Detección de necesidad en personas con discapacidad intelectual y/o del desarrollo con problemas de conductaun estudio cualitativo

  1. Garrido Zurita, Adrián 1
  2. Martín Sanz, Noemy 2
  3. Galindo López, Laura 3
  1. 1 Instituto Centta. Unidad de Trastornos del Neurodesarrollo
  2. 2 Universidad Francisco de Vitoria
    info

    Universidad Francisco de Vitoria

    Pozuelo de Alarcón, España

    ROR https://ror.org/03ha64j07

  3. 3 APADIS. Área de Empleo
Journal:
Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

ISSN: 2530-0350

Year of publication: 2022

Volume: 53

Issue: 3

Pages: 53-74

Type: Article

DOI: 10.14201/SCERO2022535374 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openOpen access editor

More publications in: Siglo Cero: Revista Española sobre Discapacidad Intelectual

Abstract

Throughout these years, Person Centered Planning (PCP) has encountered obstacles that have prevented meeting some of the needs of people with intellectual and developmental disabilities with behavior problems both in the family, professional and personal environment. For this reason, the present study arises, to detect the needs of PCDI/PC, and in turn, the needs of professionals and family members that affect the care of PCDI/PC through discussion groups with professionals, families and PCDI/PC that are part of Plena Inclusión Madrid. In total, 82 people participated, divided into professionals (health, educational, work and social), families and PCDI/PC, and in total, 81 needs have been detected that affect these three groups. In conclusion, these discovered needs are posing an obstacle for the PCP methodology to be effective in PCDI/PC, so it would be interesting for future studies to study measures to help cover them.

