Cuestiones ético-jurídicas en la práctica médica domiciliaria en el final de la vida

Resumen

La tesis examina un ámbito de la práctica clínica escasamente recogido en la literatura científica. Aborda ciertas particularidades y especificidades propias de la práctica clínica paliativa domiciliaria que compartan diferencias significativas con la los cuidados paliativos hospitalarios, sobre los que existen un mayor número de estudios. La hipótesis de partida fue la consideración de que la practica paliativa domiciliaria está insuficientemente contempladas en España tanto en las guías de actuación clínica como en la regulación normativa. Por ello, se realizó una reflexión sobre esta realidad asistencial con la identificación y análisis de algunos de los elementos y principales factores diferenciadores tanto éticos como jurídicos, además de abordar el marco jurídico internacional y nacional que sustenta esta practica y determinar los principales actores implicados en los cuidados paliativos domiciliarios examinando sus distintos ámbitos de actuación y sus correspondientes responsabilidades. Se ha realizado una investigación cualitativa descriptiva, recurriendo a la metodología del estudio de caso, a una revisión bibliográfica selectiva, junto a un examen de tanto de la normativa internacional, universal y europea, como de la española vigente, con especial atención a la regulación de la Comunidad de Madrid. El estudio de casos responde a una metodología cualitativa y diseño flexible, de alcance exploratorio, narrativo y descriptivo. El trabajo está dividido en dos partes. Por un lado, el marco referencial y , por otro, el marco asistencial clínico. El marco referencial aborda los aspectos conceptuales, normativos y éticos. Se parte del examen de la práctica médica asistencial domiciliaria de cuidados paliativos, examinando, en primer lugar, el origen y evolución de los cuidados paliativos, sus principios y objetivos así como su razón de ser en tanto que respuesta a la necesidad médica de atender no solo el principio de la vida, sino igualmente y con igual esmero el final de la misma. Se explora, a continuación, la atención domiciliaria como una realidad específica de la asistencia sanitaria. Tras lo anterior, se procede a realizar una primera aproximación de carácter general a las especificidades de los cuidados paliativos domiciliarios, incidiendo en los destinatarios, la unidad enfermo/familia, los beneficios y dificultades de la misma y recogiendo los criterios existentes para la prestación de cuidados paliativos domiciliarios. En segundo lugar, se realiza una aproximación a la bioética y a la ética médica y a sus diferentes corrientes y escuelas desde la perspectiva de la relación médico paciente para continuar con el marco conceptual jurídico. Se realiza un estudio de los aspectos jurídicos del final de la vida, partiendo de la perspectiva y examen de la protección internacional de los derechos humanos. Se examina el derecho a la salud o derecho de cada persona al goce del grado máximo de saludo física mental que se pueda lograr, con especial incidencia a la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Se presta una particular atención a la gran labor realizada por el Consejo de Europa en relación con la bioética en general y con el final de la vida en particular examinando no solo el Convenio sobre Derechos Humanos y Biomedicina sino las diversas resoluciones y recomendaciones aprobadas por esta organización regional. Finalmente, se examina la regulación existente en el ámbito de la Unión Europea. Por lo que respecta a España, se examina, en primer lugar, la normativa española a los solos efectos de identificar el marco legal de actuación de los profesionales sanitarios en el ejercicio de su labor en los cuidados paliativos domiciliarios, tratando de esbozar el marco de lo permitido, lo prohibido, lo no contemplado y lo insuficientemente previsto. Se examinan la Ley 14/1986 General de Sanidad, la Ley 44/2003 de ordenación de las profesiones sanitarias, la Ley 41/2002, de básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, Ley 16/2003 de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, las bases del Plan Nacional de Cuidados Paliativos y las distintas propuestas legislativas presentadas en relación con el final de la vida. En segundo lugar, se examina el marco jurídico de la Comunidad de Madrid, dedicándose sus dos últimos apartados a las Instrucciones futuras y a la regulación del uso del medicamento. El segundo marco es el clínico asistencial, en el que se encuadran los tres últimos capítulos del trabajo, dedicados respectivamente a la limitación del esfuerzo terapéutico, la sedación y la familia como los tres ámbitos en los que se ponen de manifiesto de una forma más clara las particularidades propias de los cuidados paliativos domiciliarios. Se realiza una aproximación general a la limitación del esfuerzo terapéutico y a sus elementos y modalidades, para examinar a continuación sus particularidades en cuidados paliativos así como, las cuestiones éticas que suscita para finalizar con el estudio de casos de limitación de esfuerzo terapéutico en cuidados paliativos domiciliarios. Se examina igualmente la práctica médica de la sedación en cuidados paliativos domiciliarios, analizando su concepto, aspectos clínicos, su distinción de la eutanasia, las particularidades del domicilio, las cuestiones ético jurídicas de la sedación paliativa para finalizar con un estudio de casos. Finalmente, se atiende la realidad que constituye el mayor rasgo diferenciador, el más significativo de la práctica médica en general y de la domiciliaria en particular, esto es la familia, que se configura como sujeto receptor de los cuidados al tiempo que en el domicilio, el cuidador principal se erige al mismo tiempo como miembro del equipo de atención paliativa. Se analizan las principales necesidades de la familia, así como, a través del examen de casos, las principales dificultades y cuestiones bióticas que se suscitan como son la sobrecarga familiar y la prevención de la claudicación, la ausencia de cuidador, la condición de agente terapéutico para finalizar con el examen de los rasgos particulares que presenta la situación de últimos días en domicilio. Este trabajo finaliza con una serie de conclusiones resultado de la investigación y reflexión realizadas con la esperanza de contribuir a una mejor respuesta frente a los retos y desafíos que la atención paliativa domiciliaria plantea con el fin de mejorar la atención médica que estos enfermos reciben en el momento final de su vida, con el respeto máximo a la intrínseca dignidad de todo ser humano.