Rehabilitación en la comunidad de personas con trastorno mental grave (TMG). La recuperación a través de su inclusión. Estudio de caso
- tricas olivan, jesus manuel
- María Victoria Sanagustín Fons Director/a
Universidad de defensa: Universidad de Zaragoza
Fecha de defensa: 19 de noviembre de 2015
- Antonio Lucas Marín Presidente
- Marta Gil-Lacruz Secretario/a
- Ángel Infestas Gil Vocal
Tipo: Tesis
Resumen
A - TÍTULO DE LA TESIS: ¿Rehabilitación en la comunidad de personas con trastorno mental grave (TMG): la recuperación a través de su inclusión. Estudio de caso.¿ B - JUSTIFICACIÓN Comenzaré exponiendo el porqué de la elección de este tema de estudio, que puedo decir engancha y apasiona a todo aquel que se acerca a sus dominios a la vez que lo sorprende por la ruptura con los mitos existentes que supone observar su realidad desde la cercanía. El desconocimiento general sobre la enfermedad mental contrasta con el elevado índice de personas que en algún momento de su vida pueden padecer algún tipo de trastorno mental: La OMS calculó que el 25% de las personas padecen una enfermedad mental a lo largo de su vida y por su parte el Ministerio de Sanidad de nuestro país en la Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud del 2006 declaraba que el 9% de la población padecía una enfermedad mental y que el 19% de los Españoles la padecería, siendo la tendencia de esta cifra a la alta para el futuro. Esto refleja a mi parecer el estigma real asociado a una enfermedad que tiene como primera dificultad, aún después de su diagnóstico, la aceptación de que existe. Las personas con enfermedad mental grave han sido históricamente un problema de difícil solución para sus contemporáneos, antes de enfermas fueron endemoniadas y la respuesta más común que han recibido a lo largo de la historia ha sido el encierro y la separación de las personas ¿normales¿, aunque en la evolución del concepto de ¿loco¿ y su tratamiento haya habido episodios de una cierta bonanza con ideas más orientadas hacia la posibilidad de curación o rehabilitación. Observaremos en este trabajo los aspectos sociales negativos y positivos asociados actualmente a la enfermedad mental, viendo por un lado la posibilidad de encontrar programas de recuperación dirigidos a la integración real y constatando por otro que todavía siguen activos estereotipos negativos asociados a la enfermedad mental que estigmatizan y dificultan la inclusión social de estas personas. Esta investigación quiere profundizar en un programa que demuestra desde hace 25 años que la recuperación es posible y que sirve de referencia a nivel nacional e internacional para otros programas con similares objetivos que buscan modelos que se adapten a las características específicas de un colectivo cuyas necesidades clínicas van en muchas ocasiones ligadas a necesidades sociales. Para ello se va a dividir en varios apartados que permitan construir desde el discurso social de las personas con enfermedad mental grave (recogiendo las experiencias concretas de tres personas que han pasado exitosamente por un proceso de recuperación), desde la imagen de la sociedad que los rodea (pasando un cuestionario/encuesta segmentado por edad y sexo) y desde un análisis de la organización que se ocupa de los programas de rehabilitación (estudiando el caso de la Fundación Agustín Serrate), la realidad social que rodea los programas de recuperación para personas con enfermedad mental grave en la ciudad de Huesca, para poder concluir desde un análisis profundo con la aportación de propuestas de mejora. Finalizaré esta introducción acotando los tres términos que más se van a repetir en esta tesis y que son parte principal del discurso que acompaña al objeto de estudio de la misma: ¿ Trastorno Mental Grave (TMG) ¿ Rehabilitación ¿ Recuperación Trastorno mental grave (TMG).- El término de trastorno mental grave es otra etapa de la evolución terminológica del concepto que se inició con el término locura y aunque no está exento de críticas por considerarse un tanto peyorativo, es el más utilizado actualmente en artículos y publicaciones. Tomaremos como referencia la definición del NIMH (Instituto Nacional de Salud Mental de los Estados Unidos) de 1987 que se centra principalmente en tres dimensiones: 1. DIAGNÓSTICO.- Incluye los trastornos psicóticos (excluyendo los orgánicos) y algunos trastornos de la personalidad. 