Elaboración y validación de un cuestionario de calidad de vida para los familiares que viven con pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

Resumen

Los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal tienen una alteración permanente en su calidad de vida. Cuando a estos pacientes se les ha preguntado sobre la repercusión que su enfermedad tiene en el ámbito familiar, un 20% en el trabajo de Eckard y cols y hasta un 54% en el de Binder y cols opinaron que había una alteración en el núcleo familiar. Sin embargo, el grado de afectación en la calidad de vida según la opinión de los propios familiares no ha sido nunca analizado. Objetivo: Elaboración y validación de un cuestionario de calidad de vida para familiares que viven con pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal para poder aplicarlo a la práctica diaría. Material y métodos: Para los individuos que participaron en el estudio es establecieron los siguientes criterios de inclusión: 1) mayores de edad; 2) período de convivencia familiar superior a 3 años; 3) tiempo de diagnóstico de la enfermedad superior a seis meses.. Inicialmente se realizo un proceso de elaboración de unos cuestionarios preliminares con una primera fase de generación de preguntas, las cuales se extrajeron de entrevistas que se realizaron a los familiares, de una revisión exhaustiva de la literatura y de una reunión de expertos. Con el pool de preguntas obtenido se les administro a un grupo de 81 familiares que respondieron si dichas preguntas eran o no presentes en su caso concreto y el grado de importancia que tenia la pregunta para ellos. Con las respuestas obtenidas se aplicaron dos métodos de selección de preguntas: el método del factor impacto y el método psicométrico. Así se obtuvieron dos cuestionarios preliminares específicos de calidad de vida para familiares que viven con pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Posteriormente y de forma prospectiva de cada cuestionario se determinaron las propiedades psicométricas administrándolo a un grupo de 106 familiares. Las propiedades que se calcularon fueron: validez convergente, validez discriminante, fiabilidad test-retest y consistencia interna. Para ello a los familiares se les administró además de los cuestionarios preliminares, dos cuestionarios genéricos de calidad de vida; el índice de Bienestar Psicológico y el EuroQol. A los respectivos pacientes se les determinó la actividad clínica de la enfermedad y la calidad de vida de los mismos. Resultados: Ambos cuestionarios preliminares eran instrumentos validos y fiables para su aplicación, si bien el cuestionario realizado por el método psicométrico es más discriminante y con una mejor validez convergente. Conclusiones: El cuestionario específico de calidad de vida de los familiares que viven con pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal realizado por el método psicométrico es el ideal para su aplicación a la vida diaria. Patients with inflammatory bowel disease had a permanent improvement in their quality of life. When at these patients asked about disease familiar repercusión, a 20% in the Eckard et al and an 54% in the Binder et al thougt that their family were affected secondary to the disease. However, the ammount of improvement depending on the opinión of the family is not known untill the moment. Aim: Development and validation of a questionnaire of quality of life for household members of patient with inflammatory bowel disease to be able to apply it to the daily practice. Methods: For the individuals that participated in the study it is they established the following inclusion criteria: 1) Older than 18; 2) period of coexistence family superior to 3 years; 3) time of diagnosis of the disease superior to six months.. Initially one carries out a process of elaboration of some preliminary items with a first phase of generation of them. The items were extracted of interviews that were carried out to the household members, of an exhaustive revision of the literature and of a meeting of experts. With the obtained pool of itmes they were administered to a group of 81 relatives. They responded if these items were or not present in their concrete case and the degree of importance that it had the question for them. With the obtained answers two methods of selection of items were applied: the impact factor method and the psicometric method. Two specific preliminary questionnaires of quality of life were obtained after applyng both methods of item selection. The psicometric properties were determined in a prospective way for each questionnaire administering it to a group of 106 relatives. The properties that were calculated were: convergent and discriminant validity, reliability test-retest and internal consistency. For it, to the household members were administered besides the preliminary questionnaires, two generic questionnaires of quality of life; the Well-being Psychological Index and the EuroQol. To the respective patients they were determined the clinical activity of the disease and their quality of life by the Inflammatory Bowel Disease Questionaire validated to the Spanish language. Results: Both preliminary questionnaires were been worth and reliable for their application. Conclusion: Specific questionnaire to measure the quality of the household members of patients with inflammatory bowel disease carried out by the psichometric method is the best for its application to the daily life.