Transición en niños y adolescentes con enfermedades reumáticas

Zusammenfassung

El objetivo general de esta investigación es poner de manifiesto los problemas durante el proceso de transición de adolescentes y jóvenes con enfermedades reumáticas y sugerir indicaciones para llevarla a cabo. Proporcionar una atención dirigida durante la adolescencia y asegurar la continuidad de su asistencia en las unidades de reumatología es fundamental para que sean capaces de conseguir un funcionamiento óptimo en la vida adulta. Para ello, se realizó una evaluación de la situación actual de la transición en adolescentes y jóvenes con enfermedades reumáticas mediante una encuesta a reumatólogos pediátricos europeos con preguntas dirigidas acerca de su práctica real y una descripción de los programas de transición en reumatología mediante una revisión sistemática. De este modo, se identificaron las estrategias y herramientas más relevantes para el desarrollo de los programas y se elaboraron una serie de recomendaciones mediante un proceso de consenso para mejorar la asistencia durante el proceso de transición. Los programas de transición de mayor calidad contienen seis puntos críticos: un programa de transición estructurado y por escrito; una planificación individualizada del proceso, con flexibilidad en su implementación y duración; un comienzo precoz; un coordinador que asuma la responsabilidad de la transición; la promoción de conocimientos y habilidades a jóvenes y sus padres; y la transmisión de la información relevante y traslado a la unidad de adultos. Sin embargo, faltan indicadores estandarizados y medidas que permitan evaluar adecuadamente el proceso de la transición en jóvenes con enfermedades reumáticas. Los resultados de nuestra encuesta demuestran limitaciones en la implantación real de la transición y una escasa disponibilidad de recursos. Aunque se considera necesario proporcionar una atención específica en la transición a la atención en las unidades de adultos, no todos los centros desarrollan un programa de transición y es más frecuente un proceso de transición informal que la aplicación de programas estructurados. La variabilidad encontrada depende de factores locales como los sistemas de atención sanitaria, marcos regulatorios y la disponibilidad de financiación. Por último, se elaboran 12 recomendaciones que proporcionan información relevante sobre las estrategias necesarias para alcanzar resultados óptimos en la transición de jóvenes con enfermedades reumáticas, según la evidencia disponible y la opinión de un grupo multidisciplinar de expertos. Dado el gran interés de los reumatólogos pediátricos y de adultos por mejorar el proceso de transición, se espera que estas recomendaciones sean útiles para cambiar la práctica actual.