Análisis del impacto y organización familiar en el Síndrome de Rettansiedad, depresión, inadaptación y resiliencia

Resumen

La investigación que se propone tiene como objetivo analizar el impacto de una enfermedad rara (Síndrome de Rett) en el contexto familiar a través de los niveles de ansiedad, depresión, inadaptación y resiliencia. El Síndrome de Rett es una enfermedad rara congénita, donde se produce una alteración neurológica progresiva y grave tras la inactivación de determinados genes. Considerando la gran variedad de sintomatología y las diferentes fases que caracterizan al Síndrome de Rett, se dan numerosas necesidades del desarrollo que implican un alto grado de dependencia. Este aspecto provoca numerosas necesidades para hacer frente a la nueva realidad, reestructurando las expectativas de futuro y responsabilidades, así como la aceptación de la patología. OBJETIVOS Revisar los avances y conocimientos sobre el Síndrome de Rett hasta la actualidad; Conocer las características y afectaciones implicadas; Estudiar las diferentes perspectivas y modelos sobre la dinámica familiar; Conocer el perfil de personas afectadas; Describir las necesidades y características de la dinámica familiar; Estudiar si existe relación entre las variables ansiedad, depresión, inadaptación y resiliencia dentro del contexto familiar; Estudiar si existe relación entre las variables dependientes del estudio y otros factores relacionados esta afectación. MÉTODO La investigación sigue un diseño mixto de tipo exploratorio consecutivo. A través del método cuantitativo, se analizan las variables ansiedad, depresión, inadaptación y resiliencia. A su vez, se analizan diferentes factores relacionados con el impacto emocional relativos al perfil del familiar, perfil de la persona con Síndrome de Rett o redes de apoyo. Según el carácter cualitativo, se realizan una serie de entrevistas para conocer la experiencia de familias que conviven con esta patología. Los instrumentos empleados responden a un cuestionario general (características sociodemográficas), y las distintas escalas específicas (Hospital Anxiety and Depression Scale, Escala de Inadaptación y CD-RISC). Para el estudio cualitativo, se proponen una serie de preguntas para las entrevistas, y dos escalas específicas (Escala de Inadaptación y FACES III). La muestra general está constituida por 222 familiares y la muestra reducida por 10 familias entrevistadas. RESULTADOS Los resultados revelan aspectos significativos sobre el impacto emocional del Síndrome de Rett en el sistema familiar traducido en índice medio-alto de ansiedad y baja capacidad de adaptación en la mayoría de los familiares. A su vez, los familiares reflejan índices altos de resiliencia con poca probabilidad de sufrir trastornos depresivos. Por su parte, se han analizado factores predictores de niveles más o menos favorables en el impacto emocional: edad o sexo del familiar, edad de la persona con Síndrome de Rett, carga en el cuidado o redes de apoyo. El apoyo social genera niveles más favorables en todas las variables dependientes; al contrario que el apoyo psicológico, donde se han encontrado niveles menos favorables. Finalmente, se ha podido reflejar la realidad y experiencia de estas familias a través del análisis de las entrevistas realizadas. CONCLUSIONES La investigación permite abordar diferentes aspectos relacionados con el impacto del Síndrome de Rett en el sistema familiar a través de las variables del estudio propuestas, y la experiencia reflejada en las entrevistas familiares. Las numerosas alteraciones y síntomas que implican esta patología, obligan a los familiares a dar respuesta a multitud de necesidades surgidas en el día a día. El apoyo social y el contacto con familias suponen un espacio y tiempo de desahogo. El perfil fraternal ha demostrado ser un elemento fundamental reflejando un considerable impacto emocional, así como el afrontamiento de responsabilidades en el cuidado y necesidades, al igual que el resto de familiares.