Impacto cognitivo, conductual y clínico de un programa grupal breve de educación para la salud en niños con dermatitis atópica y sus familias

Zusammenfassung

Contexto y Justificación: La dermatitis atópica (DA) es una enfermedad muy frecuente en la infancia y presenta en general, un curso crónico e impredecible. En la mayoría de los pacientes infantiles tiene un impacto relevante en su calidad de vida, pues con frecuencia se asocia a alteraciones del sueño, irritabilidad, reducción de la capacidad de atención en la escuela y otras manifestaciones relacionadas con la severidad de los síntomas, repercutiendo negativamente en sus vidas y en la de sus familias. En la mayor parte de los casos los padres de los niños afectos de dermatitis atópica no reciben una adecuada información sobre esta enfermedad, muchas veces por falta de tiempo del profesional sanitario que atiende al paciente de DA, ya sea dermatólogo o pediatra, o por acceder a una información de mala calidad obtenida de fuentes inadecuadas. Esto interfiere en el tratamiento domiciliario que se les dispensa a los pacientes por parte de los padres, muchas veces incorrecto, incompleto o insuficiente, lo que se traduce en un aumento innecesario de visitas al médico (pediatra o dermatólogo) o incluso, con frecuencia, al servicio de urgencias. La educación para la salud y, en particular, la educación terapéutica es un campo en creciente desarrollo en diferentes áreas de la medicina, de introducción muy reciente aun en la dermatología. Es cada vez más importante en la práctica clínica habitual la figura del paciente como centro fundamental de la actividad de los profesionales, esto es, una medicina centrada en el paciente, de particular relevancia en el manejo de las enfermedades crónicas. Algunos pilares de esta orientación de la medicina son: • Se demanda una mayor información por parte de los pacientes y, por tanto, la educación sanitaria va cobrando cada vez mayor importancia. • Se da mayor relevancia a la integración y colaboración de la familia y cuidadores en la atención sanitaria. • El paciente participa de forma activa en las decisiones sobre su atención, así como en las pautas de autocuidado. • El médico fomenta la escucha activa del paciente, identifica sus expectativas, y debe adecuar los cuidados e indicaciones de forma individualizada, atendiendo a las preferencias de los pacientes. La legislación sanitaria española y comunitaria protege los derechos del paciente a la información sobre su salud, a la autonomía en las decisiones relevantes y a participar activamente en su cuidado sanitario. En el caso de los niños sus derechos de salud y la tutela de sus cuidados sanitarios se transfieren a sus padres, tutores legales y cuidadores, quienes deben velar por el bien de los que aún no tienen capacidad legal ni plena autonomía sobres sus actos ni su salud. Es el paciente el que, basándose en su autonomía y capacidad de decisión y en la información suministrada por sus médicos, o a través de medios fiables de comunicación resulta ser el centro en la nueva concepción de la medicina y el que decide junto al médico y se implica activamente sobre su salud (decisión compartida). Es, por tanto, de gran importancia que los padres colaboren estrechamente con sus médicos para la correcta evolución y tratamiento efectivo de la enfermedad, siendo clave la relación de confianza con el médico responsable del tratamiento de su hijo, que debe tomarse el tiempo e interés suficiente para acometer esta valiosa función de información y apoyo. Existen diversos estudios que han analizado el impacto de la dermatitis atópica en la calidad de vida de los pacientes, pero, en general, no se evalúan herramientas de tratamiento diferentes al tratamiento médico como intervención farmacológica sobre el curso de la enfermedad. Guerra Tapia y colaboradores realizaron una intervención informativa-educativa sobre 1247 pacientes de DA con una edad media de 19 años, durante 6 meses, con visitas trimestrales a dos grupos, uno control y otro intervenido. A este se le entregó, en cada visita, un boletín informativo sobre diferentes aspectos preventivos y de cuidados de la DA a los pacientes. A pesar de que en el grupo intervenido se consiguió una adherencia mayor de los pacientes en el seguimiento del estudio, la intervención informativa sobre hábitos de prevención de DA diseñada en este estudio no mostró una repercusión significativa en la mejoría del estado emocional de los pacientes adultos. En Estados Unidos y en Europa, fundamentalmente en Italia, Francia y Alemania, en las dos últimas décadas se han desarrollado también iniciativas de educación terapéutica para pacientes con DA, a través de las llamadas “Escuelas de Atopia”. Objetivos e Hipótesis del estudio: Basándonos en la necesidad de llenar un vacío manifiesto en nuestro sistema de salud, se diseñó, pilotó y evaluó un programa de educación sanitaria grupal, de inspiración cognitivo-conductual, para pacientes infantiles y sus familias, con la realización de talleres grupales, en un hospital privado de Madrid (Hospital Universitario La Moraleja). Conociendo que la dermatitis atópica es una enfermedad crónica de difícil manejo, especialmente en la infancia, se plantea evaluar los efectos del programa sobre los niños afectos y sus padres con fines de sensibilizar, informar, educar y, finalmente, modificar conductas a través del entrenamiento de los pacientes en determinadas áreas-clave sobre la DA y su cuidado. En concreto se pretende mejorar el conocimiento y comprensión de los padres sobre la naturaleza, causas y curso de la enfermedad, así como en los objetivos del tratamiento pautado por pediatras o dermatólogos (corrigiendo errores cognitivos y temores injustificados), para fomentar la toma de conciencia de la enorme importancia que tiene su actitud frente