La ocultación de información por parte de los familiares de personas en situación paliativa. Análisis de las variables psicológicas asociadas al bienestar de la persona enferma y del duelo familiar

Resumen

Esta tesis está enmarcada específicamente en el ámbito de la psicología de la salud, más concretamente en el contexto de los cuidados paliativos (CP). Estos tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con una enfermedad que amenaza la vida, así como la calidad de vida de sus familiares, y abordar sus necesidades físicas, psicológicas y espirituales. Atendiendo a los objetivos de los cuidados paliativos así como a la ética y legislación actuales, comunicar la información a la persona que padece la enfermedad es un aspecto esencial. Aunque hay algunas diferencias en las necesidades informativas de las personas enfermas en función de distintos factores (edad, sexo, enfermedad), igualmente la mayoría de personas tienen necesidades de saber todo tipo de aspectos sobre la enfermedad que padecen. Además, las repercusiones de la comunicación de información honesta y veraz sobre la enfermedad en el ámbito de los cuidados paliativos han mostrado ser positivas para la persona enferma, generando satisfacción y confianza con los tratamientos recibidos, repercutiendo positivamente en la calidad de vida, reduciendo los niveles de ansiedad, favoreciendo la posibilidad de tomar decisiones informadas y de hablar de temas complicados, como del trascurso de la enfermedad y la muerte. Aún así, a pesar de la legislación, la evidencia empírica y la existencia de guías y pautas sobre la buena comunicación, continúa produciéndose la ocultación de información sobre su enfermedad a la persona que padece esta dolencia. La mayoría de los estudios arrojan tasas de ocultación superiores al 60%, especialmente en el sur de Europa, Latinoamérica y algunas zonas de Asia y oriente medio. Aunque, en base a los pocos estudios longuitudinales, se encuentra que la tasa de ocultación se reduce al comparar las primeras mediciones con respecto a la última. Esta ocultación de información puede realizarla y propiciarla tanto el personal sanitario como la propia familia de la persona enferma. Las motivaciones para ocultar la información difieren entre los distintos actores implicados. En el caso de los/as cuidadores/as principales (el miembro de la familia que gestiona principalmente los cuidados de la persona enferma), el motivo fundamental es tratar de proteger a la persona enferma de las consecuencias negativas de la información y, en menor medida, por la creencia de que no disponen de los recursos personales y emocionales suficientes para enfrentar esa situación. Con respecto a los factores relacionados con las razones por las que se oculta información, los estudios apuntan a factores sociodemográficos y clínicos asociados a una mayor propensión a la ocultación. A menor edad, tanto de la persona enferma como del familiar, más probable es que no se produzca la ocultación. En línea similar, un mayor nivel educativo, tanto de la persona enferma como del familiar, se relaciona con ocultar menos. Con respecto al sexo, algunos autores han encontrado alguna relación entre esta variable y la ocultación de información; concretamente, lo que se ha encontrado al respecto es que las mujeres demandan más información. No obstante, los resultados de los estudios disponibles son dispares, por lo que no pueden extraerse conclusiones nítidas al respecto. Además, los hallazgos evidencian que es más probable recibir información médica de los servicios médicos especializados, como oncología, que de otros más generalistas, como atención primaria. Con respecto a la enfermedad, parece que también hay suficiente evidencia de que una mayor gravedad y un peor pronóstico se asocian a mayor probabilidad de ocultación. En estadios tempranos de la enfermedad primaria, así como cuando se trata de cánceres muy visibles, las personas enfermas están mejor informadas. No obstante, también se ha observado que las personas cuidadoras tienden más a ocultar información cuando han tenido experiencias previas con el cáncer, duelos recientes, o cuando la enfermedad y el significado del cáncer (como la posibilidad de la muerte) tienen connotaciones muy negativas para ellas. Con respecto a la relación de la ocultación de la información con variables psicológicas, no se ha encontrado ningún resultado lo bastante contrastado, pero algunos autores apuntan a que la ocultación debería estar relacionada con dificultades en la regulación de sus emociones