Oncología pediátricaCogniciones asociadas, correlatos emocionales y comunicación en la familia

Laburpena

Entre todos los eventos estresantes o traumáticos que pueden condicionar un adecuado desarrollo evolutivo, el cáncer pediátrico es uno de los que más interés ha suscitado en el ámbito científico. Los pacientes oncológicos pediátricos deben someterse a tratamientos y procedimientos que pueden afectar a distintos aspectos de su desarrollo. Por tanto, es necesario conocer cuáles serán las implicaciones que supone padecer dicha enfermedad tanto en los pacientes oncológicos como en sus padres para así poder centrar las intervenciones futuras en las características evolutivas y personales de cada paciente. El objetivo principal de esta tesis doctoral ha sido analizar el impacto emocional y cognitivo que tiene el cáncer pediátrico tanto en los pacientes como en sus padres, y en cómo la comunicación en la familia sobre la enfermedad afecta a estas experiencias. Además, se propone un modelo de comunicación del diagnóstico y tratamiento en oncología pediátrica centrada en el paciente y desde un enfoque evolutivo. La presente tesis consta de tres estudios relacionados entre sí. En el primer estudio, (Emotional Experience and Type of Communication in Oncological Children and Their Mothers: Hearing Their Testimonies Through Interviews) se investiga el impacto emocional y el tipo de comunicación que se establece en las familias de pacientes pediátricos con cáncer. Los resultados indican que las madres experimentan emociones como miedo, tristeza y ansiedad, mientras que los niños experimentan tristeza y dolor, pero también felicidad, asociada en todos los casos a la creencia de mantener un estilo de pensamiento positivo para favorecer su curación. En cuanto al tipo de comunicación, se observan diferencias en función de la edad de los pacientes, siendo las madres más propensas a ocultar información a los niños más pequeños y a proporcionar información directa a los mayores. El segundo estudio, (Comprehension of cancer: Differences between pediatric oncology patients and healthy children) examina las cogniciones asociadas a la enfermedad y sus posibles diferencias tanto evolutivas como en función de la experiencia con la enfermedad entre niños con cáncer y niños sanos. Los resultados muestran diferencias en la comprensión del cáncer por parte de los niños en función de la edad y la experiencia con la enfermedad. Los niños más mayores mostraron menos conceptos erróneos sobre las causas del cáncer y proporcionaron más argumentos acerca de la enfermedad, y los niños con cáncer asociaron la enfermedad con un pronóstico menos amenazante para la vida. En el tercer estudio, (Child-Centered Care in Pediatric Oncology: A Scoping Review and a New Model to Support Child-Centered Communication about Cancer Treatment and Prognosis) se realiza una revisión sistemática de las intervenciones centradas en la comunicación con niños y adolescentes en el tratamiento del cáncer y se proponen las bases de un nuevo modelo teórico de comunicación centrado en el paciente. Las aportaciones de esta tesis doctoral son relevantes en el campo de la oncología pediátrica por dos motivos principales. En primer lugar, conocer a través de las narrativas de los propios participantes las experiencias emocionales de niños que padecen cáncer y de sus madres, así como la comprensión y representación de esta enfermedad en niños enfermos y sanos. En segundo lugar, desarrollar un modelo de comunicación para pacientes pediátricos oncológicos que integra distintas dimensiones del desarrollo socioemocional, cognitivo y comunicativo. Desde este modelo, se propone un protocolo teórico de comunicación con niños y adolescentes con cáncer cuyo objetivo es favorecer su bienestar y seguridad emocional y, con ello, un mejor afrontamiento de la enfermedad y el tratamiento. En esta dirección, la tesis termina planteando líneas futuras de investigación con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente oncológico pediátrico.