Bibliographic References

  • AGUADO DÍAZ, A. L. y ALCEDO RODRÍGUEZ, M. A. (2004). Necesidades percibidas en el proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad. Psicothema, 16(2), 261-269.
  • ARANGO, L. M., GARCÍA, V. E., CASALLAS, D. C. y SANDOVAL, F. A. (2017). Necesidades de la familia y de la escuela en la educación de niños con discapacidad intelectual. I + D Revista de Investigaciones, 9(1), 126-137. https://doi:10.33304/revinv.v09n1-2017012
  • ARRAZOLA, F. J. L., PÉREZ, O. D., SANNINO, C. y de la ERANUEVA, R. M. (2014). La atención sanitaria a las personas con discapacidad. Revista Española de Discapacidad, 2(1), 151-164. https://doi:10.5569/2340-5104.02.01.08
  • ARRIGONI, F. y SOLANS, A. (2018). Programa de promoción de habilidades sociales (PHAS) para niños con discapacidad intelectual. Revista Ruedes, 8, 65-85.
  • BALCELLS-BALCELLS, A., GINÉ, C., GUÀRDIA-OLMOS, J., SUMMERS, J. A. y MAS, J. M. (2019). Impact of supports and partnership on family quality of life. Research in Developmental Disabilities, 85, 50-60. https://doi:10.1016/j.ridd.2018.10.006
  • BENITO, E. D., GÓMEZ, J. L. C. y FUENTES, S. S. (2018). Cómo afrontar el duelo en las personas con discapacidad. Una aproximación al problema. Siglo Cero, 49(4), 51-68.
  • BÖGELS, S. M. y BRECHMAN-TOUSSAINT, M. (2006). Family factors in the aetiology and maintenance of childhood anxiety: attachment, family functioning, rearing, and parental cognitive biases. Clinical Psychology Review, 26, 834-856. https://doi:10.1016/j.cpr.2005.08.001
  • BUSS THOFEHRN, M., LÓPEZ MONTESINOS, M. J., RUTZ PORTO, A., COELHO AMESTOY, S., OLIVEIRA ARRIEIRA, I. C. D. y MIKLA, M. (2013). Grupo focal: una técnica de recogida de datos en investigaciones cualitativas. Index de Enfermería, 22(1-2), 75-78. https://doi:10.4321/S1132-12962013000100016
  • CLAES, C., van HOVE, G., VANDEVELDE, S., van LOON, J. y SCHALOCK, R. L. (2010). Person-centered planning: analysis of research and effectiveness. Intellectual and Developmental Disabilities, 48(6), 432-453. https://doi:10.1352/1934-9556-48.6.432
  • COYLE, D. (2011). Impact of person-centred thinking and personal budgets in mental health services: reporting a UK pilot. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 18(9), 796-803. https://doi:10.1111/j.1365-2850.2011.01728.x
  • De ANTONI, C., MARTINS, C., FERRONATO, M. A., SIMÕES. A., MAURENTE. V., COSTA, F. et al. (2001). Grupo focal: método qualitativo de pesquisa com adolescentes em situação de risco. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 53(2), 38-53.
  • DEB, S. (Ed.). (2001). Practice guidelines for the assessment and diagnosis of mental health problems in adults with intellectual disability. Pavillion.
  • DUNST, C. J., TRIVETTE, C. M. y HAMBY, D. W. (2007). Meta-analysis of family-centered helpgiving practices research. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews, 13(4), 370-378. https://doi:10.1002/mrdd.20176
  • ESPE-SHERWINDT, M. (2008). Family-centred practice: collaboration, competency and evidence. Support for Learning, 23(3), 136-143. https://doi:10.1111/j.1467-9604.2008.00384.x
  • FERNÁNDEZ GONZÁLEZ, A., MONTERO CENTENO, D., MARTÍNEZ RUEDA, N., ORCASITAS GARCÍA, J. y VILLAESCUSA PERAL, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, 46(2), 7-29. https://doi:10.14201/scero2015462729
  • GASCÓN, M. P., ENRÍQUEZ, M. F. C. y FIGUEROA, M. J. R. (2012). Prevención de riesgos laborales entre las personas con discapacidad intelectual en los centros especiales de empleo. Cuadernos de Trabajo Social, 25(1), 249-261. https://doi:10.5209/rev_CUTS.2012.v25.n1.38448
  • GAVIA, A. L. (2013). Creencias de los profesores sobre los problemas de conducta en alumnos con discapacidad intelectual. Ra Ximhai, 9(4), 245-258.
  • GLUKMAN, Y., ZAMORANO, K., NÚÑEZ, P. y VALDERRAMA, M. (2005). Desafiando la realidad laboral: programa de capacitación laboral para personas con discapacidad intelectual. Revista Chilena de Terapia Ocupacional, 5, 30-40. https://doi:10.5354/0719-5346.2010.124
  • GÓMEZ, E. E (2009). Perspectivas en el análisis cualitativo. Theoria, 18(2), 55-67.
  • HARTLEY, S. L. y SCHULTZ, H. M. (2015). Support needs of fathers and mothers of children and adolescents with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(6), 1636-1648. https://doi:10.1007/s10803-014-2318-0
  • HOLBURN, S., GORDON, A. y VIETZE, P. (2007). Person-centered planning made easy: the PICTURE Method. Paul H. Brookes.
  • HOLBURN, S., NGUYEN, D. y VIETZE, P. M. (2004). Computer-assisted learning for adults with profound multiple disabilities. Behavioral Interventions, 19(1), 25-37. https://doi.org/10.1002/bin.147
