Psychological and care impact of the daily use of a pediatric gait exoskeleton in children with spinal muscular atrophy

Resumen

Introducción: La Atrofia Muscular Espinal Tipo II, es una enfermedad neurodegenerativa de origen genético que cursa con debilidad muscular y provoca deterioro motor e incapacidad para caminar en los niños. Se relaciona con graves problemas respiratorios, musculoesqueléticos, gastrointestinales y otros de salud y cuidado. Los exoesqueletos robóticos de miembros inferiores son dispositivos médicos que ayudan a la marcha de pacientes que no pueden caminar. Nuestro objetivo fue evaluar el impacto en la dimensión psicológica y de autocuidado derivado del uso del exoesqueleto ATLAS en el hogar en niños con Atrofia Muscular Espinal Tipo II. Metodología: tres niños con Atrofia Muscular Espinal Tipo II utilizaron el exoesqueleto en casa cinco días a la semana durante un período de dos meses para caminar y realizar actividades. Se realizó una evaluación del autocuidado de enfermería antes y durante el uso del dispositivo para evaluar los cambios en los resultados del autocuidado y los diagnósticos de enfermería. Se realizaron entrevistas en profundidad y semiestructuradas, además de la observación durante las sesiones, para evaluar el impacto de la experiencia en la dimensión psicológica de los participantes. Resultados: el uso del exoesqueleto produjo cambios en los condicionantes básicos de los niños y una mejora en los organismos de autocuidado. También aparecieron nuevas demandas de autocuidado. Tres de los diez diagnósticos de enfermería fueron resueltos. Asimismo, los niños mostraron una buena tolerancia a la actividad además de una mejora funcional evaluada en el tercer participante. Los niños y los cuidadores principales valoraron la experiencia como positiva y significativa. Los niños tenían una mayoría de emociones positivas, y se incrementó su autonomía y comportamiento social y exploratorio. Conclusiones: la tecnología del exoesqueleto podría considerarse como un nuevo recurso para el cuidado de niños con enfermedades neuromusculares. Su uso tuvo un impacto positivo tanto en las variables de autocuidado como en la dimensión psicológica de tres niños con atrofia muscular espinal tipo II. Aunque este estudio aporta ya evidencia, más estudios sobre el tema aportarían un mayor conocimiento.