Los deseos de información en pacientes con cáncer avanzado

  1. José Miguel Navarro Jiménez 1
  2. Juan Antonio Cruzado 2
  3. Alfredo Dominguez Cruz 3
  4. Beatriz García García 3
  5. Yolanda Horando López 4
  6. María Jesús Boya Cristia 3
  1. 1 Hospital Perpetuo Socorro
    info

    Hospital Perpetuo Socorro

    Alicante, España

    ROR https://ror.org/05kwhtp56

  2. 2 Universidad Complutense de Madrid
    info

    Universidad Complutense de Madrid

    Madrid, España

    ROR 02p0gd045

  3. 3 Hospital Universitario de Getafe
    info

    Hospital Universitario de Getafe

    Getafe, España

    ROR https://ror.org/01ehe5s81

  4. 4 Centro de especialidades Los Ángeles
Mostrar afiliaciones +
Revista:
Psicooncología: investigación y clínica biopsicosocial en oncología

ISSN: 1696-7240

Año de publicación: 2022

Volumen: 19

Número: 1

Páginas: 139-151

Tipo: Artículo

DOI: 10.5209/PSIC.80803 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

Otras publicaciones en: Psicooncología: investigación y clínica biopsicosocial en oncología

Resumen

Objetivo: Comprobar los deseos de información, y las variables asociadas a ello, en los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos. Método: Noventa pacientes con cáncer avanzado, fueron evaluados, mediante una entrevista estructurada sobre si tenían información sobre su enfermedad de los siguientes tipos: diagnóstico, curación, gravedad, objetivos del tratamiento y final de vida, y de su deseo de tener información en cada uno de esto cinco tipos de información. Además, se recogieron los datos sociodemográficos y clínicos, y se administraron: la Escala de Capacidad Funcional, el Índice de Comorbilidad de Charlson, y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Resultados. Los resultados muestraron que la mayoría de los pacientes estaban informados del diagnóstico, y de la gravedad, pero no de los objetivos de tratamiento, la curación y el final de vida. De los pacientes no informados el 77,8% (14) deseaban conocer el diagnostico, el 60,0% (11) la gravedad, el 77,8% (35) el objetivo del tratamiento, el 76,7% (24) la curación y un 34,4% (10) el final de vida. Las variables asociadas al deseo de: a) información diagnóstica fueron: tener un cuidador principal más joven (p=,023); con pareja (p=,018), no religiosos (p=,025) y mayor número de visitas a urgencias (p=,004); b) información sobre gravedad fueron: ser joven (p=,009); con pareja (p=,04), y mejor estado ánimo (p=,009); c). Información sobre objetivos del tratamiento: ser joven (p=,001), Con pareja (p=,04), mejor estado ánimo (p=,001). d) información sobre curación: ser hombre (p=,018), con pareja (p=,04), no religiosos (p=,023). En el caso de información sobre el tiempo de vida no se encontró ninguna diferencia significativa. Conclusiones: es necesario valorar los deseos información que tienen los pacientes de forma individualizada y en las diferentes variables de información, y por ello la creación de una herramienta estandarizada en futuras investigaciones es una prioridad. La mayoría de los pacientes con cáncer avanzado están informados del diagnóstico y gravedad, pero existe un déficit de información en curación, objetivos del tratamiento y especialmente en la información del final de vida y destaca más aun, que un alto porcentaje de los pacientes no informados sí desearían recibir información, principalmente sobre los objetivos del tratamiento, sobre todo los más jóvenes, con pareja y no religiosos y con mejor estado de ánimo. Una calidad asistencial óptima en pacientes con cáncer avanzado requiere cubrir sus deseos de información.

