Vivir con Chagas en Madridestructuras temporales de la vivencia de un grupo de pacientes bolivianos con el diagnóstico y la atención médica a la enfermedad de Chagas en un hospital metropolitano español

Résumé

Esta investigación aporta una comprensión y análisis cualitativo de las dimensiones sociales de la enfermedad de Chagas en el contexto de inmigración de un país no- endémico. Aborda la vivencia de un grupo de pacientes (n=25) de origen boliviano con el diagnóstico y atención médica a esta enfermedad parasitaria en un Hospital Público en Madrid, España. El objetivo general es el de analizar la experiencia con el padecimiento atendiendo al contexto/proyecto migratorio en el cual las personas afectadas desarrollan sus vidas. Se emplearon técnicas etnográficas y métodos de análisis de Teoría Fundamentada. Los datos empíricos se enfocan desde la fenomenología del sujeto y la acción social de Alfred Schütz, y por lo tanto, se presta especial atención a los significados subjetivos que los sujetos producen en torno a la dolencia/patología, en el ámbito de las prácticas, acciones y representaciones que generan en su interacción con el sistema biomédico. Los resultados son presentados a partir de un esquema conceptual construido a partir de un análisis inductivo y sistemático datos. Se da cuenta de la vivencia como un proceso social conformado por una serie temporal de episodios típicos vinculados a una trayectoria de atención sanitaria. La perspectiva metodológica se define por el examen de narraciones obtenidas en su mayor parte a través de entrevistas en profundidad. El principal hallazgo de la investigación revela que la experiencia de los sujetos con la enfermedad de Chagas y su atención médica está fuertemente determinada por las condiciones de vida que impone la inmigración. Tales condiciones migratorias, especialmente referidas al campo laboral y las relaciones familiares transnacionales, constituyen una ¿ecología local¿ dentro de la cual la experiencia con la enfermedad adquiere complejos significados. Las y los inmigrantes bolivianas/os están relacionados por redes sociales y de parentesco que determinan en buena medida su acceso a los servicios de salud especializados en el hospital, por lo tanto, puede afirmarse que su salud también está interconectada y constituye un recurso accesible en términos de capital social. La enfermedad de Chagas se vuelve problemática cuando impide el desarrollo normal de actividades cotidianas de trabajo. No obstante, las personas reaccionan al significado de la enfermedad en el mundo social y no a la enfermedad en sí misma. En la medida que las motivaciones de búsqueda de atención médica y el ingreso a la rutina terapéutica de la UMT, no están sólo asociadas a la dimensión somática de la enfermedad, sino a su impacto en el mundo social del paciente y los proyectos de actividad económica que allí se inscriben. La experiencia con la enfermedad se define por la transnacionalidad, referida básicamente a la familia y los proyectos a largo plazo de superación personal y bienestar que se forjan con la migración. El cuerpo de las pacientes que suelen trabajar como empleadas domésticas, precisa de cuidados que se le niegan en un sector de trabajo donde se desempeñan como cuidadoras de otros cuerpos/personas. Temiendo el despido, la experiencia y dinámica de atención sanitaria está frecuentemente marcada por el ocultamiento intencionado de la condición médica en el ámbito laboral. El padecimiento se vuelve íntimo de cara al potencial estigma que rodea la representación del migrante como importador de enfermedades exóticas y peligrosas. Algunos sujetos tienden a interpretar la aparición de síntomas crónicos como una consecuencia de las preocupaciones y tensiones sociales vividas como inmigrantes en España. Se trata de un intento de las y los pacientes de conectar el sufrimiento subjetivo en la realidad social con formas legítimas y objetivas de dolor, en el plano de objetivaciones clínicas en el ámbito institucional de la atención a la salud y la enfermedad.