Diseño y validación de un Cuestionario de Intercambio de Apoyo Social (CIAS)

Resumen

El presente trabajo de investigación ha tenido como objetivo el diseño y validación de tres instrumentos estandarizados de evaluación que permitiesen enriquecer el estudio de la relación entre el paciente con psicosis y su familiar cuidador principal. El análisis de esta relación tiene una larga tradición de investigación y se ha focalizado en el familiar cuidador. En primer término, el familiar del paciente con esquizofrenia ha sido concebido como un factor predictor clave, en función de sus actitudes negativas, del desarrollo y especialmente, tórpida evolución de la enfermedad del paciente (teoría del doble vínculo, juegos psicóticos familiares, emoción expresada). En segunda instancia, el familiar ha sido objeto de estudio como portador y víctima de la sobrecarga que suponen los cuidados de un paciente invadido por sus síntomas y limitado por sus discapacidades. En contraste con estas tradiciones de estudio, el presente trabajo de tesis, en la línea de un enfoque de creciente importancia en la literatura, concibe la interacción entre el paciente con psicosis y su familiar cuidador como una relación de ayuda mutua, con aspectos potencialmente protectores y de riesgo, y con un paciente con psicosis al que se le confiere capacidad para actuar como portavoz autorizado de lo que acontece en dicha relación, al mismo nivel que el familiar cuidador. Un primer estudio (Estudio 1) ha incluido el desarrollo y validación de una medida de estrés subjetivo del paciente asociado a su rol como receptor de ayuda del familiar cuidador: la Escala de Estrés del Receptor de Cuidados (EERC). Una muestra de 124 pacientes con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo fue evaluada con la EERC, así como con medidas de sintomatología psiquiátrica, discapacidad y autoestima en el paciente y de sobrecarga y salud general en el familiar cuidador. La EERC presentó adecuadas propiedades psicométricas incluyendo consistencia interna (α=0.84) y fiabilidad test–retest (n=38) (CCI rango: 0.75 -0.93). Un análisis factorial con rotación oblimin permitió extraer dos factores: estrés interno y externo. La autoestima y la sintomatología ansioso-depresiva y positiva del paciente y la sobrecarga familiar destacaron como predictores de dichas dimensiones de estrés. En conjunto, los resultados del estudio avalaron la viabilidad del EERC como medida estandarizada de la experiencia de estrés del paciente con psicosis como receptor de cuidados del familiar. El Estudio 2 ha implicado el desarrollo y validación del Cuestionario de Intercambio de Apoyo Social (CIAS) en su versión para el paciente (vp). Un instrumento encaminado a valorar la relación de ayuda mutua del paciente con psicosis y su familiar cuidador principal, desde la perspectiva del paciente. Se evaluó para ello a la misma muestra de 124 pacientes con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo del Estudio 1. El análisis de componentes principales derivó en una solución unifactorial denominada intercambio de apoyo activo. El cuestionario presentó adecuadas propiedades psicométricas en consistencia interna (α=0.82), fiabilidad test-retest (CCI rango: 0.88-0.92) y fiabilidad inter-evaluadores (Kappa rango: 0.80-0.87). Los síntomas negativos y positivos del paciente, el sexo y edad del paciente y la edad del familiar cuidador, destacaron como predictores de intercambio de apoyo. El balance de intercambio (reciprocidad) fue explicado en cierta medida por la sintomatología negativa y positiva del paciente, su diagnóstico y duración de la enfermedad. La satisfacción con el intercambio de apoyo tuvo como predictores al estrés externo del paciente como receptor de cuidados (medido por la escala EERC) y el apoyo proporcionado por el paciente. Los resultados avalaron la viabilidad del CIAS-vp como medida estandarizada de intercambio diádico de apoyo social entre pacientes psiquiátricos y familiares cuidadores, desde la visión del paciente. Finalmente, el Estudio 3 incluyó el desarrollo y validación del Cuestionario de Intercambio de Apoyo Social (CIAS) en su versión para el familiar (vf). Se evaluó con el CIAS-vf a 124 familiares clave de los pacientes con esquizofrenia y trastorno esquizoafectivo que participaron en los Estudios 1 y 2. De modo similar a lo ocurrido con el CIAS-vp, el análisis de componentes principales dio lugar a una estructura unifactorial denominada igualmente intercambio activo de apoyo. El cuestionario presentó adecuadas propiedades psicométricas en consistencia interna (α=0.71), fiabilidad test-retest (CCI rango: 0.80 -0.95) y fiabilidad inter-evaluadores (Kappa rango: 0.84 -0.87). La sintomatología positiva del paciente y el tiempo de contacto mutuo se revelaron como predictores del intercambio activo de apoyo familiar. El balance de intercambio (reciprocidad) fue explicado en un discreto porcentaje por la sintomatología positiva del paciente, su sexo y diagnóstico. La satisfacción con el intercambio de apoyo tuvo como predictores a la sobrecarga familiar, el apoyo proporcionado por el familiar y la discapacidad social del paciente. Estos resultados avalaron la viabilidad del CIAS-vf como medida estandarizada de intercambio de apoyo social entre familiares cuidadores y pacientes con psicosis, desde la perspectiva del familiar. Adicionalmente, la combinación de las puntuaciones aportadas por el CIAS-vp y el CIAS-vf, permitió obtener un CIAS-vc de intercambio global, así como índices de balance global de intercambio y satisfacción global. La exploración de la relación entre las variables CIAS-vc con las variables clínicas y sociodemográficas de pacientes y familiares, destacó de nuevo el peso predictivo sobre el nivel y balance de intercambio, de la sintomatología del paciente (en especial, sus síntomas negativos) y del tiempo de contacto mutuo. Así mismo, la satisfacción con los intercambios de paciente y familiar, era explicada en un significativo porcentaje por el estrés subjetivo de paciente y familiar (sobrecarga) y el apoyo recibido del paciente.