a la enfermedad de sus hijos. Además, se intenta intervenir a los niños con pautas autónomas de autocuidado y gestión del prurito que les ayuden a mantenerse de forma adecuada y lo más prolongada posible en el tiempo en la fase de remisión de su enfermedad, previniendo los brotes de la misma. La hipótesis que subyace en este proyecto es que el abordaje convencional del tratamiento de la dermatitis atópica infantil, basada en consultas médicas episódicas (en general, con ocasión de brotes de la enfermedad) y la prescripción puntual de tratamientos farmacológicos, desaprovecha el enorme potencial terapéutico y preventivo que el autocuidado (del paciente y/o su familia, adecuadamente formados y entrenados) tiene, multiplicando las posibilidades de actuar sobre el paciente durante su vida diaria en los periodos entre consultas médicas. Intervención ensayada: Nuestro estudio pretende evaluar los efectos de una labor formativa que debería ser propia del profesional médico dermatólogo o pediatra, pero que, en general, no se aborda por carecer del tiempo necesario en su actividad clínica diaria y, quizá, de formación específica en las metodologías más apropiadas para realizar esta valiosa y esencial parte del tratamiento y prevención de la DA. A diferencia de las experiencias previas internacionales, el programa educativo ensayado es intencionalmente breve (en una única sesión presencial, de hora y media de duración), pero reforzado por su carácter multidisciplinar (con implicación personal de todos los responsables asistenciales potenciales de los niños afectados) y por aprovechar los efectos sinérgicos de las dinámicas grupales sobre el aprendizaje y la motivación. Si, como pensamos, tal actividad educativa se traduce en beneficios clínicos, emocionales e incluso económicos, sobre el curso de la dermatitis atópica infantil, los modelos asistenciales actuales deberían replantearse para garantizar el acceso a este tipo de cuidados educativos para todos los niños que padecen de DA y sus familias. Diseño del estudio y métodos: Para responder a tales interrogantes, nuestro trabajo se ha desarrollado en dos fases: a) En una primera fase, observacional y descriptiva, se recogió un cuestionario de conocimientos y opiniones sobre la DA de los familiares responsables del cuidado directo (usualmente padres), después de intervenir en el programa de educación para la salud. Participaron en la encuesta los familiares de 202 pacientes intervenidos, encuestados 40-60 días después de la intervención. b) Ante los excelentes resultados obtenidos, se consideró pertinente diseñar una segunda fase comprobatoria, proyectada como un estudio longitudinal prospectivo cuasi-experimental de tipo before-after sobre una muestra consecutiva de 47 pacientes y sus familias, en quienes se valoró en detalle el impacto de la intervención educativa sobre cinco aspectos clave de la enfermedad, a corto (seis semanas) y largo plazo (al año de participar en el programa): • Impacto sobre el conocimiento y comprensión de la enfermedad en familiares • Impacto sobre el autocuidado de la piel en el paciente. • Impacto en la calidad de vida relacionada con la salud. • Impacto en el grado de afectación clínica. • Impacto en el consumo de recursos sanitarios (uso de consultas y medicamentos) Resultados: Los resultados de la primera fase de nuestro estudio, evaluado mediante cuestionario autoadministrado a los 40-60 días de participar en el programa, fueron muy positivos. Así, 9 de cada 10 padres contestaron afirmativamente a las cuatro primeras preguntas de la encuesta, sobre si su asistencia al taller había redundado en una mejor comprensión de la causa de la DA, evolución de la enfermedad, conocimiento de sus complicaciones y manejo de los brotes. Igualmente, la mayoría de los padres afirmaron una reducción del miedo al uso de corticoides y una reducción de visitas al médico después de la intervención educativa. Se objetivó también una mejoría en los hábitos de autocuidado (aplicación de cremas hidratantes diariamente) y control del prurito por parte de sus hijos, así como una mejoría en la calidad de vida del niño y, por ende, del bienestar familiar. En la segunda fase nuestro estudio que evaluó prospectivamente el impacto de la intervención educativa a las seis semanas de su realización, se obtuvieron mejorías significativas en las cinco variables estudiadas: el grado de conocimiento y comprensión de la DA por parte de los padres, autocuidado del paciente pediátrico, calidad de vida relacionada con la salud del niño, grado de severidad de la DA (estado clínico SCORAD) y reducción en el uso de servicios sanitarios (consultas médicas y consumo de fármacos). En la evaluación del impacto de la intervención a largo plazo, se apreció el mantenimiento de los conocimientos clave en los padres, así como la estabilidad de los hábitos conductuales de autocuidado y de control del prurito en los niños. Todas las familias intervenidas recomendarían la intervención educativa a terceros en similares circunstancias. Conclusiones: Este modelo breve de educación para la salud en la DA infantil desarrollado en nuestro hospital ha mostrado, por su sencillez e impacto, una excelente relación esfuerzo/beneficio. Si la alta rentabilidad clínica mostrada por este programa educativo en su entorno de investigación resultase externamente valida, la intervención podría aplicarse en otros ámbitos asistenciales y centros sanitarios donde se atienda a niños con DA. Los excelentes resultados clínicos parecen mediados por la mayor adherencia de las familias a las recomendaciones médicas para el tratamiento de la DA (incluyendo el uso oportuno y correcto de los corticoides y otros fármacos) y por su impacto conductual en la adquisición de hábitos correctos de autocuidado durante las fases de estabilidad del trastorno.