o peor afrontamiento, entre otras posibles relaciones hipotéticas. En cualquier caso, es una investigación aún por explorar. Destaca un estudio que aunque encuentra asociaciones con factores conocidos (edad, nivel académico¿), no logra que estos factores sociodemográficos resulten significativos al realizar un análisis predictivo de la ocultación de información. En este estudio solo dos variables no sociodemográficos tienen esa facultad predictiva (de manera significativa), concretamente, la creencia del familiar de que la persona enferma desconoce el diagnóstico y la falta de voluntad del familiar para conocer su propio diagnóstico de cáncer. Por otro lado, el hecho de que algunos autores han encontrado que las connotaciones especialmente negativas sobre el cáncer, la enfermedad y la muerte, se relacione con la ocultación de información, los ha llevado a hipotetizar que seguramente las capacidades de afrontamiento del propio familiar estarán relacionadas con la ocultación. De hecho, un grupo de autores, a través de entrevistas deducen que las personas cuidadoras que más ocultación ejercen parecen tener menores habilidades de afrontamiento para abordar estas situaciones tan estrasentes. También ha habido algunos intentos de relacionar el modelo de personalidad Eysenck con la información en el contexto oncológico, de modo que diferentes estudios han encontrando relación directa entre la extraversión de la persona enferma y la información que obtiene, e indirecta entre el neuroticismo y la información que requieren las personas enfermas. Aunque no se han encontrado estudios que analicen estos mismos factores de personalidad en relación a la ocultación que realiza la persona cuidadora. Es particultar, pues fuera del contexto paliativo y oncológico, sí que existen estudios que relacionan el neuroticismo con la honestidad en la trasmisión de información. También se ha investigado en gran medida la resiliencia de la persona cuidadora en el contexto paliativo, siendo sinónimo de menores síntomas depresivos y de buenas prácticas en los cuidados, pero aún se desconoce su papel concretamente sobre la ocultación. Por otra parte, un aspecto que dificulta la investigación acerca de la ocultación de información en el contexto de la atención paliativa es la inexistencia de consenso en la comunidad científica para la evaluación de este fenómeno. Los criterios para determinar la existencia de ocultación son dispares. Algunos estudios sí que son exhaustivos sobre qué se oculta concretamente (a determinado porcentaje se les oculta el diagnóstico, a otro el pronóstico, por ejemplo) y otros lo hacen de forma más genérica (determinado porcentaje de algún tipo de ocultación). No parece que haya un criterio común en los estudios sobre cuándo determinar que hay ocultación o no hay. Asimismo, la gran mayoría de estudios ha valorado el fenómeno a través de entrevistas y con una metodología cualitativa. Si bien esto puede ser adecuado en la práctica clínica, no disponer de un instrumento válido y fiable dificulta la investigación y, particularmente, la comparabilidad entre estudios. Tal como se explica anteriormente hay estudios sobre como la comunicación de información en cuidados paliativos tiene consecuencias positivas para la persona enferma, pero son más abundantes en el sentido contrario, sobre las consecuencias de la ocultación de información hacia la persona enferma, que en este caso han mostrado ser negativas. En distintas investigaciones se ha asociado a estrés, ansiedad, depresión, así como a mayor dificultad en la toma de decisiones, y empeoramiento de la autonomía y calidad de vida. Añadido a esto también se ha encontrado que las personas enfermas pueden sentirse engañadas, desconfiados e insatisfechas con las personas que les cuidan y atienden. En el caso de la persona cuidadora, hay menos investigaciones, pero los estudios apuntan en el mismo sentido, se ha asociado con estrés, miedo y represión emocional. Aunque aún no se sabe con exactitud cuál es su efecto en el duelo posterior, duelo que debe realizar toda persona cuidadora cuando la persona enferma fallezca. La evidencia disponible indica que la incapacidad para expresarse emocionalmente se constituye en un predictor del duelo complicado, y por el contrario la relación de confianza entre el familiar y la persona enferma ha mostrado reducir la impotencia y desamparo que surgen en el duelo. Integrando todo lo revisado pueden extraerse algunas conclusiones de las que partir. Lo primero a destacar es que no se ha encontrado un instrumento