Referencias bibliográficas

  • 1. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PM, Dimitry S, Tattersall MH. Communicating prognosis in cancer care: a systematic review of the literature. Ann Oncol 2005;16(7):1005-53. http://dx.doi.org/10.1093/annonc/mdi211
  • 2. Pardon K, Deschepper R, Stichele RV, Bernheim J, Mortier F, Deliens L; EOLICconsortium. Preferences of advanced lung cancer patients for patient-centred information and decision-making: a prospective multicentre study in 13 hospitals in Belgium. Patient Educ Couns 2009;77:421-9. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2009.09.011.
  • 3. Innes S, Payne S. Advanced cancer patients’ prognostic information preferences: a review. Palliat Med 2009;23:29-39. http://dx.doi.org/10.1177/0269216308098799
  • 4. Clayton JM, Butow PN, Tattersall MH. The needs of terminally ill cancer patients versus those of caregivers for information regarding prognosis and end-of-life issues. Cancer 2005;103:1957-64. http://dx.doi.org/10.1002/cncr.21010
  • 5. Parker SM, Clayton JM, Hancock K, Walder S, Butow PN, Carrick S, et al. A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. J Pain Symptom Manage 2007:81-93. http://dx.doi.org/10.1016/j. jpainsymman.2006.09.035
  • 6. Kirk P, Kirk I, Kristjanson LJ. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004;328:1343. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.38103.423576.55
  • 7. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, Peterson LM, Wenger N, Reding D, Harrell FE, Kussin P, Dawson NV, Connors AF Jr, Lynn J, Phillips RS. Relationship between cancer patients’ predictions of prognosis and their treatment preferences. JAMA 1998;279:1709-14. http://dx.doi.org/10.1001/jama.279.21.1709.
  • 8. Palma A, Cartes F, González M, Villarroel L, Afonseca Parsons H, Yennurajalingam S, et al. ¿Cuánta información desean recibir y cómo prefieren tomar sus decisiones pacientes con cánceres avanzados atendidos en una Unidad del Programa Nacional de Dolor y Cuidados Paliativos en Chile? Rev Méd Chile 2014; 142: 48-54. http://dx.doi. org/10.4067/S0034-98872014000100008
  • 9. Chun IH, Park K. Patient’s cognition toward the disclosure of cancer diagnosis. Asian Oncol Nurs 2013; 13, 59-66. https://doi.org/10.5388/aon.2013.13.2.59
  • 10. Fumis RR, Deheinzelin D. Family members of critically ill cancer patients: assessing the symptoms of anxiety and depression. Intensive Care Med 2009;35:899-902. http://dx.doi. org/10.1007/s00134-009-1406-7
  • 11. Yun YH, Lee C., Kim SY, Lee SW, Heo DS, Kim JS, You CH.. The attitudes of cancer patients and their families toward the disclosure of terminal illness. J Clin Oncol 2004; 22, 307-14. doi.org/10.1200/JCO.2004.07.053
  • 12. Nowicki A, Woźniak K, Krajnik M. Understanding the purpose of treatment and expectations in patients with inoperable lung cancer treated with palliative chemotherapy. Contemp Oncol (Pozn) 2015;19:333-7. http://dx.doi.org/10.5114/wo.2015.53249
  • 13. Hagerty RG, Butow PN, Ellis PA, Lobb EA, Pendlebury S, Leighl N, Goldstein D, Lo SK, Tattersall MH. Cancer patient preferences for communication of prognosis in the metastatic setting. J Clin Oncol 2004;22:1721-30. http://dx.doi.org/10.1200/ JCO.2004.04.095.
  • 14. Jenkins V, Fallowfield L, Saul J. Information needs of patients with cancer: results from a large study in UK cancer centres. Br J Cancer 2001;84:48-51. http://dx.doi.org/10.1054/ bjoc.2000.1573.
  • 15. Stewart DE, Wong F, Cheung AM, Dancey J, Meana M, Cameron JI., Rosen B. Information needs and decisional preferences among women with ovarian cancer. Gynecol Oncol 2000; 77:357-61. http://dx.doi.org/10.1006/gyno.2000.5799
  • 16. Detmar SB, Aaronson NK, Wever LD, Muller M, Schornagel JH. How are you feeling? Who wants to know? Patients’ and oncologists’ preferences for discussing healthrelated quality-of-life issues. J Clin Oncol 2000;18:3295-301. http://dx.doi.org/10.1200/ JCO.2000.18.18.3295
  • 17. Hancock K, Clayton JM, Parker SM, Walder S, Butow PN, Carrick S, Currow D, Ghersi D, Glare P, Hagerty R, Tattersall MH. Discrepant perceptions about end-of-life communication: a systematic review. J Pain Symptom Manage 2007;34:190-200. http:// dx.doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2006.11.009.
  • 18. Elkin EB, Kim SH, Casper ES, Kissane DW, Schrag D. Desire for information and involvement in treatment decisions: elderly cancer patients’ preferences and their physicians’ perceptions. J Clin Oncol 2007;25:5275-80. http://dx.doi.org/10.1200/ JCO.2007.11.1922
