Prácticas artísticas desde la enfermedad crónica:El caso de Crepitantes como proyecto en torno a la fibrosis quística

Resumen

Investigación interdisciplinar que trata de analizar cómo la generación de prácticas artísticas en torno a una enfermedad crónica puede poner en valor, visibilizar y concienciar sobre los relatos de colectivos minoritarios afectados por estas patologías, mejorar la experiencia del paciente respecto de la enfermedad que padece, y facilitar la creación de entornos comunitarios desde los que compartir saberes y experiencias entre personas vinculadas por una misma afectación. Esta tesis pretende plantear cuestiones y problemáticas que surgen alrededor del padecimiento en los diversos ámbitos que configuran la vida, así como identificar las posibilidades y modos de activación de las prácticas artísticas generadas a tenor de la enfermedad, analizando sus repercusiones a nivel social e institucional. Esta investigación se centra específicamente en la fibrosis quística: una patología crónica, degenerativa y denominada rara, que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo y se caracteriza por una secreción más densa y abundante de mucosidad, lo que dificulta el correcto funcionamiento del organismo. El presente trabajo académico se desarrolla a través de tres ejes principales: la experiencia personal como paciente con fibrosis quística y artista plástica, asumiendo la posición de sujeto enunciador autorizado; el empleo de un aparato crítico transversal, que abarca distintos campos de conocimiento como el arte, la medicina o estudios sobre discapacidad; y el desarrollo del proyecto Crepitantes como caso de estudio, una práctica artística de contexto en torno a la fibrosis quística. Esta investigación consta de tres partes: en Introducción se enuncia el punto de partida, se formula y contextualiza su planteamiento, se establecen y definen los objetivos y se explica la metodología que será empleada. Vida paciente, constituye el cuerpo teórico de la investigación. En este apartado, de carácter autobiográfico, se exponen los interrogantes a tratar en esta tesis, cuestiones planteadas a tenor de experiencias personales, que son analizadas en relación con el aparato crítico manejado y las prácticas de pacientes/artistas que han desarrollado su obra a partir a la enfermedad que padecen. La tercera parte recoge el estudio de caso del proyecto Crepitantes, que constituye el núcleo de esta investigación. Este apartado expone la implementación de una práctica situada que trata de ampliar el imaginario de la fibrosis quística a través de una producción plástica representativa de su cotidianidad mediante el uso del humor y el color. Esta práctica se implementa con el fin de mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes y establecer vínculos renovados y positivos con la patología, además de potenciar su visibilización y presencia en la realidad social. Por último, se exponen las conclusiones resultantes de este estudio. Este trabajo académico se complementa con cinco anexos, que incluyen la definición completa y actualizada de la fibrosis quística, un glosario de terminología, datos sobre el impacto del proyecto Crepitantes a nivel social e institucional en relación con el colectivo afectado, y un reporte de experiencia de este proceso. A través de esta investigación se corrobora el valor de la práctica artística desde la enfermedad crónica, que incide en la realidad de los pacientes como un recurso que permite reconocer y comprender la situación personal y socializar las problemáticas que entraña su afectación. Su formulación y desarrollo también impacta en la realidad social: su presencia, divulgación y visibilización a través de imaginarios visuales característicos propicia el conocimiento de la patología y la sensibilización entre la sociedad general. Esta tesis pone en valor la importancia de integrar los relatos de colectivos minoritarios en el constructo de la historia contemporánea, que deben ser consideradas y reconocidas.