estandarizado para evaluar las conductas de ocultación de la información, el cual se hace necesario. Aunando todos los resultados de distintas investigaciones también se podría establecer un perfil sociodemografico del cuidador/a que oculta la información, la persona enferma a la que se le oculta más información e incluso sobre algunas característica de la enfermedad que están asociadas al fenómeno, y aunque pueda ser interesante contrastar las evidencias, el principal problema es la insuficiente evidencia para establecer un perfil psicológico de la persona que oculta la información. Se puede concluir también, aunque es interesante continuar analizándolo, que la mayoría de persona enfermas en esta situación paliativa presentan altas necesidades informativas. Aunque la evidencia apunta a que en general estas necesidades son altas, pueden incurrir algunas diferencias en función de factores como el sexo, la edad, el nivel académico y la enfermedad. Otra conclusión relevante es que hasta ahora, los estudios apuntan a que la ocultación de información tiene consecuencias negativas para la persona enferma y para el familiar que la cuida. Es por tanto de interés comprobar que variables de bienestar en la persona enferma se asociación con la ocultación que recibe, y resulta de mayor interés, dada la escasez de investigación al respecto, como influye la ocultación de información en el duelo posterior de la persona cuidadora. La mayoría de personas en situación paliativa tienen altas necesidades informativas, pudiendo existir algunas diferencias en función de su edad, sexo y nivel académico. En relación a toda la información comentada se han realizado tres estudios empíricos. En el primero ha tenido como pretensión el desarrollo de una prueba estandarizada para evaluar la ocultación de información en la persona cuidadora. El segundo ha analizado posibles variables asociadas a la ocultación de información. El tercero y último ha tenido como objetivo analizar las necesidades informativas de las personas enfermas, las posibles implicaciones de la ocultación de información en su bienestar, y finalmente explorar la relación con el duelo de la persona cuidadora. El primer estudio ha dado como resultado la creación de un cuestionario que se ha denominado ECOI, Escala para Cuidadores sobre Ocultación de Información. Pues el objetivo del estudio fue el diseño y validación de este instrumento. Los participantes fueron 150 cuidadores principales de personas en situación paliativa atendidos por el equipo de cuidados paliativos del Hospital de Antequera y por la Asociación Girasol (concretamente, 23 hombres y 127 mujeres). La dimensionalidad de los ítems de la Escala para cuidadores de ocultación de información (ECOI) se evaluó mediante la implementación de análisis paralelo y un análisis factorial exploratorio. Se analizó la fiabilidad (consistencia interna y omega) y la validez de criterio. La solución de tres factores explicó el 59% de la varianza. Con valores propios de 7.46 para el factor 1, de 1.94 para el factor 2 y de 1.67 para el factor 3. Todas las cargas fueron mayores que .30 y las comunalidades estuvieron comprendidas entre .48 y .86, excepto para el ítem 7. La intercorrelación entre factores fue de .60 entre los factores 1 y 2, de .50 entre los factores 1 y 3, y de .51 entre los factores 2 y 3. Las medias de los ítems oscilaron entre 0.80 y 2.11. Todos los ítems tuvieron una asimetría y curtosis menor a ± 1.7. No hubo ninguno con una distribución altamente leptocúrtica o platicúrtica. Las tres dimensiones que arroja el análisis están intercorrelacionadas y se refieren a distintas formas en que la persona cuidadora le oculta la información al enfermo/a. Estas son ocultación de la enfermedad (seis ítems), falseamiento de la situación real (cinco ítems) y control de la información (cuatro ítems). La primera dimensión hace referencia a conductas en las que la persona evita comunicarse con la persona enferma, por ejemplo no hablando de la enfermedad, o evitando usar el nombre de la misma delante de la persona que la padece. La segunda dimensión hace referencia a tergiversar la situación, como por ejemplo decirle que se recuperará a sabiendas de que no es cierto o decirle que los síntomas que tienen son debidos a otras causas distintas. La tercera dimensión descrita hace referencia a evitar que la información le llegue a la persona enferma, por ejemplo, pidiendo al personal facultativo que no informe o controlando que la información no le llegue. Consistencia interna de la prueba de .90, así