Impacto de un programa educativo para el paciente con síndrome de CushingEstudio Multicéntrico

Resumen

INTRODUCCIÓN: El síndrome de Cushing (SC) representa una de esas enfermedades endocrinas raras, está caracterizada por una hipersecreción de cortisol; está causada por un tumor en la hipófisis (enfermedad de Cushing), o más raramente por un tumor adrenal o ectópico. La principal causa de morbilidad y mortalidad en el SC es la enfermedad cardiovascular, incluso si los pacientes han sido tratados de manera eficaz (es decir, se ha controlado el hipercortisolismo). A pesar de las múltiples complicaciones que pueden sufrir los pacientes con SC y de la presencia de numerosos factores de riesgo cardiovascular (obesidad central, diabetes, cardiopatía isquémica, hipertensión, dislipemia, etc.) potencialmente peligrosos, no existen en la actualidad programas educativos que den respuesta a este déficit formativo. Para el paciente con SC no existe hasta ahora una atención integral que permita afrontar la complejidad de esta enfermedad y conseguir una mejora de la Calidad de Vida, la disminución en la morbi-mortalidad, el aumento del confort, bienestar y autonomía en el autocuidado Dicho aspecto permite que enfermería se situé en primera línea de actuación frente a la educación en este grupo de pacientes, a través de la elaboración y el fomento de instrumentos educativos específicos que mejoren la Calidad de vida de estos pacientes. OBJETIVOS GENERALES: Evaluar la efectividad de las sesiones educativas para los pacientes con Síndrome de Cushing operados y con seguimiento ambulatorio en el HSCSP y Hospital Clínico de Barcelona, en términos de calidad de vida, indicadores de evaluación clínica, nivel de dolor y actividad física, patrones de descanso y consumo de recursos sanitarios (seguimiento realizado entre 2010 y 2011). DISEÑO,ÁMBITO Y SUJETOS DE ESTUDIO: Se realizo un ensayo clínico Multicentrico, prospectivo, con asignación aleatoria y estratificada por centros. El ámbito de estudio se desarrollo en dos centros de referencia de Cataluña donde atienden a pacientes afectados de Síndrome de Cushing (SC), uno es el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) y el Hospital Clínico de Barcelona. La muestra final fue de 61 pacientes RECOGIDA Y ANÁLISIS DATOS: La recogida de datos se realizo a través de la Historia Clínica del paciente y analizamos variables sociodemográficas, antropométricas, analíticas y clínicas y relacionadas con el SC a lo largo de todas las sesiones educativa. Así mismo se pasaran cuestionarios al inicio y al finalizar las sesiones educativas y fueron: Calidad CushingQoL, Cuestionario Internacional Physical Activity Questionnaire (IPAQ), Cuestionario Oviedo del sueño (COS), Fagerström Test for Nicotina Dependence (FTND), Cuestionario del dolor Español (CDE), Test Diagnóstico para la Disfunción Eréctil (IIDE 5), Cuestionario sobre la función sexual femenina (Spanish versión of FSFI) , Cuestionario breve perfil de la función sexual en la mujer (B-PFSF) y Cuestionario de hábitos de vida relacionados con el sobrepeso y obesidad. RESULTADOS: Se presentan mejorías significativas en el grupo intervención con respecto al grupo control en : nivel de dolor (p=0,0525), mejoría de la actividad física (p=0,0072) y hábitos de vida (p<0,0001). Así mismo se confirma asociaciones del CushingQoL con : CushingQoL basal-final (p=0,0085), mejoría del dolor (p=0,053), actividad física (p=0,0068) y nivel de descanso o sueño (p=0,0098).CONCLUSIONES: Las sesiones educativas interrumpen el deterioro de la calidad de vida, aumenta la actividad física moderada y vigoroso, favorece la adherencia al tratamiento analgésico provocando una disminución del dolor, mejora en los patrones de descanso y una disminución de los recursos consumidos en el grupo intervención.