Estudio cualitativo fenomenológico del linfedema primario y secundario

Resumen

RESUMEN 1. Introducción El linfedema constituye una patología crónica deformante que condiciona y limita la vida de quien lo padece. En función de su etiología puede ser primario o secundario. El linfedema primario está ocasionado por una anomalía genética pudiendo debutar en el nacimiento, en la pubertad o en la vida adulta. El linfedema secundario es, habitualmente, una consecuencia del tratamiento de muchos tipos de cáncer, cuyos principales factores de riesgo son la extensión de la cirugía, la linfadenectomía, la radioterapia y la obesidad. Conocer la experiencia de los pacientes que lo padecen, cómo conviven con su problema, qué sienten, qué les preocupa, qué dificultades o facilidades se encuentran en su vida diaria, es lo que se precisa para entender la patología en su contexto. Esta tesis responde a las preguntas de investigación ¿Cómo es vivir la vida con un linfedema? y ¿Existen diferencias en la experiencia de vivir con linfedema primario o secundario? 2. Objetivos Conocer el significado de la experiencia de vivir con linfedema primario o secundario desde la perspectiva de los pacientes que lo padecen. Describir las diferencias en la experiencia en función de la etiología, la localización, la prevención, las relaciones interpersonales y con el entorno, así como las adaptaciones necesarias para su vida diaria y el rol del paciente. 3. Material y método Diseño: se realiza un estudio cualitativo tipo fenomenológico descriptivo, en el que se detalla la experiencia vivida por los pacientes con linfedema. Pretende servir de ayuda a los profesionales sanitarios para comprender y mejorar su conocimiento y práctica clínica, gracias a las descripciones detalladas de situaciones reales con pacientes en términos realistas, profundos y experienciales. Participantes: pacientes con linfedema o en riesgo de padecerlo de cualquier etiología y localización, dispuestos a contar su historia de manera anónima y a ser grabados. Quedan excluidos los pacientes con lipedemas y edemas dinámicos. Estrategias de muestreo: se utiliza el “muestreo por propósito” combinado con la “técnica de la bola de nieve”, para las entrevistas con preguntas abiertas realizadas al inicio del estudio. Después el “muestreo teórico” para terminar de conocer los datos derivados de las preguntas abiertas y la confección de las guías de preguntas semiestructuradas, para seguir ahondando en la experiencia de vivir con linfedema. Tamaño de la muestra: la saturación de los datos es la condición que determina el tamaño muestral, ocurriendo en este estudio en el participante 17, a pesar de que se recogieron 19 testimonios por seguridad. Recogida de datos: al inicio se aplican entrevistas no estructuradas con pregunta abierta ¿Cómo es vivir la vida con un linfedema?, hasta el participante 12. Posteriormente, entrevistas semiestructuradas y en algunos casos, aportación de documentos personales escritos por los participantes para aumentar la información. Análisis de datos: mediante el programa de tratamiento de datos cualitativos Atlas-Ti® versión 6.2. Los datos se codifican, categorizan y organizan en temas y subtemas. Posteriormente, se agrupa la información obtenida mediante la construcción de mapas conceptuales. Criterios de calidad del estudio: para asegurar la validez de los resultados se siguieron los criterios de Guba y Lincoln (1981). Para controlar el rigor y calidad del diseño cualitativo se aplicaron las recomendaciones establecidas por la Consolidated Criteria for Reporting Qualitative Reasearch (COREQ). Consideraciones éticas: el estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Universidad Rey Juan Carlos. 4. Resultados El estudio se realizó durante 20 meses. Comenzó en diciembre de 2014 y finalizó en agosto de 2016. El trabajo de campo fue desarrollado durante 9 meses, desde el 1 de septiembre de 2015 hasta el 31 de mayo de 2016. De los 19 participantes, 8 padecen linfedema primario y 11 secundario. La edad media es de 56,7 años, y son 15 mujeres y 4 hombres. La congruencia que da respuesta a las preguntas de investigación son los resultados de los 4 temas principales. Vivir con la vida con un linfedema es… … vivir una aventura o una carrera de obstáculos con múltiples barreras … un desafío emocional … adaptar tu vida a la nueva situación … manejar y gestionar el linfedema 5. Conclusiones Las diferencias en la experiencia de vivir con un linfedema son más acusadas en función de la localización que de la etiología, siendo los participantes con linfedema en extremidades inferiores los más limitados. El impacto del linfedema está relacionado con aspectos como la participación social y laboral, dificultades psicológicas y económicas y, sobre todo, con un claro déficit de información, concienciación y conocimiento de la patología a nivel público y sanitario. El linfedema afecta de manera notable a la calidad de vida de quien lo padece, requiere de adaptación y aceptación de la patología y genera un desafío emocional constante y una necesidad de aprendizaje para manejarlo adecuadamente.