  • 19. Olarte J. Información al paciente en situación terminal: diferencias entre las publicaciones anglosajonas y la experiencia diaria en España. Medicina Paliativa 2014; 21: 113-20. http://dx.doi.org/10.1016/j.medipa.2012.11.004
  • 20. Kaplowitz SA, Campo S, Chiu WT. Cancer patients’ desires for communication of prognosis information. Health Commun 2002;14:221-41. http://dx.doi.org/10.1207/ S15327027HC1402_4.
  • 21. Pfeiffer E. A short portable mental status questionnaire for the assessment of organic brain deficit in elderly patients. J Am Geriatr Soc 1975;23:433-41. http://dx.doi. org/10.1111/j.1532-5415.1975.tb00927.x..x
  • 22. De la Iglesia JM, Dueñas Herrero R, Vilches MCO, Taberne CA, Colomer CA, et al. Adaptación y validación al castellano del cuestionario de Pfeiffer (SPMSQ) para detectar la existencia de deterioro cognitivo en personas mayores de 65 años. Med Clín 2001;117:129-34. http://dx.doi.org/10.1016/S0025-7753(01)72040-4
  • 23. Anderson F, Downing GM, Hill J, Casorso L, Lerch N. Palliative performance scale (PPS): a new tool. J Palliat Care 1996;12:5-11.
  • 24. Centeno-Cortés C, Núñez-Olarte JM. Questioning diagnosis disclosure in terminal cancer patients: a prospective study evaluating patients’ responses. Palliat Med 1994;8:39-44. http://dx.doi.org/10.1177/026921639400800107.
  • 25. Burns CM, Dixon T, Broom D, Smith WT, Craft PS. Family caregiver knowledge of treatment intent in a longitudinal study of patients with advanced cancer. Support Care Cancer 2003;11:629-37. http://dx.doi.org/10.1007/s00520-003-0501-5.
  • 26. Craft PS, Burns CM, Smith WT, Broom DH. Knowledge of treatment intent among patients with advanced cancer: a longitudinal study. Eur J Cancer Care (Engl) 2005;14:417-25. http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2354.2005.00601.x
  • 27. Juárez RM, Río-Valle JS, Caro MG, García PG, Casado JC, Quintana FC. Influencia de la comunicación del diagnóstico y el pronóstico en el sufrimiento del enfermo terminal. Medicina Paliativa, 2010;17: 24-30. http://dx.doi.org/10.1016/j.enfcli.2010.10.009
  • 28. Temel JS, Greer JA, Admane S, Gallagher ER, Jackson VA, Lynch TJ, et al. Longitudinal perceptions of prognosis and goals of therapy in patients with metastatic non-smallcell lung cancer: results of a randomized study of early palliative care. J Clin Oncol 2011;29::2319-26. http://dx.doi.org/10.1200/JCO.2010.32.4459.
  • 29. Costantini A, Grassi L, Picardi A, Brunetti S, Caruso R, Nanni MG, et al. Awareness of cancer, satisfaction with care, emotional distress, and adjustment to illness: an Italian multicenter study. Psychooncology 2015;24:1088-96. http://dx.doi.org/ 10.1002/ pon.3768.
  • 30. Kim SY, Kim JM, Kim SW, Shin IS, Bae KY, Shim HJ, et al. Does awareness of terminal status influence survival and quality of life in terminally ill cancer patients? Psychooncology 2013;22:2206-13. http://dx.doi.org/10.1002/pon.3275.
  • 31. Enzinger AC, Zhang B, Schrag D, Prigerson HG. Outcomes of prognostic disclosure: associations with prognostic understanding, distress, and relationship with physician among patients with advanced cancer. J Clin Oncol 2015;33:3809-16. http://dx.doi.org/ 10.1200/JCO.2015.61.9239.
  • 32. Charlson ME, Pompei P, Ales KL, MacKenzie CR. A new method of classifying prognostic comorbidity in longitudinal studies: development and validation. J Chronic Dis 1987;40:373-83. http://dx.doi.org/10.1016/0021-9681(87)90171-8.
  • 33. Zigmond AS, Snaith RP. The Hospital Anxiety and Depression Scale. Acta Psychiatr Scand 1983;67:361-70. http://dx.doi.org/10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x
  • 34. Tejero A, Guimera E, Farre JM, Peri JM. Uso clínico del HAD en población psiquiátrica: Un estudio de sensibilidad, fiabilidad y validez Rev Psiquiatría Fac Med Barna1986; 12: 233-8. http://dx.doi.org/10.1016/j.rpsmen.2012.01.004
  • 35. Grávalos C, Ramos V, Ayllón C, Ruiz P, Aranda R, Cortés-Funes H, et al. Actuaciones sobre la autonomía, información y participación de los pacientes con cáncer colorrectal en un hospital de día de oncología médica. Rev Bioet Derecho 2010;18: 2-9. http://dx.doi. org/10.1344/rbd2010.18.7979
  • 36. Boletín Oficial del Estado. Ley 41/2002 de 14 de noviembre, Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación clínica. BOE de 15/11/2002
  • 37. Fallowfield LJ, Jenkins VA, Beveridge HA. Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliat Med 2002;16:297-303. http://dx.doi. org/10.1191/0269216302pm575oa.
  • 38. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical Ethics: A Practical Approach to Ethical Decisions in Clinical Medicine. New York: MacMillan, 1982.
Fuente de los datos: Dialnet