como alfa de .86, .86, y .82 para los tres respectivos factores. El instrumento muestra además validez de criterio, obtenida de la correlación de Pearson con la satisfacción con la información (r = - .33, p < .001; r = - .30 y - .38, p < .001, respectivamente con las dos primeras subescalas), el criterio profesional (r = - .48, p < .001; y - .41, - .34 y - .45, p < .001, respectivamente con las subescalas), y una escala sobre la opinión del familiar en cuanto al flujo de información (r = .75, p < .001; entre .50 y .72, p < .001, para las subescalas). Como conclusión la ECOI es un instrumento fiable y válido para medir de forma objetiva la ocultación de información en cuidadores españoles en atención paliativa. Aunque los resultados son preliminares, debido a que la escala es breve y sencilla se espera se convierta en un instrumento útil para medir de manera estandarizada los comportamientos de ocultación que efectúa la persona cuidadora en este ámbito de cuidados paliativos. En el segundo estudio tuvo como objetivo determinar que variables están asociadas a la ocultación de información que ejerce la persona cuidadora. La muestra de personas participantes es la misma población, pero se aumentó a 166 personas participantes (23 hombres y 143 mujeres). Se esperaba que la edad se relacione positivamente con la ocultación, mientras que el nivel académico, el tiempo trascurrido desde que se produjo el diagnóstico, así como la mayor visibilidad de la enfermedad, se esperaba se asociarían negativamente con la ocultación de información. Por otro lado, se esperaba que el neuroticismo, la inflexibilidad psicológica y las dificultades para regular emociones se asociaran positivamente con la ocultación, mientras que la resiliencia lo haría negativamente. También se esperaba que una vez controlados los efectos de las variables sociodemográficas, así como de las variables médicas de la enfermedad que se hubiesen asociado significativamente a la ocultación, que el neuroticismo, la inflexibilidad psicológica, la dificultad para regular emociones negativas, y la resiliencia se asociarían de modo conjunto a las puntuaciones de ocultación. Para el análisis estadístico, según correspondiese por la naturaleza de las variables, se ha hecho uso de correlaciones de Pearson y Spearman (siempre considerando tanto las puntuaciones totales de ECOI, como las de sus subescalas), se utilizó la T de Student para comparar las puntuaciones de la ECOI en base a la visibilidad de la enfermedad, y se efectuó un análisis de regresión lineal múltiple para analizar la asociación conjunta de todas las variables indicadas (sociodemográficas, médicas y psicológicas) con la ocultación. Los resultados obtenidos indican, resumidamente, que la ocultación de información por parte de las personas cuidadoras se ha asociado con la edad de la persona enferma así como con la visibilidad de la enfermedad, de modo que cuanto mayor edad tenía la persona enferma y cuanto más visible era la enfermedad que padecía mayor era, en promedio, la ocultación que ejercía la persona cuidadora. De hecho, esta segunda variable (visibilidad) ha mostrado asociarse especialmente con la subescala de control de la información de ECOI. Los resultados también han indicado que el nivel académico de la persona enferma se ha asociado con la ocultación de información, de modo que cuanto menor era su nivel académico, mayor fue el grado de ocultación ejercido por su cuidador/a. El nivel académico de la persona cuidadora también se ha asociado con la ocultación, en concreto, más alto nivel académico se ha asociado a menor ocultación. Respecto a las variables psicológicas analizadas, los hallazgos obtenidos ponen de manifiesto que la ocultación de información se ha asociado con altos niveles de neuroticismo, inflexibilidad psicológica y dificultades en la regulación emocional del/a cuidador/a que ejerce la ocultación, de modo tal que niveles más elevados en dichas variables se asocian de modo positivo y significativo con puntuaciones más altas en la ECOI y en todas sus dimensiones. En cambio, los resultados arrojan, como cabía esperar, una asociación significativa e inversa de la ocultación de información con la resiliencia. En base al análisis de regresión, que se realizó por bloques, y por pasos, parte de la varianza de la OI puede ser explicada conjuntamente por el nivel académico de la persona cuidadora, la visibilidad de la enfermedad, la inflexibilidad psicológica y la resiliencia. En el primer bloque del análisis (variables sociodemográficas y de control), solo