2. DURACIÓN de la enfermedad y del tratamiento un tiempo superior a dos años. 3. DISCAPACIDAD. Que en un principio se determinó por la presencia de tres de los ocho criterios que especificaba el NIMH y posteriormente se sustituyeron por la existencia de una disfunción moderada o severa del funcionamiento global medida a través del GAF (Global Assesment of Functioning APA, 1987), que mide el funcionamiento laboral, social y familiar. (GISBERT, 2003) Rehabilitación. Para la medicina, la rehabilitación es un proceso cuya finalidad es que el paciente recupere una función o una actividad que ha perdido por una enfermedad o por un traumatismo. Se trata de la atención sanitaria orientada a las secuelas de un trastorno que genera discapacidad o disfunción. Recuperación Este término, en el mundo de la psiquiatría, viene especialmente a poner en valor la capacidad de la persona con TMG para ser partícipe en las decisiones relativas a su proceso terapéutico. El enfoque recuperador pone más atención en las consecuencias sociales de la enfermedad que en sus síntomas o consecuencias físicas y tiene como directriz que el enfermo recupere el control de su vida y construya su propio proyecto vital, con sus metas y esperanzas, más allá de la enfermedad. C - ESTADO DE LA CUESTIÓN: Las personas con enfermedad mental grave han sido históricamente un problema de difícil solución para sus contemporáneos, antes de enfermas fueron endemoniadas y la respuesta más común que han recibido a lo largo de la historia ha sido el encierro y la separación de las personas ¿normales¿, aunque en la evolución del concepto de ¿loco¿ y su tratamiento haya habido episodios de una cierta bonanza con ideas más orientadas hacia la posibilidad de curación o rehabilitación. En este trabajo observaremos los aspectos sociales negativos y positivos asociados actualmente a lo enfermedad mental, viendo por un lado la posibilidad de encontrar programas de recuperación dirigidos a la integración real y constatando por otro que todavía siguen activos estereotipos negativos asociados a la enfermedad mental que estigmatizan y dificultan la integración social de estas personas. Actualmente los recursos dedicados en la provincia de Huesca a la atención a la salud mental, que dependen económicamente del Departamento de Sanidad, Bienestar Social y Familia del Gobierno de Aragón, son en algunos aspectos considerados ejemplares por sus métodos y resultados, especialmente la parte encargada a la Fundación Agustín Serrate, que es utilizada como referencia a nivel nacional e internacional cuando se habla de programas de recuperación en la comunidad. Los servicios de salud mental en esta provincia, si bien excesivamente centralizados en la ciudad de Huesca y con limitaciones notables en cuanto al número de plazas, ofrecen a las personas con enfermedad mental grave una red de dispositivos altamente coordinada que permite la atención de la persona en momentos con diferentes grados de intensidad en cuanto a su enfermedad. Al mismo tiempo esta red está diseñada para acompañar a la persona en su proceso de recuperación desde los estados más intensos de la enfermedad hasta su inclusión en la sociedad con los mayores niveles de autonomía posibles. Esta red está compuesta por: 1. Una Unidad de Corta Estancia (UCE), ubicada en el Hospital San Jorge en Huesca y destinada a controlar las situaciones de mayor urgencia en los momentos más agudos o de crisis. 2. Un Centro de Rehabilitación Psicosocial (CRP) que se descompone a su vez en dos unidades dependiendo del nivel de gravedad y del tiempo calculado de cuidados necesarios: a. Unidad de Larga Estancia (ULE): Dirigida a personas que, aunque no se encuentran en situaciones de crisis, necesitan cuidados durante un largo periodo antes de pasar a dispositivos con menor intensidad en la atención. Esta unidad también tiene una sección de psicogeriatría destinada a atender a las personas mayores que necesitan de una atención psiquiátrica especializada que no ofrecen las residencias convencionales para la tercera edad. b. Unidad de Media Estancia (UME): Dirigida a pacientes que ya han pasado la fase más aguda o de crisis, pero que necesitan un periodo de recuperación antes de recibir el alta o pasar a dispositivos para personas con menor dependencia. 3. Un Hospital de Día. Ubicado en el Hospital Sagrado Corazón en Huesca. Destinado a la estabilización de situaciones postcrisis antes del alta o la derivación a otros dispositivos. 4. La Fundación Agustín Serrate (Organización privada creada desde la administración para la gestión de los recursos públicos de rehabilitación). Que ofrece un programa integral (laboral, residencial y de centro de día) de rehabilitación en la comunidad cuyo objetivo es la recuperación de las personas con enfermedad mental grave y su inclusión de nuevo en la sociedad. 