Experiencia y significado de vivir con esclerosis múltipleabordaje cualitativo

Resumen

INTRODUCCIÓN La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa e inflamatoria del Sistema Nervioso Central (SNC), de etiología desconocida y que afecta principalmente a adultos jóvenes, con múltiples manifestaciones clínicas que determinan la calidad de vida de las personas que la padecen. Se desarrolla de manera crónica y progresiva, en forma de ¿brotes¿: Remisiones y exacerbaciones de la sintomatología. Su pronóstico es incierto. El desarrollo de la enfermedad determina las formas evolutivas, pudiendo ser remitente-recurrente o tomando un curso progresivo. Debido a la aparición y cronicidad de los síntomas, existe un potencial de afectación de las capacidades funcionales de los pacientes, así como de su relación y participación en el entorno que les rodea. La pérdida de capacidades y aparición de la discapacidad afecta a los pacientes y su entorno. OBJETIVOS Objetivo General Conocer el significado de la experiencia de vivir con esclerosis múltiple desde la perspectiva de los pacientes. Objetivos específicos Describir la experiencia de vivir con esclerosis múltiple Describir la relación del paciente con la enfermedad, y con las personas de su entorno familiar. Describir el proceso de adaptación a la enfermedad, al tratamiento, y al proceso de toma de decisiones y participación del paciente. Describir el significado de la enfermedad y los brotes para el paciente. Describir la experiencia del paciente respecto al futuro y ante el avance de la enfermedad. MÉTODO Diseño. Es un diseño cualitativo, de tipo fenomenológico en el que se describirán la experiencia vivida de los pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple. Población. Criterios de inclusión de los participantes a) Presentar el diagnóstico de EM con por lo menos un año de evolución b) No presentaban deterioro cognitivo problemas en la comunicación en el momento del estudio. Estrategias de muestreo a) Muestreo por propósito b) Técnica de Bola de Nieve, en una primera fase, y c) Muestreo Teórico, en la segunda fase destinado a reforzar determinadas líneas de análisis y a profundizar aspectos que surgen durante la realización del estudio Tamaño de la muestra. En los diseños cualitativos la muestra viene determinada por la saturación teórica de los datos. En esta tesis se produjo en el participante 17. Recogida datos. Se utilizaron a) Entrevistas no estructuradas, con preguntas abiertas ¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple? b) Entrevistas semiestructuradas, siguiendo una guía de preguntas construida mediante los datos obtenidos en las entrevistas no estructuradas previas y mediante la revisión bibliográfica c) Documentos personales de los pacientes diagnosticados de esclerosis múltiple: diarios, cartas y reflexiones escritas. Análisis de los datos. Se utilizó el método de análisis cualitativo de Amadeus Giorgi. Es un análisis inductivo en el que los datos cualitativos se descomponen en sus partes ¿esenciales¿ que describen la experiencia vivida. Estas partes son las ¿unidades de significado¿. Estas unidades se agrupan en grupos más amplios, ¿Grupos con Significado Comunes¿ y de éstos se identifican e interpretan los ¿Temas y Subtemas¿ que describen la esencia de la experiencia. Rigor y calidad del diseño. Para el control del rigor y la calidad del diseño cualitativo se siguieron las recomendaciones establecidas por la Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Research (COREQ) y la Guía de contenidos metodológicos en estudios cualitativos de Malterud (2001). Para la verificación de los datos se utilizaron: técnicas de triangulación (uso de múltiples instrumentos de recogida de datos), revisión por pares (explorar ciertos aspectos de la investigación que de otro modo sólo quedan en la emnte del investigador), auditorías externas (el propósito es evaluar la exactitud de los datos, las conclusiones están respaldadas por los datos), o evaluación entre los miembros del equipo (datos, resultados evaluados entre los miembros). Consideraciones éticas. Esta tesis ha sido aprobada por el comité ético de la Universidad Rey Juan Carlos. RESULTADOS El estudio comenzó el 14 de junio de 2011 y finalizó el 20 de diciembre de 2013(30 meses). El trabajo de campo fue realizado desde el 11 de julio del 2011 hasta el 27 de septiembre de 2013 (26 meses). Se realizaron un total de 20 entrevistas individuales a 20 pacientes, de las que 17 fueron no estructuradas (asociadas a muestreo por propósito y técnica de bola de nieve) y 3 semi-estructuradas mediante guía de preguntas (asociada a muestreo teórico). La edad media fue de 39,7 años y la desviación típica es 9,173. 