de alto grado de malignidad. - Ingresados en el Servicio de Neurocirugía - Estado clínico de consciencia y orientación adecuada en el momento del ingreso. - Sin antecedentes psiquiátricos. Variables e instrumentos: a) Datos sociodemográficos: edad ,sexo, estado civil, nivel educativo, estatus socio-económico y cuidador principal. Estos datos serán recogidos a través de una plantilla de datos sociodemográficos elaborada ad hoc para esta investigación. b) Datos clínicos: función neurológica, histología, localización del tumor, lateralización, tamaño, otras enfermedad oncológica, tipo de tratamiento y tratamiento sistémico. c) Información: El cuestionario NECinfo versión 0- (barreto y cols. 2005) ha sido elaborado para este estudio. Está constituido por 10 items separadas en tres dimensiones: comunicación clara, información adecuada a las necesidades del paciente y satisfacción con la información recibida. d) Toma de decisiones: el cuestionario NECtdd versión 0 (Barreto y cols., 2005), elaborado ad hoc para este estudio, ha sido diseñado basándose en los principios bioéticos de autonomía, beneficencia / no maleficencia y justicia. Está constituido por 7 items organizados en 4 dimensiones: indicaciones médicas, preferencias del paciente, calidad de vida y rasgos contextuales. e) Apoyo social: el apoyo social será evaluado a través del cuestionario de apoyo social funcional Duke-UNC-11, validado para España en población general. Consta de 11 items con un rango tipo Likert de 1 (tanto como deseo) a 5 (mucho menos de lo que deseo). f) Estrategias de afrontamiento: ante una situación estresante, o cuando el individuo reacciona con una determinada emoción, es posible adoptar distintos tipos de afrontamiento. La clasificación que consideraremos para clasificar el tipo de afrontamiento será: afrontamiento activo dirigido a cambiar la situación con control, afrontamiento pasivo dirigido a reducir la emoción sin control y negación g) Bienestar emocional. Nivel de ansiedad / depresión (escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria HAD): La escala de ansiedad y depresión hospitalaria es una escala de auto-valoración que se utiliza como un instrumento para detectar estados de depresión y ansiedad en el marco de las consultas externas, desarrollada por Zigmond y Snaith (1983), en la versión castellano de los mismos autores. Las subescalas de depresión y ansiedad son también medidas válidas de la severidad de las alteraciones emocionales. Procedimiento - FASE A (MOMENTO DEL IINGRESO): La primera evaluación de las variables estará comprendida desde el momento del ingreso hasta la finalización de todas las pruebas diagnósticas. - FASE B (FASE DE IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO Y TOMA DE DECISIONES): Esta segunda evaluación tendrá lugar desde el momento en el que se informa el diagnóstico definitivo hasta que se decide el tratamiento a seguir. - FASE C (MOMENTO DEL ALTA): Comprenderá desde el inicio del tratamiento, (cirugía y/o QT, RT) hasta el momento del alta. - FASE D (PRIMERA REVISIÓN PERIÓDICA): Esta cuarta evaluación se realizará en el momento de la primera revisión periódica (aproximadamente un mes después del alta médica). - FASE E (FASE DE ADAPTACIÓN): La evaluación de las variables se realizará aproximadamente a los 6 meses del alta, en el momento de la segunda revisión periódica. Plan de análisis de datos El análisis estadístico de los datos se realizó mediante el programa estadístico SPSS par Windows, versión 13.0. La explotación estadística de los datos incluyó: a) análisis descriptivo de todas las variables consideradas en cada uno de los momentos de evaluación, b) las relacoines concurrentes de todas las variables consideradas en cada momento de evaluación, tanto desde el punto de vista bivariado (vinculado a objetivos específicos, como el contraste entre la perspectiva del médico y del paciente respecto a la comunicación), como desde el multivariante (estructura de los datos, factores o cúmulos que permitan simplificar el número de variables o sugieran tipologías de los casos, contraste de hipótesis causales, etc.), c) análisis de evolución de las variables (comparaciones entre momentos de evaluación en todas aquellas variables susceptibles de cambio), d) desarrollo de modelos predictivos (puesta a prueba de la capacidad de predicción de la evolución futura de la calidad de vida y el ajuste emocional a partir de la información inicial, y de la de los sucesivos momentos de evaluación previos a la fase de resultado considerada), e) contraste de hipótesis específicas (análisis de asociaciones entre las variables de intervención, en particular, la calidad de la información y la participación en el proceso de toma de decisiones, y las consecuencias emocionales y de calidad de vida; análisis de las asociaciones entre las variables psicosociales del paciente, en particular el afrontamiento y el apoyo social percibido, y las consecuencias emocionales y de calidad de vida) y f) Análisis de supervivencia.