  • IBÁÑEZ, J. G., FELIU, T., USÓN, M., RÓDENAS, A., AGUILERA, F. y RAMOS, R. (2009). Trastornos invisibles: las personas con discapacidad intelectual y trastornos mentales o de conducta. Siglo Cero, 230(40), 38-60.
  • LEE, C. E., BURKE, M. M., ARNOLD, C. K. y OWEN, A. (2019). Comparing differences in support needs as perceived by parents of adult offspring with down syndrome, autism spectrum disorder and cerebral palsy. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32(1), 194-205. https://doi.org/10.1111/jar.12521
  • MARTÍNEZ, N., FERNÁNDEZ, A., ORCASITAS, J. R., MONTERO, D. y VILLAESCUSA, M. (2015). Calidad de vida familiar: marco de referencia, evaluación e intervención. Siglo Cero, 46(2), 7-29. https://doi.org/10.14201/scero2015462729
  • MARTÍNEZ-LEAL, R., SALVADOR-CARULLA, L., GUTIÉRREZ-COLOSÍA, M. R., NADAL, M., NOVELL-ALSINA, R., MARTORELL, A., ... y RODRÍGUEZ, A. (2011). La salud en personas con discapacidad intelectual en España: estudio europeo POMONA-II. Revista de Neurología, 53(7), 406-414. https://doi.org/10.33588/rn.5307.2010477
  • MERCADO-GARCÍA, E., AIZPURÚA-GONZÁLEZ, E. y GARCÍA-VICENTE, L. M. (2013). Características, percepciones y necesidades sociales de los niños y niñas con discapacidad y sus familias. Portularia, Revista de Trabajo Social, 12(2), 69-80. https://doi.org/10.5218/prts.2012.0045
  • Orden SAS/1620/2009, de 2 de junio, por la que se aprueba y publica el programa formativo de la especialidad de Psicología Clínica. Recuperado de https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2009-10107
  • PALLISERA DÍAZ, M. (2013). La planificación centrada en la persona (PCP): una vía para la construcción de proyectos personalizados con personas con discapacidad intelectual. Revista Iberoamericana de Educación, 56(3), 1-12. https://doi.org/10.35362/rie5631516
  • RATTI, V., HASSIOTIS, A., CRABTREE, J., DEB, S., GALLAGHER, P. y UNWIN, G. (2016). The effectiveness of person-centred planning for people with intellectual disabilities: a systematic review. Research in Developmental Disabilities, 57, 63-84. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.06.015
  • REISS, S., LEVITAN, G. W. y SZYSZKO, J. (1982). Emotional disturbance and mental retardation: diagnostic overshadowing. American Journal of Mental Deficiency, 86(6), 567-574.
  • ROBERTSON, J., HATTON, C., EMERSON, E., ELLIOTT, J., MCINTOSH, B., SWIFT, P., ... y JOYCE, T. (2007). Reported barriers to the implementation of PCP for people with intellectual disabilities in the UK. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20, 297-307. https://doi.org/j.1468-3148.2006.00333.x
  • ROBERTSON, J., HATTON, C., FELCE, D., MEEK, A., CARR, D., KNAPP, M., ... y LOWE, K. (2005). Staff stress and morale in community-based settings for people with intellectual disabilities and challenging behaviour: a brief report. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(3), 271-277. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2005.00233.x
  • SALVADOR-CARULLA, L. y SAXENA, S. (2009). Intellectual disability: between disability and clinical nosology. The Lancet, 9704(374), 1798-1799. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(09)62034-1
  • SCHALOCK, R. y VERDUGO, M. Á. (2002). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales. Alianza Editorial.
  • SCHALOCK, R. L. y VERDUGO, M. Á. (2007). El concepto de calidad de vida en los servicios y apoyos para personas con discapacidad intelectual. Siglo Cero, 38(224), 21-36.
  • STANCLIFFE, R. J., HARMAN, A. D., TOOGOOD, S. y McVILLY, K. R. (2007). Australian implementation and evaluation of active support. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 20(3), 211-227. https://doi.org/10.1111/j.1468-3148.2006.00319.x
  • VELARDE-LIZAMA, V. (2012). Los modelos de la discapacidad: un recorrido histórico. Revista Empresa y Humanismo, 15(1), 115-136.
  • VERDUGO, M. Á. y AGUILELLA, A. (2012). La inclusión educativa en España desde la perspectiva de alumnos con discapacidad intelectual, de familias y de profesionales. Revista de Educación, 358, 450-470. https://doi.org/10-4438/1988-592X-RE-2010-358-086
  • VILASECA, R., GRÀCIA, M., BELTRAN, F. S., DALMAU, M., ALOMAR, E., ADAM-ALCOCER, A. L. y SIMÓ-PINATELLA, D. (2017). Needs and supports of people with intellectual disability and their families in Catalonia. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 30(1), 33-46. https://doi.org/10.1111/jar.12215
  • YAP, D., LAU, L., NASIR, N., CAMERON, C., MATTHEWS, J., TANG, H. N. y MOORE, D. W. (2014). Evaluation of a parenting program for children with behavioural problems: Signposts in Singapore. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 39(2), 214-221. https://doi.org/10.3109/13668250.2014.899567