el nivel académico contribuyó significativamente a explicar el porcentaje de la varianza. En cambio, quedaron excluidas del modelo las variables de control edad de la persona cuidadora, el sexo de la persona cuidadora, y el sexo de la persona enferma. En el segundo bloque, la visibilidad de la enfermedad, también contribuyó significativamente a explicar parte de la varianza de la ocultación. Finalmente, en el tercer bloque, entraron a formar parte de la ecuación las variables inflexibilidad psicológica y resiliencia, en tanto que quedaron fuera de la misma el neuroticismo y la dificultad en la regulación emocional. El estudio ratifica los hallazgos previos sobre los factores sociodemográficos y médicos, al menos en relación a la edad, el nivel académico y la visibilidad de la enfermedad. El estudio es especialmente innovador en relación a las variables psicológicas, pues ha comprobado que hay un perfil psicológico determinado asociado a la persona que ejerce mayor ocultación de información. Concretamente, las personas que ejercen ocultación de información, en promedio, tienen niveles elevados de neuroticismo, son más inflexibles psicológicamente, menos resilientes y presentan mayor dificultad en la regulación emocional. El tercer estudio se ha enfocado tanto en las personas enfermas como en sus cuidadores, pues el objetivo principal fue analizar las necesidades informativas de las personas enfermas, y las consecuencias que se podrían derivar de la ocultación de información tanto para la persona enferma, como para la persona cuidadora una vez que la persona enferma fallece. Primeramente, se analizaron cuales eran las necesidades informativas de la persona enferma, lo más esperable sería, en base a estudios previos, encontrar necesidades altas (preferencias elevadas por la información e insatisfacción con la información recibida hasta el momento), aunque también se esperaba encontrar algunas diferencias debido al sexo, la edad y el tipo de enfermedad. Concretamente se esperaba que las mujeres tuviesen en promedio mayores necesidades informativas que los hombres, al igual que las personas jóvenes, y las personas que padeciesen cáncer en lugar de otras enfermedades paliativas. Se tomaron varios indicadores de bienestar en la persona enferma, pues se esperaba que estos se asociarían con la ocultación de información, concretamente, se esperaban asociaciones directas con los afectos negativos, y los síntomas padecidos, e inversas con los afectos positivos y la satisfacción vital. Con respecto al duelo de la persona cuidadora, se esperaba este se asociase directamente con la ocultación de información, tanto su gravedad (mayor sintomatología) como su complicación. Se esperaba que la regulación emocional, resiliencia, neuroticismo e inflexibilidad psicológica junto con la ocultación de información pudieran predecir la sintomatología del duelo y el duelo complicado. Finalmente, se formuló una hipótesis mediacional según la cual la relación entre las mencionadas variables psicológicas y el duelo complicado vendría mediada por la ocultación. Se contó con una muestra de 147 personas enfermas. Del total de las 166 personas cuidadoras con las que se contaba en un principio, 152 pudieron participar en la recogida de datos relativa al duelo. Con respecto a las preferencias informativas y la satisfacción con la información recibida (necesidades informativas), se analizaron las diferencias por sexo, edad y tipo de enfermedad (oncológica o no). Para ello, según correspondiese, se usó U de Mann-Whitney, correlaciones de Pearson y de Spearman. Mediante un análisis de correlación bivariada de Pearson se analizó la relación entre las puntuaciones ECOI y la satisfacción vital, la afectividad (positiva y negativa) y el número de síntomas. Se empleó el estadístico Kruskal-Wallis y ANOVA para comparar estas medidas de bienestar entre diferentes niveles de ocultación de información. Correlaciones bivariadas de Pearson para la relación entre las medidas de duelo y ocultación. Se efectuó un análisis de regresión lineal múltiple para examinar la capacidad predictiva de las puntuaciones de ocultación y las variables psicológicas mencionadas sobre la gravedad del duelo. Para analizar la capacidad predictiva de las puntuaciones de ocultación y las variables psicológicas (dificultades en la regulación emocional, resiliencia, neuroticismo, e inflexibilidad psicológica) sobre el duelo complicado se realizó un análisis de regresión logística binaria mediante el método de verosimilitud. Del tercer estudio se