Intervención integrada en rutinas en niños con parálisis cerebral unilateral. Efectividad del ferulaje y percepción familiar

Resumen

INTRODUCCIÓN La Parálisis Cerebral Unilateral (PCU) es un trastorno que provoca un impacto en el propio individuo, así como en el núcleo familiar, viéndose comprometidas todas las dimensiones de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF). La evidencia científica aboga por implementar la terapia dentro del contexto de las familias, sin embargo, la falta de estandarización de los programas desarrollados en el hogar, hacen que su uso más extendido siga siendo como complemento para aumentar la dosis de otras terapias. Así mismo existen otras intervenciones prometedoras tales como las órtesis de miembro superior, las cuales aún no disponen de resultados concluyentes para esta población. Por ello, el objetivo general de esta tesis doctoral es determinar la efectividad de un protocolo de tareas específicas en el entorno domiciliario junto con la aplicación o no de ferulaje de miembro superior en las dimensiones de la CIF, así como comprender la adherencia y significado de la intervención para las familias. MATERIAL Y MÉTODOS Se llevaron a cabo dos estudios: 1) Un ensayo clínico aleatorizado (ECA) realizado en una población de 33 niños con PCU, el cual pretende comprobar la efectividad de un protocolo domiciliario de tareas específicas. La muestra fue dividida en dos grupos: Specific Tasks group (STG), en el que se aplicó la intervención de manera aislada, y Specific Tasks and Splint group (STSG), en el que la intervención se acompañó de una férula funcional de miembro superior. De dicho trabajo se extraen los resultados globales de las variables a estudio y el análisis del cambio de cada ítem de las dos medidas primarias de resultados (Assisting Hand Assessment, AHA y Children’s Hand-Use Experience Questionnaire, CHEQ). 2) Un estudio cualitativo desarrollado bajo la metodología de fenomenología descriptiva, que profundiza en la esencia de la vivencia por parte de los sujetos que participaron en el ECA previo. RESULTADOS ECA: El protocolo domiciliario de tareas específicas ha sido efectivo en ambos grupos, mostrando diferencias significativas en los parámetros relativos al AHA y CHEQ, sin embargo, el uso de la férula no supone diferencias entre los grupos. Los resultados específicos reflejan que los ítems más trabajados según la escala AHA han sido “estabilización del objeto por peso y soporte”, “procedimiento durante la tarea” y “movimiento del antebrazo”, siendo estos los que más han mejorado. Sin embargo, existen parámetros que, a pesar de no haber sido específicamente trabajados, han mejorado en ambos grupos. Por otra parte, la herramienta CHEQ muestra que mientras, el STG refleja mejoras en las tres escalas ordinales (eficacia de la pinza, tiempo invertido y sensación de confort), el STSG muestra mejoras en la percepción del desempeño bimanual de las actividades, tras la intervención. Estudio Cualitativo: Categoriza la percepción de las familias en tres temas: “El proyecto en sí”, “Resultados obtenidos” y “Luces y sombras”. CONCLUSIONES Los resultados sugieren que el protocolo de tareas específicas en el entorno domiciliario para ambos grupos ha resultado eficaz en las dimensiones de actividad y participación según la CIF. Sin embargo, la aplicación de la férula en uno de los grupos no ha supuesto diferencias entre ambos. Así mismo del protocolo se concluye que los ítems de la escala AHA más trabajados, son los que mayores mejoras reflejan. Por último, las percepciones extraídas de los padres manifiestan que tras la intervención se describe una mayor integración del hemicuerpo más afecto, sin embargo, aunque el apoyo por parte de una férula en la mano puede tener resultados beneficiosos en cuanto a desempeño, se destacan otros inconvenientes que avocan a su desuso.