La experiencia vivida de las personas con trastorno mental grave que realizan un voluntariadoun estudio cualitativo

Resumen

RESUMEN 1. INTRODUCCIÓN La salud mental no es únicamente la ausencia de un trastorno mental, sino que implica que las personas puedan desarrollar su propio potencial, disfrutar de una vida significativa y tener la oportunidad de contribuir a la comunidad. Como parte de esta visión integral de la salud, en los últimos años, se ha producido un aumento del interés en la atención a las personas con trastorno mental grave (TMG), diseñando diferentes estrategias, programas y líneas de actuación destinadas a la implementación de acciones que impliquen un abordaje personal, social, estructural y comunitario. El constructo de TMG comprende la presencia de un trastorno psicótico no orgánico, deterioro de moderado a severo del funcionamiento global (social, ocupacional y laboral) y una evolución del trastorno mayor o igual a 2 años. Las personas con TMG no solamente se enfrentan a las dificultades derivadas de su condición mental y funcional sino también al estigma social que limita las oportunidades de recuperación. Los paradigmas actuales en salud mental (empoderamiento, recuperación, ciudadanía y participación) caminan hacia una intervención centrada tanto en la persona como en la necesidad de desarrollar cambios estructurales que generen una sociedad inclusiva para todos. El voluntariado se contempla como un fenómeno que favorece el bienestar social, la conexión y la construcción de vínculos con otras personas y con la comunidad, tanto en población general como en personas con diferentes problemáticas de salud. 2. PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN Y OBJETIVOS Pregunta de investigación: ¿Cómo es la experiencia vivida de las personas con TMG que realizan un voluntariado? Objetivo general: Describir la experiencia vivida de las personas con TMG que realizan un voluntariado. Objetivos específicos: 1) Describir el significado del voluntariado para las personas con TMG; 2) Describir el papel del voluntariado en el proceso de recuperación de las personas con TMG; 3) Describir la relación existente entre voluntariado y trabajo para las personas con TMG. 3. MATERIAL Y MÉTODOS Diseño. Estudio cualitativo de tipo fenomenológico donde se describe y analiza la experiencia vivida de las personas con TMG que realizan un voluntariado. Participantes. Personas con TMG de entre 18 y 65 años que se encuentren realizando un voluntariado durante el desarrollo del estudio. Estrategias de muestreo. Muestreo por propósito o intencional realizado entre septiembre de 2016 y abril de 2017 en diferentes entidades de salud mental. Tamaño de la muestra. En los diseños cualitativos el tamaño de la muestra se establece en base al principio de saturación de los datos; en la presente tesis se produjo en el participante 20, realizándose 3 entrevistas más con el objetivo de confirmar que dicha saturación había sido alcanzada. Por lo tanto, la muestra de la presente tesis es de 23 participantes. Recogida de datos. Se utilizaron a) Entrevistas en profundidad no estructuradas durante la primera fase de recogida (participantes 1-11); b) Entrevistas en profundidad semi-estructuradas durante la segunda fase de recogida (participantes 12-23) con una guía de preguntas construida a partir de los datos obtenidos en la primera fase; c) Notas de campo del investigador. Análisis de los datos. Se aplicó el proceso de análisis temático inductivo propuesto por Braun y Clarke. Se trata de un proceso iterativo de avance y retroceso entre la totalidad de los datos, en el que las entrevistas se fragmentaron en segmentos narrativos a los que se les asignaron diferentes códigos de significado. Estos códigos se agruparon en diferentes niveles temáticos (categorías, subtemas y temas principales) con la ayuda de tablas y mapas temáticos y se describieron, reflejando la “esencia” de la experiencia de los participantes y acompañándolo de narrativas que asegurasen la trazabilidad de los resultados. Calidad y Rigor. Con el fin de asegurar el rigor y la calidad metodológica del estudio se siguieron las recomendaciones internacionales establecidas por la Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) y los Standards for Reporting Qualitative Research (SRQR), así como los Criterios de validación metodológica en estudios cualitativos de Lincoln y Guba (Credibilidad, Transferibilidad, Dependeabilidad y Confirmabilidad). Como parte del cumplimiento de estos criterios se realizaron triangulaciones mediante el uso de diferentes fuentes de datos (entrevistas estructuradas, no estructuradas y notas de campo del investigador), triangulación mediante investigadores en el proceso de análisis y evaluación de los resultados, validación de los participantes mediante entrega de una copia de audio de las entrevistas y confirmación de resultados, identificación de casos negativos/desviantes, descripción detallada del proceso de investigación, del proceso de reflexividad y posicionamiento del investigador, la inclusión de fragmentos de texto original provenientes de las entrevistas y realización de una auditoría por un investigador externo al proyecto. Consideraciones éticas. Esta tesis respetó los principios fundamentales relativos a los procesos de investigación de ámbito internacional (Asociación Médica Mundial, Consejo de Europa, UNESCO) y cumplió con la Ley de Protección de Datos vigente en España. Fue aprobada por el Comité de Ética de la Universidad Rey Juan Carlos y se obtuvo permiso de las entidades de salud mental donde se desarrolló el reclutamiento de los participantes. 4. RESULTADOS Sociodemográficos y clínicos. Se incluyeron 23 participantes con diferentes diagnósticos psiquiátricos englobados dentro de la categoría de TMG (16 hombres y 7 mujeres) que eran atendidos en diferentes dispositivos de salud mental de las Comunidades Autónomas de Madrid y Cataluña, con una media de edad de 47 años (D.T. 9.21), una evolución media del trastorno desde el diagnóstico de 17.91 años (D.T. 8.23) y un tiempo medio siendo voluntarios de 2.43 años (D.T. 0.37). Los participantes desarrollaban el voluntariado en ámbitos diferentes: a) acompañamiento en la recuperación a otras personas con trastornos mentales a través del apoyo o impartición de diferentes actividades; b) voluntariado con animales; c) acompañamiento de personas mayores; d) asistentes de biblioteca; e) profesores de ajedrez con niños en situación de riesgo social; f) entrenadores de fútbol con niños con discapacidad intelectual; y g) reparto de comida a familias en situación de riesgo social. Temas y subtemas. Surgieron 5 temas principales con sus correspondientes subtemas: 1) Desempeñar una ocupación significativa que favorece el proceso de recuperación. El voluntariado es percibido como una actividad donde se experimentan vivencias positivas, ofrece la oportunidad de realizar y/o retomar una ocupación significativa, es una forma estar centrados en el momento presente durante su realización y fomenta las relaciones sociales. 2) Un proceso de ayuda mutua. Ayudar a otros es una forma de ayudarse a uno mismo y de poder ayudar a otras personas con trastorno mental desde su experiencia en primera persona; para ello es necesario sentirse recuperados y que los profesionales les ofrezcan la oportunidad y el apoyo para participar. 3) Reconstruir mi identidad. Los roles de voluntario, profesor o monitor comienzan a formar parte de quienes son como personas, de su identidad, cambiando la percepción que tienen de sí mismos y posibilitando que se sientan valorados, apreciados y respetados. 4) Contribuir a sentirme como una persona “normal” con una vida “normal”. El voluntariado contribuye a la adquisición de un sentimiento de “normalidad” con rutinas, responsabilidades y compromisos, en el que se pone de manifiesto la ambivalencia sobre si compartir o no su condición mental en el entorno del voluntariado. 5) Realizar una actividad sustitutiva del trabajo. El voluntariado es percibido como una actividad sustitutiva del trabajo con similitudes y diferencias, y que puede contribuir a hacer pensar en un posible futuro laboral. 5. CONCLUSIONES Las personas con TMG perciben el voluntariado como una ocupación significativa y satisfactoria. Ayudar a otros genera de manera recíproca un beneficio en sí mismos que favorece su proceso de recuperación personal, contribuyendo a generar vínculos personales y sociales, a reconstruir su identidad y adquirir un sentimiento de “normalidad”. Además, el voluntariado es percibido como una actividad sustitutiva del trabajo al tener que cumplir con horarios, normas y responsabilidades, aunque menos exigente y no remunerada, lo que produce que haya participantes que no se perciban capaces de trabajar y otros que se planteen un futuro laboral.