Calidad de vida en familias con personas con síndrome de Angelman

  1. Moraleda Sepúlveda, Esther
  2. López Resa, Patricia 1
  3. Delgado Matute, Soraya 1
  4. Frontera, Romina 1
  5. Cañadas Camacho, Estela 1
  1. 1 Facultad de Ciencias de la Salud Universidad de Castilla-La Mancha
Revista:
International Journal of Developmental and Educational Psychology: INFAD. Revista de Psicología

ISSN: 0214-9877

Año de publicación: 2021

Título del ejemplar: POSITIVE OVERCOMING AND LEARNING: THE RESPONSE TO COVID-19

Volumen: 1

Número: 1

Páginas: 283-288

Tipo: Artículo

DOI: 10.17060/IJODAEP.2021.N1.V1.2064 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

El Síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad rara caracterizada por discapacidad intelectual grave, retraso en el desarrollo, ausencia de habla o habla mínima, microcefalia, ansiedad, disfunciones motoras, marcha atáxica y deficiencias en las relaciones sociales. Sus características hacen que estas personas necesiten de intervención de varios especialistas clínicos y educativos a lo largo de su vida. El objetivo de este estudio fue conocer el nivel de calidad de vida que describían las familias de esta población. La muestra estuvo compuesta por 7 familias con hijos con Síndrome de Angelman de entre 4 y 16 años que fueron evaluadas a través de la Escala Kidslife. Los datos encontrados indician que el grado de dependencia limita ciertas características de la vida de la persona con Síndrome de Angelman y que esto repercute directamente en el nivel de calidad de vida que describen las familias en todos los niveles. Estos resultados nos llevan a analizar las implicaciones sociales y emocionales que pueden tener para las familias y para su entorno.

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Fuente de los datos: Dialnet