5. Los psiquiatras y profesionales que atienden a los pacientes en sus respectivos centros de salud, que se encargan de la atención psiquiátrica especializada en los centros de atención primaria. Estos dispositivos se complementan con otras asociaciones, especialmente ASAPME (Asociación Pro Salud Mental), que es una asociación de familiares que ofrece actividades ocupacionales, de acompañamiento y de asesoramiento tanto en la ciudad de Huesca como en otras poblaciones de la provincia. Esta red de servicios funciona coordinadamente, y las derivaciones a uno u otro dispositivo se deciden en una subcomisión de ingresos en la que participan representantes de los dispositivos públicos enumerados, así como la Fundación y la asociación de familiares. En este estudio vamos a analizar la parte de la que se hace cargo la Fundación Agustín Serrate, es decir, la parte dedicada a los procesos de rehabilitación psicosocial en la comunidad por medio de su programa integral de recuperación. Este programa, que atiende alrededor de 170 personas al año, engloba a través de su mapa de procesos aspectos laborales, residenciales, de centro de día, de animación sociocultural, de terapias creativas, de atención social, psicológica y familiar entre otros aspectos que se entrelazan a través del plan individual de rehabilitación (PIR) de cada usuario con el objetivo común de recuperar la autonomía y construir un nuevo proyecto de vida. La longevidad de este tipo de programas en la comunidad (algo más de 25 años de historia) nos va a permitir observar su evolución y disponer de personas que, pasando por estos programas con unas situaciones de partida y entorno social muy diferentes, han conseguido un trabajo en el entorno laboral no protegido y una vida autónoma. A través de ellos podremos recoger las vivencias en primera persona acumuladas en sus itinerarios de recuperación a través de los programas de la Fundación Agustín Serrate. La reconocida trayectoria de estos programas también nos dará la posibilidad de medir hasta qué punto esta experiencia de programas inmersos en la comunidad ha influido en la imagen social que se tiene de las personas con enfermedad mental y si los estereotipos que se asocian a la misma (peligrosidad, incapacidad, irreversibilidad,¿) que se han detectado en estudios realizados sobre el estigma social en otros territorios (Madrid, Andalucía, etc.) perviven también en la ciudad de Huesca. D - OBJETIVOS Y METODOLOGÍA: Objetivos. El objetivo general de esta investigación es profundizar en la situación actual de las personas con TMG en la provincia de Huesca a la hora de abordar un proceso de rehabilitación que pueda culminar en su recuperación para poder proponer desde el análisis mejoras al sistema actual. Este objetivo puede dividirse a su vez en otros cuatro: 1. Conocer la realidad social de varias personas con TMG que hayan pasado por los dispositivos de rehabilitación del modelo público integral comunitario actual de la provincia de Huesca. 2. Identificar los mediadores sociales que acompañan a la persona enferma en su proceso de rehabilitación y la importancia que ésta les da (familia, Fundación Agustín Serrate, ciudadanía de Huesca, psiquiatras, etc). 3. Analizar la vigencia del estigma relacionado a la enfermedad mental en la ciudad de Huesca. 4. Proponer protocolos de actuación que puedan mejorar el actual modelo de atención comunitaria. La hipótesis inicial es que los programas de rehabilitación comunitaria son una posibilidad real para la recuperación de personas con TMG, aunque existen dos poderosos frenos para esta recuperación: 1. La imagen social del enfermo mental sigue estando asociada a mitos como la peligrosidad que componen el llamado estigma social y dificultan su integración social y laboral. La actitud de paternalismo de algunos familiares, profesionales y el estado en algunas ocasiones provocan situaciones asistencialistas y de acomodo que dificultan los procesos de recuperación y afianzan el rol de enfermo en las personas aquejadas por estos problemas. Metodología ¿ Cinco son los motivos que Greene y McClintock. diferenciaron para llevar a cabo un diseño multimétodo en una investigación (BERICAT, E, 1998): triangulación, para buscar la correspondencia entre resultados obtenidos a través de distintos métodos; complementariedad, ya que nos permite observar diferentes facetas de un mismo fenómeno; desarrollo, ya que un método puede mejorar o informar al otro de modo que sea más efectivo; iniciación, permite profundizar en las interpretaciones analizando las cosas a través de distintos métodos; y expansión, extender el alcance de un estudio al aplicar distintos métodos a los distintos componentes de la investigación. ¿ Por ello he decidido llevar a cabo esta investigación combinando métodos cuantitativos que permitan interpretar los datos estadísticos y cualitativos que nos permitan profundizar en la complejidad de los componentes sociales. Así el desarrollo metodológico de esta investigación se dividirá en cuatro fases: ¿ FASE I.- Planificación de la investigación. En esta fase se concreta qué se quiere lograr por medio de este proyecto y cuáles son los pasos a seguir para conseguirlo. ¿ FASE II.- Estado de la cuestión y construcción del marco teórico. Esta fase está destinada a analizar el estado actual de la cuestión (estudio de caso de la Fundación Agustín Serrate y su modelo integral comunitario de rehabilitación para personas con TMG) y a llevar a cabo el análisis documental para la creación del marco teórico. ¿ FASE III.