Validación y desarrollo de IDC-PAL, instrumento diagnóstico de la complejidad en cuidados paliativos

Résumé

INTRODUCCIÓN • El envejecimiento de la población conlleva un incremento de la incidencia del cáncer y otras enfermedades en fase avanzada-terminal, y, por tanto, de la demanda de Cuidados Paliativos (CP). Durante los 50 años de evolución de los CP ha habido importantes cambios en su paradigma, pasando a centrarse en las múltiples necesidades y trayectorias de las enfermedades susceptibles de recibir CP; pasando de una atención exclusiva de los recursos de CP, a un enfoque paliativo en todo el sistema sanitario; y desterrando el concepto “pronostico” como la llave para acceder a los CP especializados, por el concepto “complejidad”. • La complejidad en Cuidados Paliativos sigue siendo un concepto subjetivo que los profesionales de la salud identificamos desde unos criterios personales propios; sin embargo, a la hora de consensuar unos criterios comunes para definirla, saber identificar los aspectos que hacen compleja una situación o una intervención, y clasificar dichas situaciones o intervenciones según el nivel de complejidad, nos encontramos que no existe ninguna escala validada que cumpla el objetivo de esta tesis, que es: la creación y validación de un instrumento diagnóstica y clasificatoria de la complejidad en CP, que permita identificar aquellas situaciones de mayor dificultad, intensidad o severidad, que precisen la intervención de los recursos avanzados de CP. • Esta tesis presenta los resultados de la última fase del proyecto de investigación, 2010-2013, financiado e impulsado por el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. OBJETIVOS • Realizar un pilotaje multicéntrico a nivel nacional del instrumento ICC-Pal V.2 por una muestra de médicos asistenciales, de Atención Primaria, Hospitalaria y Recursos Avanzados de Cuidados Paliativos para continuar desarrollando su validez de contenido, fiabilidad, factibilidad y validez externa en otras realidades geográficas. METODOLOGÍA • FASE TELEMÁTICA: Estudio descriptivo sobre el uso de ICC-Pal V.2 con 2 casos reales anonimizados evocados (CREA), particulares de cada observador. Para valorar validez de contenido y factibilidad. • FASE PRESENCIAL: Estudio descriptivo sobre el uso de ICC-Pal V.2 con un caso simulado video-grabado, (CSVG) común para todos los observadores. Para valorar fiabilidad. Y valoración de la herramienta también con un CREA propio. • AMBAS FASES: Cumplimentación de escala tipo Likert ad hoc. Para valorar validez de contenido, factibilidad y validez externa en otras realidades culturales de nuestro país. RESULTADOS Y DISCUSION • La muestra necesaria para la validación de los ítems de una escala, debe ser de al menos 5 valoraciones por cada ítem. En este estudio, participaron 186 médicos, pilotando la escala en 317 casos. La fase presencial se desarrolló en 6 comunidades autónomas con 146 participantes. • En el pilotaje con los CREAs, la distribución del grado de acuerdo de los profesionales con el nivel de complejidad global resultante de la aplicación de ICC-Pal V.2, fue buena con promedio 7,9 y con desviación standard de 1,9. • En los casos clasificados como Altamente Complejos aparecen con mayor frecuencia elementos con carácter evolutivo, que es una característica de los sistemas complejos: síntoma de difícil control 84%, cambio brusco en el nivel de autonomía 74,3% y situaciones clínicas secundarias a progresión tumoral de difícil manejo 72,6%. A mayor número de elementos presentes, mayor nivel de complejidad del caso: No Complejos, 4 elementos, Complejos, 8,4 elementos, y Altamente Complejos, 10,3 elementos • Las 5 preguntas de la escala Likert sobre validez de contenido, fueron valoradas con una puntuación media por encima de 7, buen grado de acuerdo de los participantes. • La validez de contenido de ICC-Pal V.2, ha demostrado ser buena, dado que permite identificar los elementos de complejidad presentes en la situación terminal y diagnosticar niveles de complejidad global del caso. La validez facial de ICC-Pal V.2 se ha garantizado al someter la escala a la valoración de un amplio número de profesionales y en todas las fases del estudio. • En el pilotaje con CSVG, en los 11 elementos identificados por el equipo investigador como “presentes”, 5 fueron identificados correctamente por más del 70% de los participantes, 4 por más del 50%, y 2 elementos precisaron revisión. Y de los restantes 25 elementos, identificados por el equipo investigador como “no presentes”, 15 fueron identificados correctamente por más del 70% de los participantes, 7 por más del 50%, y 3 precisaron revisión. • Las dificultades de las sesiones videograbadas tanto técnicas como culturales fueron sesgos importantes de información. • El valor del coeficiente Alpha de Cronbach para los 36 items y 126 valoraciones fue de 0,9347 y fue también en torno al 92,9 % o superior aplicado a cada ítem individualmente, lo que indica una muy buena correlación de todos los items entre si y en relación a la variable complejidad, y por lo tanto, una buena fiabilidad de la escala. • En cuanto a los resultados del cuestionario Likert, con preguntas en relación a su formato, comprensibilidad, interpretabilidad, facilidad de cumplimentación y utilidad, en la fase telemática, todas las cuestiones fueron valoradas = ó > 7, con un promedio 7,7, con una desviación standard de 1,5; y en la fase presencial, todas las cuestiones fueron valoradas = ó > 8, con un promedio 8,4, con una desviación standard de 1,1. • El tiempo medio de cumplimentación de la herramienta fue de 3 minutos. • La validez externa, valorado a través del pilotaje por 6 comunidades autónomas manifiesta que es una herramienta muy bien aceptada y usable por los profesionales, dada la alta puntuación recibida, por encima de 7/10 en todos los ítems del cuestionario Likert, siendo la presencia del glosario fue el ítem mejor valorado, por encima de 9/10, en todas las CCAA. CONCLUSIONES • Si bien aún debe seguir su proceso de validación, IDC-Pal es un buen instrumento de coordinación y comunicación para la intervención de los recursos avanzados de Cuidados Paliativos, una vez identificadas necesidades donde la complejidad está presente. Su objetivo es asegurar dentro del modelo de atención compartida, la máxima calidad de vida posible para el paciente y sus familiares, desde sus valores y deseos; y una gestión eficiente de los recursos, que garantice la cobertura y equidad del sistema.