derivan bastantes conclusiones. Según lo expuesto y en base a los objetivos, sobre las necesidades informativas de la persona enfermas, la relación entre su bienestar y la ocultación, y las consecuencias de la ocultación sobre el duelo. Con respecto al primer objetivo, de analizar las necesidades informativas de las personas enfermas, en consonancia con lo establecido por otros estudios, queda patente que la mayoría de las personas enfermas presentan elevadas necesidades informativas. La mayoría desean tener toda la información sobre su enfermedad, sea está positiva o negativa, y alrededor de la mitad no están satisfechas con la información que han ido obteniendo. Se ha encontrado una asociación entre la edad y las preferencias informativas, siendo estas más altas a menor edad de la persona enferma. Además se ha encontrado mayor insatisfacción, en promedio, con la información recibida en el grupo de persona con cáncer respecto al grupo de persona con otras enfermedades paliativas. Respecto al segundo objetivo, la ocultación está asociada inversamente con el bienestar de la persona enferma. Se ha asociado directamente con la afectividad negativa y con los síntomas de la enfermedad reportados, e inversamente con la afectividad positiva y la satisfacción vital. Es decir, ocultación elevada hacía la persona enferma se ha asociado con que se tengan más afectos negativos, como miedo, irritabilidad o culpa, más síntomas de la enfermedad, y menos afectos positivos, como inspiración, orgullo o energía, así como menos satisfacción percibida con la propia vida. Entre un nivel bajo e intenso de ocultación hay diferencias significativas con respecto a la afectividad negativa padecida, siendo las personas que padecen ocultación intensa las que presentan mayor afectividad negativa. Igualmente en relación al número de síntomas padecidos entre las personas sometidas a niveles bajos de ocultación frente a quienes han sufrido niveles muy intensos, siendo las personas sometidas a ocultación muy intensa las que en promedio sufren más síntomas. Respecto al tercer objetivo del estudio, las consecuencias de la ocultación en la persona cuidadora implican una mayor sintomatología de duelo, así como mayor probabilidad de duelo complicado. Asimismo, ser mujer, ejercer mayor ocultación y mayores dificultades en la regulación emocional predicen mayor sintomatología del duelo, mientras que la ocultación y las dificultades en la regulación de las emociones predicen mayor probabilidad de duelo complicado. Las variables psicológicas de resiliencia, neuroticismo e inflexibilidad psicológica, aunque no han mostrado valor predictivo sobre las medidas de duelo, sí han resultado estar relacionadas con el duelo. Además, la asociación entre duelo complicado y dificultades en la regulación emocional, resiliencia, neuroticismo e inflexibilidad psicológica, se encuentran mediadas, al menos parcialmente, por las conductas de ocultación. En base a todos los resultados obtenidos en los estudios efectuados, se ha creado una prueba estandarizada para evaluar la ocultación en personas cuidadoras. La prueba está respaldada en base a los excelentes resultados de los análisis de fiabilidad y validez. Se espera también que con este trabajo se entienda de una forma más completa este fenómeno de ocultación de información, y que sirva de guía tanto para la práctica profesional como para futuras investigaciones. También se hace evidente que un tratamiento psicológico para intervenir sobre la ocultación es necesario. Una propuesta podría incluir: psicoeducación, solución de problemas, entrenamiento en habilidades de comunicación y regulación emocional, restructuración cognitiva y algunos aspectos de la terapia de aceptación y compromiso. El/a profesional de la psicología puede intervenir en el duelo posterior de la persona cuidadora, así como en los síntomas negativos que padece la persona enferma, pero debería intervenir también sobre la ocultación de información, así como los elementos que se relacionan con la misma. Los/as profesionales de la psicología pueden apoyar la labor informativa del resto del equipo profesional coordinándose con ellos, colaborando en la detección de esas necesidades, informando al resto del equipo y formando al personal médico para detectarlas y suplirlas. En general, el trabajo interdisciplinar del/a profesional de la psicología en el campo de los cuidados paliativos es poco cuestionable y, a la luz del presente trabajo, se hace imprescindible su labor en el ámbito de la comunicación en cuidados paliativos.