Cuando la memoria pasa por la pielescenarios del cuidado en la enfermedad de Alzheimer

Résumé

Esta tesis explora cuatro ámbitos de análisis en torno al cuidado en la enfermedad de Alzheimer: historias, cuerpos, reconocimiento y memoria. Cada una de estas áreas de indagación es concebida como un escenario en el que se ponen en juego agentes, espacios, narrativas y prácticas. La articulación de estos elementos muestra cómo se despliegan múltiples tensiones y controversias en el sostenimiento de la vida en el contexto de una enfermedad. A nivel metodológico, se trata de un trabajo de corte cualitativo que se basa en la realización de una etnografía. En concreto, entrevistas con expertos, personas con alzhéimer y cuidadoras, tanto profesionales como familiares, y observación participante realizada en un centro de día para personas con alzhéimer, en una asociación de familiares de personas con alzhéimer y en un hospital. El objetivo de la metodología elegida es la búsqueda de los significados locales, es decir, los significados insertos en prácticas concretas y situadas. El enfoque etnográfico persigue así la imbricación de sentidos y prácticas, para analizar los cuerpos y la enfermedad como elementos que se hacen, como instancias que son continuamente significadas y delineadas a través de la práctica. De las conexiones entre los cuatro escenarios (historias, cuerpos, reconocimiento y memoria), y de la forma en que los cuidados atraviesan cada uno de ellos, emergen la materialidad y la relacionalidad como elementos centrales en el análisis. Cuestionando la primacía de la cognición que permea los discursos sobre la enfermedad de Alzheimer, se amplía la mirada hacia formas de interacción encarnada con el mundo, formas de agencia que descansan sobre el cuerpo y la capacidad de afectar y ser afectado. La aproximación a las prácticas de cuidados enfatiza las dinámicas en las que se dirime la posibilidad de la reciprocidad y en las que se negocian los vínculos entre las personas con alzhéimer y su entorno, tomando la interdependencia como trasfondo de estas dinámicas relacionales.