- Recogida de datos. Consiste en realizar las entrevistas en profundidad dirigidas a elaborar las historias de vida y en diseñar y pasar las encuestas dirigidas a construir la imagen social de las personas con trastorno mental grave. ¿ FASE IV.-Análisis de los datos obtenidos en la fase III. ¿ FASE V.-Fase de elaboración de conclusiones. FASE I. Planificación. Como primer paso, hemos de plantear los objetivos de nuestra investigación y planificar qué tipo y cantidad de información necesitamos para poder cubrirlos, así como el modo de conseguirla. Asimismo, para evitar fallos en el posterior proceso de análisis de la información, habrá que reflexionar sobre el modo en que vamos a tratar la misma. Esta investigación ha sido desarrollada bajo un enfoque cualitativo y cuantitativo, por lo que fue necesario elaborar las encuestas y guiones para las entrevistas en profundidad de tal modo que nos sirvieran para recopilar la información requerida. Las encuestas fueron elaboradas en la siguiente fase introduciendo entre sus campos los mitos asociados a la enfermedad mental según estudios previos sobre el estigma y aquellos aspectos sociales que se consideran vitales y de mayor dificultad para la recuperación de las personas con TMG (vivienda y empleo). Se decidió que las entrevistas en profundidad se realizarían a tres personas con trastorno mental grave, con realidades sociales bien diferenciadas, y que compartían haber conseguido acceder al empleo tras pasar por los programas de la Fundación Agustín Serrate, aunque siguiendo tres itinerarios muy diferentes, y que accedieron de buen grado a participar en la investigación. Por otra parte, se decidió que las encuestas estarían dirigidas a una muestra representativa de personas de la ciudad de Huesca, por ser el lugar donde se desarrolla la actividad de la Fundación Agustín Serrate, y comprendida entre los 20 y 70 años, por ser un rango de edad inmerso de lleno o muy cercano a la realidad laboral (parte esencial en el enfoque integral de recuperación). FASE II. Estado de la cuestión y construcción del marco teórico OBSERVACIÓN DE DOCUMENTOS ESCRITOS y de posibles estudios previos relevantes para nuestra investigación. Se valoró la fiabilidad de los mismos atendiendo a las fuentes, sus posibles alteraciones, la competencia y conocimiento de los autores, el marco teórico en que se desarrollan, la coyuntura política en que han sido escritos y la finalidad con que han sido escritos (BRAVO, 1991). ESTUDIO DE CASO para analizar el funcionamiento y resultados del programa integral de rehabilitación de la Fundación Agustín Serrate en Huesca (Por ser un programa reconocido profesionalmente a nivel nacional e internacional por su modelo integrador comunitario) y poder realizar aportaciones y propuestas de mejora para una organización que supone el eje comunitario y laboral de los programas de salud mental en Huesca. OBSERVACIÓN DIRECTA. Mi actividad profesional durante 7 años como trabajador de la Fundación Agustín Serrate me ha permitido conocer sus programas de rehabilitación de cerca. Por un lado mediante el trato directo con los usuarios que ha supuesto mi actividad como monitor en diferentes talleres y por otro a nivel de organización como componente del comité de calidad y participe en procesos de evaluación y mejora de la organización conducentes a la obtención de sellos EFQM y como coordinador actualmente de la parte laboral del programa integral comunitario. FASE III. Recogida de datos ENTREVISTAS EN PROFUNDIDAD a personas con trastorno mental grave que nos permitieron observar las vivencias y trayectoria desde que una persona es diagnosticada hasta que consigue un trabajo pasando por los dispositivos públicos de atención a las personas con TMG. Las tres personas seleccionadas lo fueron en función de sus diferencias en cuanto a la red social de apoyos disponible (1 apoyo familiar intenso durante todo el proceso, 2 apoyo relativo de la familia y más intenso de la institución y 3 carencia de apoyos familiares y utilización de las instituciones como mediador social más importante). La técnica de la entrevista en profundidad consiste en llevar a cabo un proceso comunicativo por el cual el investigador extrae la información que se halla contenida en los acontecimientos vividos y representaciones del discurso de la persona entrevistada. La información recogida consiste en un conjunto de vivencias que tienen la misma importancia que la interpretación que de ellas hace el interpretado, ya que podemos observar tanto hechos objetivos como subjetivaciones representativas del grupo al que representa nuestro entrevistado. Para llevar a cabo adecuadamente las entrevistas: 1) hay que prestar atención a evitar crear barreras comunicativas entre entrevistador y entrevistado, los problemas más frecuentes a este respecto son los relacionados con diferencias semánticas, barreras relacionadas con el clima psicológico y barreras relacionadas con el contexto; 2) hay que prestar atención a la comunicación no verbal para lograr tener una perspectiva totalizadora en la percepción de los intercambios personales, observando los diez tipos de código no verbal que identificó Argyle: contacto físico, proximidad, orientación, apariencia, inclinaciones y movimientos de cabeza, expresión facial, gestos, postura, contacto visual y aspectos no verbales de las palabras.