Análisis del impacto emocional del Síndrome de Rett en el contexto familiar

  1. Galán González, Nuria 1
  2. Fontana Abad, Mónica 2
  1. 1 Universidad Complutense de Madrid
    info

    Universidad Complutense de Madrid

    Madrid, España

    ROR 02p0gd045

  2. 2 Universidad Complutense de Madrid (España)
Revista:
Revista complutense de educación

ISSN: 1130-2496,  1988-2793

Any de publicació: 2024

Volum: 35

Número: 1

Pàgines: 163-174

Tipus: Article

DOI: 10.5209/RCED.82975 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAccés obert editor

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Resum

Most research about Rett Syndrome have been focused on clinical knowledge, offering few information about family context. Considering this gap in the scientific literature, a study aimed at analyzing the family impact of this disease (including Early Intervention context) is proposed. Hence, four variables related to emotional impact (anxiety, depression, maladjustment and resilience) are analyzed by an expostfacto design. Main sample is constituted by 222 people, related to a Rett Syndrome person in Spain. Family linked to the Syndrome have high levels of anxiety, maladjustment and resilience. In contrast, they have low prevalence of depressive disorders. Moreover, the age of diagnosis is reached late (5 years), perpetuating the emotional impact on the family system and makes it difficult to get used to the new situation. Considering the emotional impact of the family members the study concluded that the presence of anxiety and maladjustment is a reality. Consequently, family members assume difficulties to approach new changes that have arisen in the family system. Resilience has been highly representative (unlike depression), concluding that family members living with Rett Syndrome follow a profile of resilient family with the ability to overcome pressure situations, seeking emotional balance and control.

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Fuente de los datos: Dialnet