La experiencia de vivir la enfermedad renal crónicaestudio cualitativo desde la perspectiva de la mujer

Resumen

1. INTRODUCCIÓN. La epidemiología de la enfermedad renal crónica ha experimentado un cambio significativo en los últimos veinte años afectando actualmente a un porcentaje importante de la población mundial y, relacionándose con enfermedades de alta prevalencia. Cada año un elevado número de personas con enfermedad renal crónica progresan hasta la necesidad de iniciar algún tipo de tratamiento renal sustitutivo: Hemodiálisis, diálisis peritoneal y trasplante renal. Las diferencias relacionadas con el género persisten con respecto a la epidemiología, la evolución y el pronóstico de las enfermedades crónicas del riñón. De ahí, la importancia de reflexionar sobre la salud de las mujeres y específicamente su salud renal, siendo necesario aumentar el conocimiento de la enfermedad renal crónica en la población femenina y mejorar la atención de la salud renal para las mujeres. 2. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN Y OBJETIVOS. 2.1. Preguntas de investigación. ¿Cuál es la experiencia de las mujeres con enfermedad renal crónica?, ¿Cuál es el impacto de la enfermedad renal crónica y de su tratamiento en su vida?, ¿Cómo perciben la enfermedad renal crónica y el tratamiento las mujeres?, ¿Qué es lo más relevante para ellas de esta experiencia? 2.2. Objetivo general. Describir y analizar la experiencia vivida de las mujeres con enfermedad renal crónica, y el impacto del tratamiento en su vida diaria. 2.3. Objetivos específicos.  Describir la experiencia del diagnóstico de la enfermedad renal crónica en la mujer.  Describir el impacto de la enfermedad renal crónica y del tratamiento en la vida de la mujer.  Describir el impacto de la enfermedad renal crónica en el concepto de belleza y estética de la mujer.  Describir el impacto de la enfermedad renal crónica en la relación de pareja y en la sexualidad.  Describir el impacto de la enfermedad renal crónica en la planificación familiar de las mujeres. 3. MATERIAL Y MÉTODO. Tesis realizada con un diseño cualitativo fenomenológico. Participantes: Pacientes mujeres atendidas en la Unidad de diálisis del Hospital Universitario Infanta Cristina. Criterios de inclusión: a) sexo femenino; b) mayores de 18 años; c) diagnóstico de enfermedad renal crónica por médico especialista, siguiendo los criterios de las guías KDIGO; d) en tratamiento renal sustitutivo; e) portadoras de catéter venoso central para hemodiálisis, fístula arteriovenosa o catéter para diálisis peritoneal; f) acudir periódicamente a la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Infanta Cristina y, g) firmar consentimiento informado. Criterios de exclusión: a) sexo varón; b) enfermedad renal aguda que precisa hemodiálisis; c) trastorno psiquiátrico o cognitivo grave; d) incapacidad para comunicarse en español; e) no firmar un consentimiento informado y, f) rechazo a participar en el estudio. Estrategias de muestreo: Se realizó un muestreo por propósito no probabilístico. Recogida de datos: Se emplearon entrevistas en profundidad, no estructuradas y semiestructuradas; junto con documentos personales y notas de campo. Análisis: Se siguió el modelo de análisis inductivo, propuesto por Amedeus Giorgi, donde los datos siguieron 5 pasos: 1) recolección, 2) lectura, 3) descomposición, 4) organización y enumeración para finalmente proceder a su 5) síntesis y resumen. Calidad: Se siguieron las recomendaciones internacionales para estudios cualitativos en ciencias de la salud establecidos por the Standards for Reporting Qualitative Research, y the Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research. Consideraciones éticas: Fue aprobado por el Comité Ético de Investigación con Medicamentos del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda y por el Comité de Ética de la Investigación de la Universidad Rey Juan Carlos. 4. RESULTADOS. El trabajo de campo se realizó durante un período de 7 meses, comprendido entre octubre de 2017 y abril de 2018 en la Unidad de Diálisis del Hospital Universitario Infanta Cristina. Se obtuvo una muestra de 18 participantes con una edad media de 54,11 años (desviación estándar: 14,30). Los datos recopilados procedieron de 36 entrevistas individuales, de las que 18 fueron no estructuradas y 18 semi-estructuradas, y de una carta personal. Se identificaron 5 temas principales: Tema 1. Enfrentarse al diagnóstico de la enfermedad: Hace referencia al afrontamiento y al cambio que supone el diagnóstico de la enfermedad y el inicio del tratamiento renal sustitutivo en las vidas de las participantes y la forma en la que lo llevan a cabo dependiendo de las circunstancias en las que se produce. Tema 2. Vivir con la enfermedad y el tratamiento: Describe la importancia que adquiere la enfermedad a partir del inicio del tratamiento renal sustitutivo, convirtiéndose en el centro alrededor del cual giran sus vidas. Tema 3. Vivir un cambio en la relación de pareja y en la sexualidad: Describe cómo la enfermedad renal crónica impacta en la relación con la pareja y la sexualidad. Tema 4. Vivir un cambio en la autoimagen y la estética: La experiencia de las mujeres con enfermedad renal crónica incluye la autopercepción de cambios en su imagen y en su estética.Se describen e identifican los cambios físicos que experimentan las mujeres con enfermedad renal crónica relacionados con la enfermedad y el tratamiento y, los ajustes llevados a cabo. Tema 5. Enfrentarse a la maternidad: Este tema identifica las dificultades y toma de decisiones a las que las mujeres con enfermedad renal crónica tienen que hacer frente con respecto a la maternidad. 5. CONCLUSIONES. La experiencia vivida por las mujeres con enfermedad renal crónica, una vez que se produce el diagnóstico de la enfermedad y esta avanza hasta la necesidad de iniciar tratamiento renal sustitutivo, viene determinada por el cambio. Las mujeres inician un proceso de toma de decisiones y de ajuste a la enfermedad y el tratamiento. La enfermedad conlleva cambios físicos que afectan a su autoimagen y a su autoestima, y el tratamiento se convierte en el eje central de sus vidas pasando su mundo a girar en torno a la diálisis. Las mujeres necesitan tiempo para adaptarse a las pérdidas y limitaciones que la enfermedad renal crónica les impone, tiempo del que en ocasiones no se dispone haciendo aún más difícil la aceptación.