(SIERRA, F; DE GALINDO, L, 1998). Esta metodología nos permitió construir a partir de las experiencias y vivencias de los sujetos entrevistados el mapa de recursos públicos y personales disponibles y el papel que pueden jugar en los diferentes procesos de rehabilitación que tienen como objeto conseguir la recuperación de las personas con TMG. LAS ENCUESTAS La recogida de datos en el caso de las encuestas fue por un lado masiva a través de la red social Facebook y por otro selectiva y a pie de calle, intentando recoger el número mínimo planificado como muestra (al menos al 1% de las personas que según el censo de Huesca correspondían a cada rango de edad) segmentada por grupos de edad, que sirvieron para construir la imagen social de las personas con TMG en la ciudad de Huesca. Estos datos han permitido observar el grado de vigencia del estigma social que ha acompañado a la enfermedad mental a través de la historia y el nivel de tolerancia respecto a la misma. Estas encuestas han permitido así recoger datos cuantificables sobre las percepciones de los ciudadanos e identificar los rasgos generales de la opinión social, especialmente en el entorno laboral no protegido, formada en torno a los conceptos de enfermo mental, vivienda y trabajo (integración, rehabilitación, peligrosidad, funcionalidad, rendimiento en el trabajo,¿ ) Para la posterior explotación de los datos se diseñó una herramienta de Access que permitiera en primer lugar un registro rápido de los datos obtenidos en la encuesta y en segundo lugar la posibilidad de cruzar los datos obtenidos en las distintas preguntas. FASE IV.- Análisis de datos. La combinación de métodos de recogida y análisis cuantitativos y cualitativos permite observar la compleja realidad que rodea a nuestro objeto de estudio, que son al final los centros de rehabilitación y todas las personas que conforman el entorno de los mismos y que influyen y van a influir, en mayor o menor medida, en la recuperación de las personas con TMG. A la hora de la interpretación de las entrevistas se tuvo en cuenta la subjetividad de las actitudes que mostraron los entrevistados hacia el hecho relevante para nuestra investigación. ¿La entrevista está relacionada con un ¿yo¿ que poco tiene que ver con el yo como ¿realidad objetiva¿, individualista y racionalizado, es un ¿yo narrativo¿ que forma parte de la propia historia. Por medio de estas entrevistas podemos obtener representaciones tanto individuales como colectivas del objeto de estudio¿. (DELGADO, 1999; p.225). Se construyó así un discurso social grupal a partir de discursos individuales de actores que sirvieron como referencia de los diferentes caminos a seguir en los dispositivos existentes, dependiendo de los apoyos disponibles a nivel personal, antes de llegar a conseguir un empleo que les ha permitido salir de los niveles de protección más intensos. Siempre teniendo en cuenta la imposibilidad de generalizar este discurso por su carácter personal y cualitativo. Las encuestas han supuesto una fuente de datos cuantitativos que han permitido extraer datos comunes de los discursos en los diferentes rangos de edad objeto de estudio. Aun así habrá de tenerse en cuenta a la hora de la generalización de los datos obtenidos que la muestra representativa sólo nos permite hacernos una idea de las posibles opiniones del entorno sobre el tema objeto de estudio por la limitación de la misma (poco más del 1%). La combinación de los datos obtenidos por medio de estas metodologías ha permitido extraer unas conclusiones que cuando menos pueden servir de punto de partida para posteriores investigaciones o futuros contrastes de la evolución social de la concepción de la persona con enfermedad mental y su potencial para formar parte del entorno laboral no protegido. FASE V.-Elaboración de conclusiones. En esta fase hemos hecho una reflexión final sobre el desarrollo y aportaciones de este proyecto y las conclusiones se han redactado de tal forma que permiten responder a los objetivos propuestos para la investigación desde los datos analizados y suponen una propuesta concreta de mejora para el actual sistema de atención a la salud mental de Huesca con una clara orientación hacia los principios de la recuperación. E - BIBLIOGRAFÍA.- ALVAREZ, F.(1983): Miserables y locos. Medicina mental y Orden social en la España del siglo XIX. Tusquets Editores, S.A. Zamora. 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