Modelos de atención a pacientes oncológicos terminales en Andalucíauna mirada sociológica

Resumen

La atención sanitaria a la terminalidad en domicilio ha planteado nuevas cuestiones tanto para la organización sanitaria como para pacientes y familiares, que este trabajo pretende conocer en profundidad aportando información tanto cuantitativa como cualitativa desde el punto de vista de algunos/as de sus protagonistas: profesionales y cuidadoras -la gran mayoría de personas que cuidan son mujeres- de los propios enfermos y enfermas. Así, en una primera fase, se analiza la situación de los Modelos Organizativos de atención a pacientes oncológicos terminales y la opinión al respecto por parte de responsables de las Unidades específicas de Cuidados Paliativos que atienden a pacientes oncológicos terminales en Andalucía. En una segunda fase, se analiza el punto de vista de familiares de pacientes atendidos en domicilio, comparando dos de los modelos más frecuentes de asistencia al paciente terminal que coexisten en esta Comunidad Autónoma, como en otras: en uno de ellos la atención es llevada a cabo por un recurso específico de atención paliativa y en el otro por Atención Primaria, recurso general o convencional. Este trabajo de investigación se gestó e inició antes de que se iniciara bien a nivel nacional, bien en cualquiera de las Comunidades Autónomas, la publicación y puesta en marcha de Planes y Estrategias que sobre Cuidados Paliativos han establecido en estos años un marco legislativo, normativo y procedimental del que se carecía y con el que en la actualidad contamos. Conocer en profundidad tanto la foto previa (el punto de partida) a este desarrollo normativo como la perspectiva de su evolución hasta la actualidad introduciendo herramientas provenientes de las Ciencias Sociales, nos aporta una información relevante e idónea que nos ayuda a comprender cómo es y cómo funciona la organización sanitaria con la que contamos para atender a estas personas y si esta estructura organizativa nos es útil para hacerlo, evitando las posibles desigualdades que pudieran derivarse de su funcionamiento. Los resultados encontrados muestran que el desarrollo de los Cuidados Paliativos en España por parte del sistema público de salud es una innovación reciente de una gran magnitud y relevancia social, que puede todavía considerarse en sus inicios y cuya configuración definitiva puede sufrir modificaciones en función de la experiencia adquirida durante estas primeras décadas de existencia, aunque determinados requisitos se consideren imprescindibles, como minimizar la creación de recursos y aprovechar las estructuras existentes, además de la importancia de la atención domiciliaria. En Andalucía, desde los años clave del origen de las Unidades de Cuidados Paliativos en los años 90 a la actualidad, los Modelos Organizativos que este trabajo propone siguen siendo útiles para su análisis, el cual evidencia la concreción de una estrategia de trabajo hacia la consolidación definitiva de los Cuidados Paliativos, aumentando la disponibilidad de recursos específicos en zonas que por estar alejadas de las capitales de provincia no estaban suficientemente cubiertas y favoreciéndose la atención domiciliaria especializada con recursos públicos propios, convencionales y avanzados, reduciendo conciertos con ONG externas. Caminar en esta dirección, debe significar tener en cuenta a algunas de las demandas que los/las profesionales entrevistados muestran en la investigación, relativas principalmente a: - la importancia de la coordinación, puesto que van a seguir interactuando las unidades de recursos específicos con las de recursos convencionales, es decir, que exige un acercamiento entre los distintos niveles de la organización para atender adecuadamente al paciente que lo necesita. - sobre todo, la necesidad de formación. En realidad, cuando se dice formación no se trata solamente de un curso más o menos amplio, sino de una base de conocimiento compartido entre profesionales de diferentes especialidades sanitarias y niveles asistenciales en torno a los Cuidados Paliativos -con un lenguaje común, con representaciones comunes acerca de la situación de enfermos y su entorno familiar y una mayor protocolización de los tratamientos. Un último apartado de resultados está dedicado enteramente a la figura de las cuidadoras, co-protagonistas del proceso de atención mediante Cuidados Paliativos y elemento importante en la percepción de la atención recibida, por lo que se les considera como informantes tanto en la valoración y evaluación del modelo asistencial como para averiguar el estado clínico y calidad de vida de pacientes, lo que por extensión nos permite advertir que es especialmente importante la relación con el entorno de pacientes. Así, el análisis de resultados estadísticamente significativos en función del Modelo Organizativo de atención sanitaria, no sólo muestra el mejor posicionamiento de los recursos específicos en cuanto a la calidad de vida y la vida cotidiana de las cuidadoras de pacientes oncológicos terminales, sino también en la caracterización de la atención en la última época de la persona enferma, lo que implica morir en condiciones y espacios diferentes, con aspectos tangibles, de fiabilidad, seguridad o empatía mejor valorados y con una satisfacción con la atención recibida también mayor. En suma, se establece como propuesta tanto el método de acercamiento a la realidad social y sus organizaciones escuchando a sus protagonistas, como el análisis exhaustivo de este proceso social como ejemplo para la reflexión sobre otras patologías de aparición y/o interés más reciente, como pueden ser la fibromialgia, el cáncer de colon, nuevos tipos de alergia a nuevos alimentos y/o materiales, etc. Todo ello, con un objetivo definitivo: aportar desde una perspectiva sociológica, resultados que puedan ser utilizados para la evaluación y mejora continua de la calidad de la atención sanitaria.