14 pacientes viven en pareja. 9 pacientes tienen hijos. Dos pacientes viven con sus padres. En cuatro casos, el diagnóstico de los pacientes es de EM Recurrente-Remitente. En el resto, la EM ha evolucionado después a Progresiva- Secundaria, al haber pasado 5 años o más desde el diagnóstico, excepto en el caso de la paciente 4 que evolucionó a los 3 años. El grado de discapacidad según la escala EDSS es variable. Los temas principales que responden a la pregunta ¿Cómo es vivir con esclerosis múltiple? Vivir con esclerosis múltiple es vivir¿ a) Un antes y un después del momento del diagnóstico b) Comparándose c) Un proceso de adaptación d) Con ¿una más¿ en casa y e) Vivir el día a día sin planear el futuro Un antes y un después del momento del diagnóstico: Tras la preocupación por sentir diversos síntomas, los pacientes acuden a urgencias, y tras someterse a las pruebas necesarias obtienen las comunicación del diagnóstico. En algún caso, existió un factor emocional determinante previo a la aparición de la enfermedad. El primer contacto con el sistema sanitario y las ideas preconcebidas sobre la enfermedad, serán determinantes en el desarrollo y transcurso de ésta. Comparándose. Los pacientes tienden a compararse en muchos aspectos. Se comparan con el resto de pacientes con los que se relacionan, sobre todo al sentir que están mejor que sus compañeros. También, comparan la esclerosis frente a otras patologías. Por otro lado, se comparan en relación a ellos mismo, no cómo estaban antes, pensando en lo que antes podían hacer y ahora ya no. El hecho de padecer esclerosis les otorga la etiqueta de ¿enfermos¿, de diferentes frente a las personas sanas. Un proceso de adaptación. El proceso de adaptación a la enfermedad comienza desde el diagnóstico. Tras la aparición de síntomas y limitaciones, lo que los pacientes buscan es sus adaptaciones a lo que les sucede. Comienzan a tomar decisiones en relación a la enfermedad, tomando las riendas en cuanto a administración de medicación y búsqueda de soluciones. Ellos serán quienes decidan si se habla o lo que se habla de la esclerosis. Aprenden a valorar los beneficios que pueda conllevar la enfermedad y todas las actividades que se pueden realizar todavía. El tratamiento supone un cambio en las rutinas de los pacientes. Con un más en casa. Los pacientes se amoldan a la enfermedad, como si fuese un miembro más en su vida. Por ello se personalizan la enfermedad y le atribuyen características humanas. Al igual que los pacientes conviven diariamente con la EM, también lo hace todo su entorno, desde el más cercano y más conocedor como en la familia, a las relaciones de amistad y el entorno laboral. La EM influye en el medio ambiente de los pacientes, influyendo de forma positiva en forma de apoyo, y de manera negativa como en la sobreprotección y las pérdidas. El hecho de padecer una enfermedad crónica acerca a los pacientes al ámbito sanitario, en el que aprenden a conocer a los profesionales que les atienden, creando sus propias opiniones sobre ellos. También les influye la incertidumbre frente a la aparición de los brotes. Vivir el presente sin planear el futuro. Los pacientes dejan de hacer planes con antelación. La enfermedad les hace vivir el día a día, en el que según como se encuentren podrán llevar a cabo sus actividades con mayor o menor dificultad. Los planes de futuro se reducen a un período corto de tiempo, debido a la progresión incierta de la enfermedad. Esta incertidumbre influye sobre las expectativas de futuro, sobre todo en el caso del mal pronóstico, donde aparecen la discapacidad y dependencia. Aun así, los pacientes siguen teniendo en cuenta el desarrollo de nuevas investigaciones que luchan contra la enfermedad. La silla de ruedas aparece como símbolo del progreso de la discapacidad. CONCLUSIONES Vivir con EM es una adaptación constante. La enfermedad tiene mil caras y cada paciente le afecta de una manera distinta. Aun así, los pacientes se comparan entre ellos, se comparan con cómo estaban antes y se preguntan cómo estarán el día de mañana. Cada paciente tiene sus estrategias para adaptarse a los síntomas y limitaciones que la enfermedad produce, para seguir con el tratamiento de manera eficaz; para desenvolverse y participar en el entorno y buscan la manera de estar mejor cuando la discapacidad aparezca.